진짜 ..저는 신경은 아니고 골내 섬유종증이고 저희 아빠가 신경섬유종증 인데 둘다 점 많고.. 저도 아빠처럼 더 심해질까 걱정입니다.. 완전 은하수.. 몇달전 병원에서 저도 약이 있다는 소리를 들었으나 부작용도 많고 값이 거의 몇억.. 심지어 그 진행도 늦출뿐인.. 영상과 같은 약일지는 모르겠네요.
제1형 2형 비악성 으로 질병코드 등록된 환자 입니다. 말랑한 섬유종이고 통증도 없다면 괜찮지만 딱딱한 섬유종에 통증도 있으면 힘드네요. 저는 생기면 엄청 커지는 상태는 아닌데 옛날에 조금 커지고 아파서 1개 제거 했었읍니다. 올해에도 아픈곳 3곳정도 제거 할 예정입니다. 영상에 나온 커피반점은 한쪽 팔에 크게 그려져있고 종아리에도 크게 그려져있어서 여름에도 반바지 를 입지않습니다. 반팔은 토시로 가려서 다니고요. 오른손 손바닥에도 커피반점이 있어서 간혹 손을 안씻은줄 오해할까봐 양해 구하고 악수나 손터치 할때 왼손으로 합니다. 눈동자 부분에 추가설명하자면 저는 흰자 에 해당증상이 있으며 주기적으로 망막과 흰자 검진을 다닙니다. 영상에 나온 진단기준에 2개빼고 현재 다 있네요.. 저는 주근깨 도 없고 제가 첫 족보중 신경섬유종증 환자라 제가 스타트 를 끊었다보니 후에 결혼하여 자녀가 태어나면 50 확률로 유전이 될수 있어 결혼을 포기하였읍니다. 섬유종 이 신경을 지나다보니 통증이 심한데 진통제 약을 먹어서 해결합니다. 참고로 신경섬유종증으로 인해 다른희귀 질병들도 있으며 장애도 얻었지만 이 병으로 인해 삶을 후회하거나하지않았읍니다. 코셀루코가 현재는 자라나는 소중한 어린아이들에게 제공되지만 후에 성인에게도 제공되길 희망합니다.
그 5000명중에 1명이 저..., 영상길이가 짧아 빠진 내용이 있어서 보충하면 신경섬유종이라 다 위험한게 아니고 양성종양 / 악성종양으로 구분한다고합니다. 다만 이건 조직검사를 진행해야되서 보통은 제거수술 진행하면서 적출한 조직을 검사한다고합니다. 양성종양이면 크게 문제될거는 없다고합니다. 5년주기로 병원에와서 문진하고 MRI찍으면 됩니다. (참고로 보건복지부에서 의료지원 질병대상으로 지정한 희귀병이라 소득에관게없이 80% 공단에서 지원합니다.) 문제는 악성종양입니다. 이건 영상에 나온 약을 꾸준히 먹는거 말고는 답이없습니다. 진단받아야 된다면 빅5병원에서도 하는지 안하는지는 잘 모르는데 수원시에 위치한 아주대학병원에서 진단한다고 합니다. 참고로 전 양성이라 카페오레점 제거 수술만받으면 과거병력 까지않는이상 아무도모름 아 맞다, 그리고 인공수정기술 엄청~~ 좋아져서 진료담당교수님이 요즘은 인공수정 좋아져서 정자/난자 미리 유전자 검사해서 건강한 정자/난자로 인공수정으로 2세에게 신경서유종 유전안되게 가능하다 라고 하셨습니다.
신기한 정보네요 너무 신기해요
진짜 공부가 확실히 되는거 같아요😂😂
카페오레 반점은 신기합니다
코코보라가 설명해주는 정보는 아주 좋습니다
시청 감사합니다😊
헉? 저 뇌종양도있고 다리에도 얼마전에 하나 생겼는데.. 혹시......?
근데 점 이름이 좀 귀여운거 같기두 하고 ㅎㅎ
형 옛날처럼 앞에 부분에 상황극하는게 그리워ㅠㅠㅠ
허벅지에 흰색으로 물방울모양이 있는데 요건 뭘까요....?
태어날때부터 있었고 커갈수록 점점커져요😅
전 밀크커피 반점이 아예 없으니 다행이내욘
휴..
코코보라님 좋은정보감사드려요.
현직 신경섬유종 앓고있습니다.
몸 군데군데 몽우리가 있어서 누르거나 스치면 아픕니다.
척추도 휘어있고 혹도 있고 점도 많습니다.
약이 있다는건 오늘 처음 알았네요.
저도 같은 환자이지만 종양에 통증은 없네요 . 환자에 따라 차이가 있군요
헐;;;; 진짜로 위험한 병이예요?
양성종양인지 악성종양인지에 따라 달라요
양성종양이면 그냥 무시해도 될 정도지만
악성종양이 위험한 케이스
부모님이 복점이라 했었는데 아니었군요...
왼쪽 눈 밑에 짜장묻은 게 먼가 했더니 이거였군
베커 모반이랑 다른건가요
치료제는 있죠?
전 양쪽 사타구니애 있습니다
코코보라 사랑해요
태어날때부터 저점이 있어서 아빠가 고르바초프(당신이 생각하는 소련 지도자가 맞아요)라고 부름
제 몸에는 없었지만..제 옷에는 있네요..하하 아무튼..모두가 코코보라님 처럼 건강하시고!! 코코보라 100만가즈아!!!
현서님 커피 흘리셨나요? ㅎㅎ응원해주신 덕분에 70만 됐어요!
저는 빨강색 세계지도 같은데 이건 뭔가요?
진짜 ..저는 신경은 아니고 골내 섬유종증이고 저희 아빠가 신경섬유종증 인데 둘다 점 많고.. 저도 아빠처럼 더 심해질까 걱정입니다.. 완전 은하수..
몇달전 병원에서 저도 약이 있다는 소리를 들었으나 부작용도 많고 값이 거의 몇억.. 심지어 그 진행도 늦출뿐인.. 영상과 같은 약일지는 모르겠네요.
긍정적인 생각하시면서 꼭 완쾌하기를 응원하겠습니다!!!! 화이팅입니다!
제1형 2형 비악성 으로 질병코드 등록된 환자 입니다. 말랑한 섬유종이고 통증도 없다면 괜찮지만 딱딱한 섬유종에 통증도 있으면 힘드네요. 저는
생기면 엄청 커지는 상태는 아닌데 옛날에
조금 커지고 아파서 1개 제거 했었읍니다.
올해에도 아픈곳 3곳정도 제거 할 예정입니다.
영상에 나온 커피반점은 한쪽 팔에 크게 그려져있고 종아리에도 크게 그려져있어서 여름에도 반바지 를 입지않습니다. 반팔은 토시로 가려서 다니고요. 오른손 손바닥에도 커피반점이 있어서 간혹 손을 안씻은줄 오해할까봐 양해 구하고 악수나 손터치 할때 왼손으로 합니다.
눈동자 부분에 추가설명하자면 저는 흰자 에 해당증상이 있으며 주기적으로 망막과 흰자 검진을 다닙니다.
영상에 나온 진단기준에 2개빼고 현재 다 있네요..
저는 주근깨 도 없고 제가 첫 족보중 신경섬유종증 환자라 제가 스타트 를 끊었다보니 후에 결혼하여 자녀가 태어나면 50 확률로 유전이 될수 있어
결혼을 포기하였읍니다.
섬유종 이 신경을 지나다보니 통증이 심한데 진통제 약을 먹어서 해결합니다.
참고로 신경섬유종증으로 인해 다른희귀 질병들도 있으며 장애도 얻었지만 이 병으로 인해 삶을 후회하거나하지않았읍니다. 코셀루코가 현재는 자라나는 소중한 어린아이들에게 제공되지만 후에 성인에게도 제공되길 희망합니다.
앗.. 애기때부터 배에 있었는데
보라는 저점 있습니...까?
허벅지에 무슨 세계지도마냥 저런게있는데 뭔가요?
세계지돜ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
보라도 배랑 얼굴에 있어요 ㅠㅠㅠ
이거 저랑 동일해요, 저도 허벅지에 세계지도 처럼 있는데😂
???
환자로서 감이 말하겠지만 일상생활에 불편함과 지장이 있지 않습니다. 물론 병의 진행정도에 따라 차이는 있을 수 있습니다. 대표적으로 선풍기아줌마가 계시죠.
분명 겨드랑이 쪽에 있었는데 어느 순간 잘 안보임
이제 의학 채널입니꺄?
전 어려서 몽고반점은 있는데 ㅋ
🤔
난 그냥 검버섯인줄 알았는데…전 이마에 있습니다.
나는 저런 반점이 없던데
나잖아?
난 손등에4분의1정도의 크기의 점이 손등에 있는디
난 아니구먼 1나해당
저래서 내가 쥐젖이 많은건가???
근데 나는 뻘건데
22빠
1빠
?
헉! 나는 없지롱~
코코님은 귀여버. 20대이신가?
20대 이고 싶은..... (생략)
그 5000명중에 1명이 저...,
영상길이가 짧아 빠진 내용이 있어서 보충하면
신경섬유종이라 다 위험한게 아니고
양성종양 / 악성종양으로 구분한다고합니다.
다만 이건 조직검사를 진행해야되서
보통은 제거수술 진행하면서 적출한 조직을 검사한다고합니다.
양성종양이면 크게 문제될거는 없다고합니다.
5년주기로 병원에와서 문진하고
MRI찍으면 됩니다.
(참고로 보건복지부에서 의료지원 질병대상으로 지정한 희귀병이라
소득에관게없이 80% 공단에서 지원합니다.)
문제는 악성종양입니다.
이건 영상에 나온 약을 꾸준히 먹는거 말고는 답이없습니다.
진단받아야 된다면
빅5병원에서도 하는지 안하는지는 잘 모르는데 수원시에 위치한 아주대학병원에서 진단한다고 합니다.
참고로 전 양성이라 카페오레점 제거 수술만받으면 과거병력 까지않는이상 아무도모름
아 맞다, 그리고
인공수정기술 엄청~~ 좋아져서
진료담당교수님이
요즘은 인공수정 좋아져서
정자/난자 미리 유전자 검사해서
건강한 정자/난자로 인공수정으로
2세에게 신경서유종 유전안되게 가능하다 라고 하셨습니다.
그럼 님의 부모님께서 신경섬유종이 있으신가요?
@@ecotone6325 ㄴㄴ없어요
@@ecotone6325 없어요
@@ecotone6325`없으세요, 십여년전 병원에서는 DNA가 돌연별이 일으킨것같다고 라고 했습니다.