루게릭병 판정을 받았습니다.. 가족들 생각에 눈물이 터져버린 사연자 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 230327 방송

그 회사 대박나라.... 직원을 저렇게 배려해준다니 감사하구만..

어느 회사인지는 모르지만
아픈사원을 위해 많은 배려를 해주시는 대표님과 임직원들께 감사를 표합니다
꼭 그회사의 무궁한 발전을 기원합니다

근속년수도 짧은데 직원을 책임져주는 회사ㅠㅠㅠ 너무 멋있네요ㅜㅜ 진짜 대박나라 그 회사

요양보호사 입니다 방금전 몇일만 도와드리러 방문한댁에 가보니 루게릭 환자가 계셨는데 70대후반의 남자분이셨어요
아내분 말씀이 9년째라고 하시는데 담담하게 해나가시더라구요 대상자 어르신은 완전 와상상태고 대답은 눈을 두번깜박이시는게 의사소통이 다 이시고 안타까운마음 뿐이었습니다 얼마나 아내분이 케어를 잘해주시는지
욕창도 없으시고 많은걸 생각하게 하더군요ㅜㅜ
신약개발이 되어 완치되시길 소망합니다.

입을 떼자마자 서럽게 우시는 모습을 보니 마음이 먹먹해지고 영상을 보는 내내 눈물이 납니다..
치료제가 아직 개발되지 않은 난치병이라 이 병의 끝이 어디인지 아는 종착점을 향해 나아가는것같다는 말씀을 하실때 그 두려움과 공포감, 가족들에 대한 미안함과 걱정들이 어느정도이실지 감히 헤아리지도 못하겠네요..
그래도 사연자분의 기운이 긍정적이고 밝은 기운이 느껴지는 분이라 그나마 안심되는 것 같아요😊 긍정적으로 살다가도 문득 떠오르는 절망감과 두려움으로 무너지는 순간들도 많겠지만 사랑하는가족들을 위해서, 어머님과 아내, 아들분들을 위해서라도 하루하루 소소한 행복과 감사함을 느끼며 긍정적으로 사셨으면 좋겠습니다.
의학기술이 하루가 다르게 발전하고 있으니 기적처럼 신약이 개발되어 치료제가 나오기를 진심으로 바랍니다. 사연자분 어렸을때와 지금을 비교해보면 불과 몇십년만에 엄청난 의학기술의 발전이 있었으니 머지않아 꼭 치료제가 개발이될거라고, 갑자기 병이 찾아온것처럼 생각지도 못하게 갑자기 치료제가 개발되어 꼭 건강해지실거라고 믿어요. 지금처럼 밝은미소 잃지마시고 힘 닫는데까지 경제활동하시면서 사랑하는 가족들과 감사함을 느끼는 하루하루를 보내셨으면 합니다.
꼭 건강해지시길 진심으로 바라고 응원합니다!!!😊😊😊

의학이 이리 발달해도 정복 못하는 것들이 참 많다...

말을 못하시고 우시는데..갑자기 저두 울컥했어요.... 50년동안 열심히 세월을 사셨을텐데...어머니까지 아프니시 너무 속상하실거같아요... 힘내세요...운이 좋으신 분이니 분명 꼭 좋은 일 있으실거예여. 행복하세요!

20 대 루게릭병 환자입니다
2019년 처음으로 증상이 나타났고 2021년에 '원인을 알 수 없는 루게릭병' 진단을 받았어요 ,,
병원에 갔을 때 무슨 이렇게 젊은 사람이 루게릭병 증상이 나타나냐며 놀라던 의사선생님의 반응이 생생하게 기억이 나네요 😅
같이 희망을 잃지 말고 화이팅해요! 🙏🏻
하루하루 소중하고 행복하게 보내요

이분 다니는회사
사장님깨깊이
감사드림니다
인물도헌출하게
인상도 가족들힘내요. 직원동류분들
감사드려요

힘내세요 저도 루게릭병 4년차입니다
지금 건강상태 유지될수있게 꾸준히 운동하세요 그리고 가족들과 버킷리스트여행과 하고싶은 것들 많이 많이 하세요 응원할게요

ㅠ루게릭으로 친정엄마 보내드린지 일주일 되었네요. 2년 투병하시다 갔는데 너무 잔인하고 힘든 병이에요. 용기 잃지 마시고 꼭 잘 이겨내세요.

같이울었어요..ㅠㅠ직원들이 배려해준다는건 그만큼 직장에서도 성실하셨던 직원이셨고 가족들도 많이 사랑하시는 가장이신것같아요 몸은아플지언정 값진인생을 사셨네요 꼭 쾌차하셨으면 좋겠습니다..😢

루게릭병은 너무 잔인한 병인듯…
계속 증상이 나빠지는데 치료법이 없고….
빨리 치료약이 나왔으면 좋겠다…

50대 남성이 저렇게 운다는거는..
정말 심적으로 고민이 많고 힘들었다는 얘긴데 그 마음의 무게가 얼마나 클지 상상이 안 가네요..
고민 얘기하시고 마음의 짐을 좀 덜어내긴 시간이 되셨었으면 좋겠네요~
5년이라고 하였으나 의학계에서 원인을 찾을 수 있게 되어 회복되는 일이 있으시면 좋겠습니다..

희망 잃지 마세요. 저희 아버지도 루게릭 판정 받으시고 초기치매 판정 받으시고 동시에 제일 심한 것은 췌장암 판정 받아서 항암치료 중 입니다.
여러 의료진들과 가족 친구 주위 모든 사람들과 본인의 의지 그리고 기도로 하나하나 풀어나가고 있습니다.

어린 나이에 섬유근육통 생겨서 몇 년째 투병중인 환자입니다.
눈물만 나네요..
아플 때 가장 힘이 되는 게 주변 사람들인데
든든한 가족이 있는 것 같아
다행이고
부럽습니다..

주님 저분에게 꼭 건강을 허락해주셔서 행복하게 100세까지 사시게 도와주세요

여담으로 서장훈씨는 농구인으로써 연세대 농구부 직속선배이자 가장 유명한 루게릭병 환자인 박승일씨에게 가장 협조를 많이 하신분이고 루게릭병 재단에 기부도 많이 하셨습니다. 이 부분에서만큼은 서장훈씨는 까방권이 있습니다.

아직 완치는 어려운 병이지만 완치할수있는 신약이 개발될때까지 최대한 천천히 병이 진행되어 잘 버텨내주시길 바랄게요.
희망을 놓지 말고 가족들과 힘내주세요. 본인보다 가족을 먼저 걱정하시는 선한분께 기적이 일어나길..

제가 살면서 본 중에 제일 잔인한 병이 루게릭입니다. 정말 옆에서 지켜보기조차 미안한 병입니다. 끝까지 잘 다루어서 최대한 고통스럽지않으시길 기도하겠습니다

요즘 모든 회사를 무슨 악덕기업처럼 여기는 사람들도 많지만
이렇게 직원을 배려하고 살게끔 도와주려는 회사들도 꽤 많다는걸 알았으면 좋겠다

보살들 ㅋㅋㅋ 50이면 5학년이야 반말한다! 해놓고 아저씨 우시니까 그때부터 바로 존댓말 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
아저씨가 말씀도 조리있게 진심을 담아 잘 하시고 차보니까 간지도 아는분이시네요
화목한 가정 오래가시길~

치매랑 루게릭은 진짜 빨리 치료법이 나왔으면 좋갰어요 ㅜㅠㅠ 힘내세요

남편이 루게릭병으로 두달전 하늘나라로 갔습니다. 가슴이 아프네요.아주천천히 십년을 넘기는 사람이 있데요 힘내세요 좋은치료제가 나오길 기원해봅니다

저도 어릴때 친오빠가 루게릭병이었는데 지금 제가 의사가 되었어요. 신경과나 재활의학과는 아니지만, 세상에 아픈분들에게 나누면서 산다는것이 제 삶의 목적인가 싶더라구요.
어릴때 아픈모습도 기억나고 우울증 걸린 부모님들 보면서 어린나이에 저도 힘들었는데, 어떤일이든 의미와 가치가 있음을 살면서 배워나갑니다. 꼭 좋은일과 기적이 꼭 함께 하기를 멀리서 응원할게요

진효야 우리 힘내자 ,,,,기적이 일어나길 기도할게!!

완치되는 첫번째 분이 되시길 간절히 기도합니다.ㅜㅠ

가족들을 생각하는 모습을 보면 참 좋으신 분 같아요. 더 진행되지않고 지금 상태로 오래오래 건강유지되셨으면 좋겠습니다. 항상 행복한 날들이 이어지길 기도합니다.

루게릭은 치료약이없어서.... 가족들도 환자가 몸이아파 가는거만 보는것도 힘들죠,,,저희 아버지도 루게릭으로 2년동안 고생하시다가 돌아가셨는데... 갑자기 급 아버지가 생각나네요,,그래도 이분한테는 기적이 생겼으면 좋겠네요~~ ㅜㅜ

회사에서 배려해주시고 정말 감사합니다..!
완치가 되는 경우가 없다하지만 최초로 완치되는 최초인이 되길 간절히 기도합니다!

아버지 힘내세요!!! 치료 잘 받으시고 가족과 함께하세요!!!

선한사람이 복받아야 하는데 어째 악마들은 떵떵거리고 오래살고 ... ㅠㅠ 부디 좋은일 있길 기도합니다

동안이고 호남이세요. 가정에서 나무랄 데 없는 아들, 남편, 아버지이신 게 느껴지고, 회사에도 꼭 필요한 인재이신 것 같아요.
기적이 일어나서 생기 있는 미소까지 가득 품으셨으면 좋겠어요. 진심으로 응원합니다.

얼마전에 뉴스에서 봤는데 줄기세포로 살릴수있는 시술이 개발되었데요 임싱실험최종기한이 24년이니 희망을 잃지마시고 화이팅하세요!!!!!

신약이 개발되기를. 부디 모든이가 아픔 없이 건강하게 잘살면 좋겠습니다.

본인 챙기기에도 육체적 정신적으로 힘드실텐데 가장으로서 가족의 걱정까지 하셔야되니 얼마나 힘드실지 감히 다 알수가 없습니다 완치가 안된다면 병환의 속도가 아주 아주 더뎌지길 빕니다 꼭 그리 될거라 믿어요

2007년 교통사고로 인해 16년째
인간이 느낄 수 있는 최악의 고통을
느끼는 중증희귀난치병을 앓고 있는
사람입니다.
갑작스런 병으로 많이 힘드시겠어요.
저도 24시간 극심한 통증을 느끼다보니
너무 힘이 드는데 꼭 완치되셨으면
좋겠습니다.

아 마음이 넘 아파 눈물이 멈추지 않네요 저보다 1살많으신데 가족들 생각하면 ...
기적이 일어나길 바래봅니다 힘내세요 ! 홧팅!

너무 선하게 생기셨어요ㅜ 하루 빨리 치료제가 개발되어서 완치되길 기도할게요!! 그때까지 힘내세요

10년전에 저희아버지도 같은 병으로 3년간 투병하다 돌아가셨습니다 ㅜㅜ영상보는데 마음이 너무아프네요 꼭 치료제 생기셔서 완치되길 기도하겠습니다.

본인도 힘드실텐데.. 치료 잘 받으시고 진짜 좋은 결과 있으시길 바랍니다..

저는 현재 대학생인데 저희 어머니도 암을 완치 하신지 얼마 되지 않아 비슷한 난치병에 걸리셔서 뼈 주사 맞으시면서 생활 하고 계십니다. 저도 그랫듯이 아드님도 담담히 잘 이겨낼거라 믿습니다. 힘들었지만 일단 달라지는게 없는 상황이라서 뭐든 웃음 잃지 않으려고 합니다..끝을 생각하면서 사시지 마시고 당장 하루 하루를 더 웃는 일 추억 만들면서 사시면 좋겠습니다ㅠ

부장님. 예전 직장에 같이 몸담았던 사람입니다.
오늘이 가장 건강하신 날이 아닌,
내일이 가장 건강하신 날이 되시도록 기도합니다.
배려해주시는 K사 분들 대단히 감사합니다.

아버님 힘드시겠지만 이겨내시길 바랍니다 재활치료사 5년차때 퇴사하고 지금른 쉬고있어요 많은 루게릭병 환자분들도 봐 왔고 치료도 했어요 대근육 소근육 운동 외에서 호흡 운동도 많이 하셨으면 좋겠습니다 지금보다 더 건강하게 웃는 모습 보고싶네요 응원할게요! :)

인상도 너무 좋으시고 선하신 모습이 참 보기 좋습니다. 기적은 일어날 수 있다고 봅니다! 꼭 절대 희망의 끈 놓지마시고 꼭 완치되시길 바랍니다. 진심으로 응원합니다.🙏

우시는 모습 너무 마음이 아프다 좋으신 분 같은데 오래 오래 건강하시고 행복하시길 빌어요

제가 루게릭에 걸렸다면 저에게도 희망이 없을거라고 생각할거 같아요.
아버지같은 분에게 감히 힘내시라 괜찮으실거라 말씀드리기도 마음이 울컥해요. 편지듣고 울어버렸습니다.
정말 기적이 있다면 이 아버님 한번 도와주세요ㅠ 환갑때 반말 못하게 싹 다시 나와주세요!

꼭 잘 이겨내실거라 믿습니다. 힘내시고 응원하고 기도하겠습니다

KCTC 대박 회사~
정말 고마운 회사..

정말 좋으신 분이라는게 많이 느껴집니다. 항상 희망을 놓지 않고 하루하루 소중하고 행복하게 사셔야합니다!!주변에 좋으신 분들도 많고 특히 가족분들과 회사분들이 너무 감사하네요..항상 사연자분과 가족분들이 행복하시길 진심으로 바라갰습니다.

오늘 맨탈 털려서 힘들다고 투털거렸는데
우시는 모습 보자마자 저도 터졌네요ㅠ
힘내세요 울고 싶으면 맘껏 우시고 지치지마시기를ㅠ

기적이 일어나서 가족모두 행복하고 평안하길 기도합니다!!!

21년이면 얼마안됐는데 얼마나 놀라셨을까요 ㅜㅜ 누구에게나 찾아올수 있는 일. 매사를 감사하며 사는게 옳은거 같습니다.

꼭 신약이 개발되길 바랍니다.
끝까지 희망 잃지 마시고 힘내세요.

힘내셨으면 좋겠어요.. 루게릭병 아직 완치는 없다지만 반드시 완치되실거라구 기도할게요.. 힘내세요.. 기적이라는 말이 있잖아요.. 잘될거예요..

7년 간병이라는 덕도 지으셨는데 ㅠ 아무리 자식이지만 쉽지 않은 건데..ㅠ 너무 마음이 아파요. 힘이 되드리고 싶네요. ㅠ

회사대표와..직원..동료들 대단하고..아내와 자식들 배려에 깊은 감동받았어요.
신약이 개발되어 꼭..완쾌되시길 기도합니다.

눈물이 많이 나네요... 여러가지로 어깨가 많이 무거우실거 같은데
이 자리에서 우실수 있어서 아주아주 조금은 다행입니다...
갑작스레 찾아온 만큼 어느날 조금씩, 그렇게 완전히 호전 되시기를 빌게요

꼭 힘내서 치료 계속 받으셨으면 좋겠습니다. 진심으로 기도하겠습니다.

스스로 받아들이기까지 얼마나 힘드셨을지
힘든것도 가족들과 같이 나누었으면
마음이 먹먹하네요

아휴 이런 나쁜 병은 나쁜 사람들한테만 오면 좋을 것을.. ㅠㅠ

꼭 루게릭 신약이 개발되고 제약 회사 이익 놀음 없이 저렴한 가격에 나와서 모든 루게릭 환자 분들이 부디 부디 제발 완치되셨으면 좋겠습니다. 회사가 배려를 해 주신다니 회사 자체도 좋은 곳이지만 이분이 얼마나 좋은 분인지가 느껴집니다.

확률은 낮지만 누구에게나 일어날 수 있는 일인데... 진짜 실제로 저런 일이 닥치면 어떻게 말을 해야할지 어떻게 살아가야 할지 상상도 안간다

진짜 .. 사연자님 병명에 비하면 하찮은 편이지만 저는 30살에 갑자기 녹내장 판정을 받았네요 ... 칠년이 지난 아직까지도 가족한테 말을 못하고 있어요 .. 특히 부모님이 아셨을때 충격 받으실까바 무섭네요.. 미약하게나마 사연자분 심정을 조금은 이해 합니다 .
아프고 나니 다시금 생각합니다 건강이 최고라는걸 ! 힘내시고 이겨냅시다 화이팅 하세요!!

루게릭병이 왜 이렇게 흔한 병이 된 것 같은 느낌이죠...?ㅠㅠ 주변에서도 심심치 않게 보입니다..
부디 치료제가 하루 빨리 나왔으면 좋겠어요!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!제발제발!!!!!!!!!

이겨내실거에요 무조건 이길수있어요

얼마나 막막할까요... 인상도 좋으시고 아직 좋은 나이에... 기적이 꼭 일어났음 좋겠네요... 한가지 당부드리고 싶은것은.. 선생님께서 아버님 간병 감당해오신 것처럼 가족들도 감당하고 이겨내실 겁니다. 지금은 가족보다 본인 마음 잘 지키시고 하루하루 행복하게 즐거우셨음 합니다. 응원합니다.

스티븐 호킹 박사로 루게릭병으로 평생을 보냈죠.. 이렇게 말하기는 조심스럽지만 호킹박사도 몸 제대로 움직이지 못하는 상태로 50년 넘게 사시고 좋은 연구 많이 했죠. 그리고 루게릭 병이 왔어도 특유의 유쾌함 또한 잃지 않으셨다고 합니다. 너무 안타까운 상황 잘 이겨내시길바라겠습니다

아버지도 비슷한 병으로 수년간 고생하셨습니다.
아버지의 병이 진행되는 모습을 간병하고 곁에서 계속 지켜보았기에... 사연자님의 이야기를 듣다보니 가습이 먹먹해지네요..
이제는 모든 과정을 거쳐 2년8개월전 우리 곁을 떠나셨고.. 가족의 입장에서 그 과정이 편치는 않고 고생스럽다에 가까웠지만...
돌아가셨을때 세상이 무너진것 같았고.. 지금도 아버지가 너무 그립습니다... 다시 돌아만 와주실수 있다면 평생 손발이 되어 드려도 좋으니 그저 그리울 뿐입니다....
우리 아버지는 못고치고 돌아가셨지만.. 치료 열심히 받으시고 최대한 진행을 늦추다보면 사연자님께는 좋은 일이 있지 않을까요?
꼭 치료제가 개발될겁니다.. 사연자님, 화이팅입니다!

배려 많은 회사 다니시는 행운아시니까 꼭 좋은일 있을거예요. 기적이 일어나게 해달라고 하나님께 매달리고 기도 많이 하시길 바래요.

이겨내실겁니다 마음 강하게 먹으세요 꼭 완치하실겁니다..

좋으신 분인것 같아요
회사에서 재택배려도 해주고..
좋은가족이 옆에 있으니 그래도 다행이네요

넘 마음이 아파 눈물이 나네요.. 꼭 이겨내실거라 생각합니다.... 힘내시고 희망을 놓지마세요..

눈물나네요...대한민국의 모든 분들 힘내세요...

응원합니다. 꼭!!!! 치료제나 대체의학으로 가족들곁에 오래도록 함께하시길 바랍니다

가족 화목해보이는데 참..마음이 아프네요..응원합니다

보는 내내 눈물이 많이 났네요.. 어떤 말로 위로를 드릴 수 있을까요. 부디 희망 잃지 마시고, 신약이 개발되어서 완치하시기를 진심으로 응원하겠습니다.

나이도 젊으신데 ,,얼마나 무섭고 막막하실지..가슴이 아프네요..부디 치료약이 빨리 발견되어서,,건강히 회복되시길 기도해봅니다

울컥하네요 ㅜ 힘내시고 희망잃지마세요
가족분들 모두 홧팅하세요

너무 마음 아프네요.... 같이 울었어요.. 꼭 나아지시길 바랍니다

너무 슬프네요ㅠㅠ 최대한 오래 오래 가족들과 행복한 시간 보내시고 행복하시기를 바라겠습니다ㅠㅠ

힘내세요 좋은 기운 보내드려요~~~~~!!
같은 질환은 아니었지만 하루하루 긍정적이고 씩씩하게 말년을 보내신 저희 아버지는 처음 진단받으실 때의 평균 기대수명보다 3배이상 지내셨어요.. 치료제도 꼭 개발되길 기도합니다.

꼭 기적이 일어나 완치되시길 기도하겠습니다 화이팅!!!

루게릭 병만큼 잔인한 병이 없습니다 오죽하면 악마의 병이라고
하죠 저도 루게릭은 아니지만
사촌벌인 근육병 환자입니다
진행 속도만 좀더 느릴뿐 똑같아요
하루빨리 이런 잔인한 병이
치료되는 날이 오길 간절히
바래봅니다

ㅠㅠㅠㅠ 왜 항상 좋으신 분들한테만 이런 병들이 찾아오는건지 ㅠㅠ힘내세요 화이팅 💪💪

사연자님 말씀처럼 가족들과 함께 오래오래 행복하시길 바랍니다 건강하세요!

선생님 아프지 말고 행복하게 오래오래 사세요

기적이 있길 그리고 기적보다 앞서서 치료방법이 개발되길 기도하겠습니다 힘내세요 말씀하시는거 들으니 너무너무 좋으신 분 같네요 꼭 힘내세요!

건강해지시길 기도하겠습니다.
힘내세요...

선생님~~꼭 건강하시고 행복하시길 바랍니다. 꼭 좋은 신약나오길 바라고 응원합니다.

용기잃지 마시고 하루 하루 즐겁게 지내시면서 극복하시길 기도합니다. 응원합니다❤

지금 검색해봤는데.. 이게 진행성 질환이네요... 기적같은 일이 꼭 일어나시면 좋겠네요... ㅠㅠ.. 힘내세요....

맘이 많이 아푸네요 가장의 무게 때문이라두 얼마나 힘드실까요 부디 기적이 일어나길 빌어 봅니다~~

ㅠㅜ 너무슬퍼요 꼭 완치 하실꺼에요 아버지는 강하다!!!

아버님 힘내세요! 긍정적인 생각으로 하루하루 지내시다보면 정말 기적적인 날이 올거라 믿어요⭐️ 가족들은 아버님을 위해 최선을 다할거고 절대 놓지 않을거니까 걱정하지 마시고 마음 잘 잡으시면 좋겠어요!!!!!!! 건강해질거에요 꼭!🙏🏻

난치병으로 고생하시는 분들 모두 힘내세요

끝까지 치료 포기하지 마시고 희망 잃지 않으셨으면 좋겠어요…

그래도 살아있잖아요 제동생은 갑자기 암진단받고 30일만에 저세상으로 갔어요 코로나시기에 만나지도 못하고 그냥 떠났어요 아직도 그황망함에서 벗어나지 못하고 있어요 그래도 강한 정신력으로 살아 주셔요 그래도 가족들 옅에서 살아주는게 가족들한테는 힘이되는거지오 하루하루 운동을 하세요 사는 동안 행복하셔요

들어 올 때 지었던 웃음 뒤로 얼마나 많은 슬픔과 좌절, 무기력함, 절망이 있었을지 감도 안 잡힌다.. 물류회사 사장님 대대손손 복 받으세요

ㅠㅜ인사하실때부터 밝은 모습을 하시려 노력하시는 모습이 보여 마음이 안쓰럽습니다..
앞으로 고생할 가족, 앞으로의 가족들 걱정이 많이 되실테니 경험하지 않고서는 그 아픔과 마음의 무거움이 어느정도이실지...헤아리지도 못합니다... 부디 힘내세요 응원합니다🙏🙏