“When I touch the bed, it feels like I’ve been in a car accident.”ㅣMeetings with lupus patients

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원윤희
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전채민
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죽고 싶으면 그렇게 하세요
그걸 왜 여기서 물어보세요?
아니 이게 의사란놈들이 할 이야긴가
와................. 악마가 따로 있는게 아님. 가까이에 있지
두 분 다 힘내세요

제 여동생도
루푸스를 앓은지
10년 정도 되었네요..
중학교에서 한 검진에서
이상수치가 나와 재검사하러
종합병원 갔는데
처음엔 그저 검체가 오염되서
그런거겠지 하는 마음이었습니다
내동생에게 그런 일이 생길리가 없어
다시 재검사하면 괜찮을거야 라고요
하지만, 검사결과는 똑같았고
상급병원을 가야된다 하더라고요
지역 상급병원을 갔는데
3차 대학병원인데도 불구하고
아직 소아청소년이고
이런 증상을 치료할 수 있는
전문의가 없으니
다른 지역 3차 상급을 가야된다 하더군요..
충격을 받고 갑작스럽게
약 1시간30분 떨어진
다른 3차 상급병원에 가서
입원을 하고 정밀검사를 받았는데
염증수치 부터가 말이 안 되더라고요..
그러면서 루푸스인거 같다고..
정말 그 때는
믿기 힘들어서 악몽인줄 알았어요
다행스럽게도
최악으로 가기전에 알게되서
먹는 약으로 증상을 줄일 수 있었어요
하지만, 인터뷰 내용처럼
루푸스라는건 안심할 수가 없습니다
약 꾸준히 먹고 나름 관리 잘하고 있어도
스트레스 받고 컨디션 조절
조금이라도 잘못하면
다시 그 고통이 찾아와요
제 동생은 그렇게 다시 또
입원을 하게 되었는데..
몇시간만에 상황이 악화되어
죽을뻔하고 중환자실에서
오래있었습니다..
여러장기가 망가지고 있었지만
특히 신장은 이식까지
해야될지 모른다더군요..
진짜 가족들이 매일을 울었어요
저는 제 동생에게 장기 이식 해줄 생각까지 했고요
중환자실에서 조금 차도가 보여
일반병실로 옮겼는데
다시 또 악화되어
동생이 비몽사몽한 정신으로
차라리 죽여달라했습니다..
마약성 진통제를 최대치로
맞았는데도 그 고통이 얼마나 심한지
물 한모금 못마시고 꼼짝도 못하고
소생실까지 들어갔다 나오고
중환자실 또 들어가고
정말.. 지옥이었습니다..
담당의가 마음의 준비를 하라고
할 정도로 최악으로 치달았지만
다행스럽게도 점차 나아졌고
퇴원해서
지금은 일상생활하면서 잘 버티고 있어요
하지만 가족들은 또 그럴까봐
항상 조마조마한 마음으로 살고있고
약 3년이 지난 지금이지만
또 생각하면 눈물이 나올정도로
지옥같았던 기억입니다..
햇빛알레르기요?
저도 있어요
근데 그건 루푸스의 고통에 비할바가 조금도 못됩니다
마약성 진통제를 계속 맞아도
고통에 몸부림 치고
온몸의 장기가 망가지는 병이
루푸스예요..
몸 속의 항체가 본인의 몸 모든 곳을 공격하거든요
외부에서 이물질이 들어왔거나
암 같은 이상세포만 공격해야되는데
그러지 못하고 항체가 정상세포를 공격해요..
온 몸에 피가 나올 때도 있습니다
제발 스테로이드가 아닌
제대로 된 루푸스 완치제가 나와서
류마티스같이 자가항체 공격하는
고통스러운 병이 더이상 없길 바랍니다
동생아 제발 아프지말고 건강하자

하루빨리 치료제가 개발되길빌어요.

죽고싶으면 그렇게 하세요라니… 진짜 기가막혀서 말이 안나온다

나도 햇빛 알러지 있는데.. 라는 말...
나의 고통을 함부로 자기가 느끼는 것과 비슷할 것이라고 단정짓는 말들이 상처가 될 때가 있죠.
저도 비슷한 경험이 있어요..
남의 아픔에 대해 생각하고 얘기할 때 신중해야 해요..

의사에서 공감이 너무 많이가네요...저도 대학병원 교수님한테 들었는데...치료하러 병원 가는게 아니라 상처 받으러 가는 병원이였음...왜 이 교수님만 환자가 적은지 알겠던데...그때 그냥 3년기달려서 유명한교수님한테 진찰 받을껄 하고 엄청 후회함...요즘은 동네 류마티스병원가는데 오히려 여기가 더 친절하고 질문에 답변도 자세히 해줌..

우리같은 루푸스 환우들은... 겉보기에는 너무 아무렇지않을때가 많아서.. 혼자아파야하고 혼자 버텨야할때가 많아요.. 아픈데 검사결과가 정상이 나올때도있어요.. 이유없이 아플때도있는거죠.. 어디로 튈지모르는.. 꾀병이 아니냐는 말도 쉬지않고 들었던거같네요.. 힘내야죠.. 끝나는 그날까지..

두분 새내기라고 말해도 상처 받지말고 전 23년째 crps입니다 항상 모든 상황에 초긍정 마인드 가저야 통증 수치도 좋은쪽으로 영향 줍니다 마약성진통제 먹거나 붙이죠? 진통제를 장기간 복용하면 심한변비가 오는데 아침마다 장에좋은 요플레 꼭 드시고 밥은 항상 따뜻한 국과 드세요 치료제 앞으로 나올겁니다 우리 용기 갖고 화이팅!!

22년째 루푸스를 앓고 있는 환우 입니다
저도 16살 가을쯤 목뼈부터 발 뒷꿈치까지 통증이 어마어마해서 걸을수 없을 정도로 아팠고
당시 병원이 파업을 하고 있어 바로 응급실도 갈수 없는 실정이였습니다
겨우 찾은곳이 한방병원 입원이 가능한곳이였고 피검사를 했는데 피에 염증이 있는데 무슨 염증인지를 잡아내질 못했어요
좀 시간이 지나 집 근처 큰 병원에 입원을 하게 되었고 척추쪽의 통증이라 정형외과에서 디스크 치료를 받았네요
하루 하루 진통제 없이는 살수가 없고 어린 마음에 할머니들께서 어린나이에 진통제 많이 맞으면 약 더 안듣는다고 그 말에 아파도 꾹 참고 버텼네요
한달 두달 나이지는게 보이지 않으니 병원에서 진료과을 정신과도 보냈었고 재활의학과도 갔었는데 재활의학과에서 디스크 수술 전 단계에 맞는 주사가 있다 해서 척추쪽에 주사를 맞았네요
그 주사를 맞고 나니 몇일 진통제 없이 지냈고 병원을 퇴원을 하여 학교에 복귀를 했는데 학교에서 급 통증이 밀려오면서 난리가 났었어요
당시 부모님께선 서울 병원으로 가보자 했는데 외삼촌이 우선 대학병원을 갔다가 안되면 서울로가라 해서 대학병원에 갔고 그제서야 루푸스라는 진단을 받았어요
스테로이드 복용에 문페이스 자제 안되는 식욕
제 중학교 졸업사진 저는 바늘로 얼굴을 찌르면 터질것 같은 얼굴의 모습이고 지금도 여전히 스테로이드를 복용 하고 있습니다
스테로이드는 부작용이 많은 약이라 여러개의 부작용중 고관절 괴사가 생겼고 3년 전 양쪽 임곤 고관절 수술을 했어요
초반부터 신우신염이 자주 왔었고 30살에 저는 혈액투석을 할수밖에 없었어요
벌써 투석도 10년차가 되었는데 진짜 삶의 질이 너무 떨어집니다
이식을 하지 않는 이상 죽을때까지 해야 한다는데 막막하기만 하네요
이 댓글을 보시는 분들 건강 잘 챙기셔야 합니다

저걸 담담하게 얘기하기까지 얼마나 많은 시간과 노력을 필요했을까

키즐 덕분에 태어나서 처음으로 같은 병을 앓고 있는 환우를 만났어요..! 좋은 인연 만들어주셔서 감사합다.
열심히 살아가고 싶어요.
잘 버텨나가겠습니디..

저도 10년째 루푸스 환자입니다
정말 공감되요..포기해야하는것도 많고,. .그중 제일 고통이였던건 아이를 포기해야했던 일이 너무힘들었고 제 자신이 한심하기도 했어요..
남들이보기에는 멀쩡해보인다고 아픈척한다..여린척한다 소리도 들어보고 진짜 어떤병보다 견디기 힘든것같아요 내 몸 아픈것보다 마음이 많이 무너지더라구요
또 병원가서 의사랑 소통하면 항상 그 얘기..죽고싶으면 그렇게 하면되요..약이 너무많아서 피토할정도로 위가 다 뭉그러졌는데 그런걸로 당장 안죽어요 그냥 참아요..이런소리만하고..
언제는 심한 고열로 엄마랑 응급실 갔는데 죄도없는 우리엄마한테 딸 죽이고싶어서 열 나게 그냥 뒀냐..이런소리하고
가특이나 속상한 엄마마음을 더 후려팠지요.. 엄마때문에 그런게 아닌데 엄마는 늘 저한테 죄인처럼 수그려드세요 너무 죄송스럽죠
..그냥 늘상 힘이 안나요😂 몸.가슴 다 망가져요..
요즘 더 환경이 좋지않으시기에 더 많이 늘어나는 것 같은데 제발 어린친구들 잘 먹고 잘 자고 너무 스트레스 받지말고..발병하기전에 자기 몸 더 잘 챙기세요
그리고 같은 마음의 사람으로서 울지마시고 힘내세요~ 앞으로 다같이 좋아져요 우리!

같은 지기면역으로 투병중인데 보면서 눈물이...
지금 가장 힘들계절 다들 더 악화되지마시고
건간하세요

하루 빨리 꼭 나아지시길 바랍니다

아이고.. 몸도 아픈데 환자를 돌보는 의사조차 그렇게 대하니 얼마나 서러우셨을 지
눈물 흘리는 모습에서 어렴풋이 보이네요 ㅠ
저도 희귀병이 있는데 이상한 의사한테 치료 받아서 오히려 부작용만 엄청 얻었어요
참 이 고통은 본인 말고는 모른다는 게 맞는 말인 것 같아요
아무리 힘들고 좌절이 오더라도 또 다시 용기 내실 수 있기를 바랄게요 힘내세요!

저는 3년차 루푸스 앓고 있어요~ 코로나 백신 2차 이후 크게 아팠어요 저도 손가락 통증으로 진단받은 케이스에요 윤희님 응원해요 체리민님도 응원해요 우리 이 병에 대해 잘 인식하고 잘 다독이며 잘 살아가 보아요!!! 두 분 다 열심히 병과 싸우면서도 일상을 아름답게 가꿔 가는 모습 정말 보기 좋습니다 화이팅

항상 겸손하고 삶에 불평불만 없이 지낼게요 우리 같이 힘내요 영상 감사합니다

Crps와는 다른 고통이시겠네요ㅠㅠ 엄청난 고통이실텐데... 그런 고통을 어찌 위로 해드려야할지... 부디 빠른 치료제가 나와서 두분의 행복이 이뤄지길 빌겠습니다.

그 질병의 고통은 적어도 그 질환을 직접 겪어보기 전까지는 절대 비슷하게도 안다고 할 수 없는 거 같아요.
심지어 같은 질환을 가진 환자들도 서로 이해할 뿐 알 순 없다고 생각해요. 심한 정도는 사람마다 다르니까요.
어느 날부터 갑자기 내 맘대로조차 행동하고 일상을 보낼 수 없는 유리조각이 되어버린다는게 상상할 수도 없네요..
이렇게 자신의 질환과 경험을 나눠주셔서 감사합니다
파이팅하세요! 멀리서나마 응원하겠습니다:)

이렇게나 이쁘고 또 이쁜사람들에게 주위사람도 의사들도 어쩜 그렇게말을할수가있죠..진짜 말도안돼...😢

힘내세요..하루빨리 치료제가나와서 완치되서 행복한삶을살길바랄게요 화이팅!

정말 너무 많은 고생을 하시네요. 삶속에 참 많은 억울함 , 오해들과 마음을 알아주지 않는것이 ㅠㅠ넘넘 답답할거같아요...휴 괜찮아 보이는거 같은데 등등.. 사람은.. 자기가 정말 아파보기전엔 너무나 쉽게 남의 아픔을 평가하고 판단해요. 두분 몸에 아픔 뿐아니라 마음에 상처들이 깊이깊이 위로 받으시길 바래봅니다.. 영상이 많이 알려지면 좋겠어요.

빨리치료제가 나와서 두분의 삶이더 행복해졌으면 좋겠습니다 힘내세요 더힘드신분들도 많으니 좋은생각만 하세요~ 화이팅!

저렇게 젊고 이쁘신분들이ㅠㅠ히루빨리 완치약이 나어길 빕니다

두분 다 너무 열심히 사신 분들 같은데ㅠㅠ 힘내세요.. 마음이 아프네요 😂

희망을 잃지말고 힘내시길요.. 분명 좋은 날 올거에요.

17살 때 저에게 루푸스가 왔고, 현재 27살인 간호사 입니다. 스트레스에 아주 민감하게 몸이 반응하고 1년마다 다른 증상이 하나씩 생기네요 ,, 그치만 내가 내 자신을 많이 좋아해주고 챙겨주면 오래 볼 수 있는 질환이라는 것에 감사하며 열심히 살아보려고요!
오늘도 수고했어요 내일도 우리 힘내요 :)

이런 질병을 처음 알게 되었습니다.. 정말 많이 힘드시겠네요ㅠㅜㅜ 오늘 자기 전에 두 분의 건강을 위해 기도하고 자겠습니다 ㅠㅠ 부디 건강하시길 ㅜㅜ

이 분들의 고통을 헤아릴 수가 없기에,,, 뭔가 더 말하기가 조심스러워 지네요,,, 그저 힘내시라는 말 밖에 할 수 없는게 속상합니다 ㅠㅠ 너무 자책하지 않으셨으면 좋겠어요

두분 모두 꼭 행복 하셨으면 좋겠습니다.
기적이 꼭 일어났으면 좋겠습니다 치료제도 꼭 개발되기를 기도하겠습니다

제 지인도 루푸스로 35년넘게 투병하고 있는 모습을 15년 넘게 직접 옆에서 지켜보고 있어 두분의 힘든상황을 충분히 공감합니다.
제 지인의 경우 20대에 처음 발병하여 병원에서 치료받다 약물부작용으로 문페이스를 겪고 병원을 뛰쳐 나와 그후 단식과 요가를 하다 오행생식을 만나 생식을 30년 넘게 평생 먹어오면서 기도의 힘으로 버티면서 살아오고 있습니다.
두분께서도 희망과 용기 잃지 마시고 부디 잘 극복해내시길 빕니다.

힘드시겠지만 꼭 힘내세요

마음이 아프네요😢

이 병이 세상에 널리 알려져 관심이 높아졌으면 좋겠습니다.
남의 눈에 보이지 않으면서도 속은 파괴적으로 복합적으로 손상되는 병이에요.
개인적인 꿈을 잃는 것도 너무 힘든 일이지만
사회적으로 경제적으로도 살아가면서 제한되는 것들이
많아지는 것이 너무 마음이 아파요..
하루빨리 완치 방법이 나왔으면 좋겠어요.

자가면역질환은 겉보기엔 멀쩡해서 꾀병으로 혹은 뼈부러진것도 아니면서 뭘 그정도로 그러냐 이런게 더 힘들게 하네요 저도 자가면역질환으로 오래 고통받고 있네요

하.. 마음이 아프네요! 응원하고 힘내셨으면 좋겠습니다 👏

ㅠㅠ아이휴.. 마음이 아파요 건강이 하루빨리 찾아오길 빌게요

저도 크론병으로 치료중입니다. 난치질환요 ㅠ 모두힘내서 병과함께 살아갑시다..

이제 40대 초반, 저도 강직성척추염 진단받은지 15년이 넘었네요.
진단 받고도 군 면제를 못받아서 어거지로 군필하고 사회생활하며 병원을 다니는데, 4시간을 편도로 버스타고 지하철 타고 병원을 가서 예약을 해도 1-2시간씩 대기하다 10분 진료 받고 하는게 너무 힘들어서 치료를 포기하고 산지 7년이 넘었습니다.
학창시절부터 왜 그렇게 아픈지 이해가 안됐지만, 유전병이란 것을 알고부터 이게 내 동생에게 안가고 내게 왔다는 사실에 그나마 위안 삼았습니다.
처음엔 내 자식에게도 이 고통을 안길지 모른다는 죄책감으로 독신으로 살았는데, 어느샌가 7살 3살 딸 둘 키우며 하루의 고통을 잠시라도 잊게해 줄 행복한 시간 보내고 있네요.
내 자식에게 유전이 안됐길 바라며, 좋은 치료제가 개발되길 바라는 이기적인 사람이네요.
나이가 들수록 심해진다더니, 40이 지나고 확 안좋아짐을 하루하루 느끼고 있습니다.
건강관리 잘 하시고, 용감하게 씩씩하게 하루하루 이겨내시길 바랍니다.

진짜 희귀한 병들은 직접 그 병을 가진 사람들만 이해할 수 있어요.. 저도 병하나 가지고 있는데 남들이 저를 이해하지 못하는게 너무 속상하고 억울하고 외로웠어요.. 모두 힘내봐요!

행복하시고 조금이라도 덜 아프셨으면 좋겠습니다 너무나도 힘드실텐데 잘 버텨주시고 계셔서 감사해요 응원할게요

힘내시라는 말밖에 드릴말씀이 없네요 진짜 힘내세요 제발

이렇게 나와서 얘기해주셔서 감사해요. 하루빨리 치료제가 개발되길 바랍니다. 응원합니다 힘내세요!!

어떻게 그 고통과 힘든삶을 감히 제가 이해할수있겠습니까. 그저 포기하지마시고 고되겠지만 잘 견디며 상처받은 마음 잘 치유할수있게 좋은 인연은 지속되고 좋은 치료가 하루빨리 개발되길 바래며 응원해봅니다😊

너무 힘드시겠지만 힘내세요 ㅠㅠ

드릴수 있는 말이 힘내시란 말밖에는 없네요.조금이라도 덜 아프셨으면 좋겠습니다.

힘내세요
응원합니다

저도 세가지 합병증을 가지고 있는 루푸스 환자입니다. 스테로이드 계속 먹어서 몸이 붓고 살이 찌는것도 이해하지 못하는 가족때문에 상처받은 적도 있어요. 지금은 몸이 좀 나아져서 다니기도 하지만 전에는 옷을 갈아입으면서도 아야 아야 아파하고 앉았다 일어나는 것도 힘들었었습니다.
우리 열심히 약 먹고 수치 좋아져서 완치되는 날이 오기를 바랍니다. 힘내세요. ㅠㅠ

모든 병이 그렇겠지만, 루푸스는 유난히 너무 사람을 슬프게 만드는 병인 것 같아요....ㅜㅜ 겉보다는 속이 아프니까 사람들이 쉽게 오해하고...ㅜㅜ 하루빨리 치료약이 나왔으면 좋겠어요

우리엄마도 루푸스인데 진짜 기적처럼 약이 개발됐으면 좋겠다
그나마 정도가 약하고 관리를 잘해서 다행인데 ㅠㅠ 저분들 말씀처럼 겉보기에는 안아파 보이는데 증상이 시작되면 아무것도 못합니다..

저도 13년째 투병중... 살살 달래가며 루푸스와 친구같이 함께 잘 살아가보자 하며 지내고 있습니다. 두분 이야기에 많은 공감하고 갑니다.

힘내세요. 응원할게요. 사실 루푸스가 난치병인건 알았는데 이정도로 무서운 병인 줄은 몰랐네요ㅠㅠ 화이팅!

두분의 꿈을 응원합니다!❤

아 왜이렇게 눈물이 나냐… 힘내세요…

20년 다 되어갑니다.아이도 낳고 나름 잘 살아요.병원 가는 게 귀찮지만 약 꼬박꼬박 먹고 잠 자는 게 재발없이 잘 지내는 듯 싶어요. 루푸스도 사람마다 다 다르게 나타나서 다 다르더라구요.완치될 순 없지만 살만합니다.

힘내세요! 응원합니다

6년차 루푸스 환우입니다. 최근에 직장동료가 루푸스그게 뭐가 아프냐 별것도 아닌거로 자꾸 아프다아프다 어필한다면서 막말을 해서 진짜 너무 충격받고 밤새고 스트레스 받아서 증세가 악화됐어요... 꼭 별것도 아닌거 한번 걸려보기를 기도합니다🙂

미래에서 왔습니다 두분다 완치 된거 보고 왔습니다

쾌차 기원합니다

비행기 사고때문에 발병된거면 산재처리가 되지 않나요? 너무 안타깝네요

I hope it gets better and you two are so brave and strong I wish you all the best ❤

아,,마음아프다,,ㅠ😢
빨리 약이 나와야 하는데,,

Never underestimate the power of knowledge. What your channel is doing is opening up a conversation about different diseases , putting a face to the disease and giving those people a comfortable space to speak about what they have been going through after their diagnosis. It takes away the shame and stigma of the disease.
What I take from these interviews is to never take anything for granted and to always be grateful for the life I have.

힘내라는 말이 도움이 되지 않겠지만 정말 진심으로 응원하겠습니다

ㅠㅠ...힘내세요............

저희 엄마도 거의 10년간 앓고 계시네요... 류마티스 관절염이랑 루푸스랑 같이 앓고 있어서 더 힘들어하세요
코로나 성행하던 시기에 관절염이 더 심해져서 다리가 거의 어린아이 팔 두께만큼 살이 빠지고 걷는 거 자체를 힘들어하십니다... 팔은 물론이구요
혼자 밖에 나가는 게 어렵다 보니 이전부터 앓고 있던 우울증도 더 심해지셨어요...
저희 엄마를 포함한 모든 환우분들이 더이상 아프지 않고 일상생활이 어렵지 않을정도로 회복하길 진심으로 바랍니다

감히 두분과 비교가 안되지만 최근 치질이 진짜 심해서 수술을 하고 쉬고 출근했는데 치질가지고 너무 힘들어한다는 식으로 말 들었는데 그것도 너무 상처고 화가났는데 두분은 얼마나 힘드셨을지...힘내십시오

이런 질병은 범죄자한테 가야하는데…ㅠㅠ 치료제가 빨리 개발되길 바라요

진단받은지 이제 7-8년차 인데 여동생도 고등학교때 부터 발병해서 같이 앓고있어요..
동생도 손가락 발가락 온몸에 피부병처럼 도지면 엄청 아파하더라구요ㅜㅜ 저는 경증이라 그런지 지금은 스테로이드 끊고 잘유지되지고 있어서 일상생활에 큰지장은 없지만 항상 어디로 병이 튈지몰라서 긴장하면서 살게되는것 같아요.스트레스 안받고 컨디셜조절 하는게 중요하지만 그게 쉽게되진 않더라구요😢
다들 힘내셨으면 좋겠네요~

힘내시길 응원합니다.

You two are so brave. Hope there would be a cure soon 🥺🥺🥺🥺🥺🥺❤❤❤❤❤

소세포폐암 CCRT 치료를 무사히 마치고 무진행 3년차 ,
감사히도 소방시설관리사로 근무하는 사람 다녀가요. 화이팅!

말씀듣는데 너무 화가나고 세상에 나쁜사람만 있는거같네요
세상에 좋은사람도있습니다 좋은말전해주고싶네요 빨리 완치되었으면 합니다

신우신염 대상포진 정말 너무 힘들고 아픈데 합병증 까지 있다고 해서 너무 마음이파요 저도 지금 대상포진 치료 중이거든요 아직까진 완치가 안된 병이라는 말에 너무 마음이 아파요 힘내세요🥺

와이프가 고등학생때부터 루푸스를 앓고있는데 현재 초3딸과 6살 아들이 있습니다 둘다 조기출산으로 1.86키로 낳아서 고생은 했지만 지금은 건강하게 크고 있습니다 출산을 포기하지않았으면 합니다

저도 불치병을 앓고 있는 남성입니다. 치료제가 개발 되면 좋겠다라는 마음 잘 이해 합니다. 영상을 보니 참 가슴이 미어지더군요. 저는 그래도 약을 먹으면 정상인들처럼 버틸 수는 있는데... 두분은 여자의 몸으로 오죽하겠습니까... 힘내시길 바랍니다. 저도 어릴 때부터 글 쓰는 걸 좋아하는데 제 아픈 사연도 소설로 한번 써볼까 하네요.

이렇게 환우분들이 대화를 나누는걸 보니 신기하면서도 공감이 많이 가네요ㅠㅠ가끔 현타오고 힘들지만 그래도 힘내면서 살아갑니다ㅡ모두 힘내요!!

류마티스관절염도.. 너무 고통스러워요. 같은 자가면역질환.. 겉으론 너무 멀쩡해서 왜 운동 안하냐 왜 안걷냐... 조금만 걸어도 발목이 축구하다 다친것마냥 통증이오고.. 류마 초기땐 문 손잡이도 돌리지 못했었고 단추구멍에 단추도 못끼울정도로 손가락 손목이 심각하게 아파서.. 정말 유리같은 내 몸뚱이가 믿겨지지않아 스스로 많이 무너졌었어요.. 지금은 독한 약으로 더 심해지지 않게 병을 지연시키고만 있지만..정말.. 난치성이라기엔 고통스러운 기간이 너무너무 길어요.. 제발 자가면역 질환 신약이 개발되길 간절히 빌어봅니다.

2 strong girls. Thanks a lot for their Voice 🧡

이래서 건강이 최고인거여. 딴거 다 필요없다.

어떻해 !!!! 귀하고 귀한 저리 착한 이에게 왜 저리 큰 고통을 주시는 겁니까

감히 헤아릴수없는 고통이겠지만 이또한 지나가길 바래봅니다

저도 류마티스 관절염 앓고 있는데 여기 아프신 분들 모두 같이 꼭 관해에 이르렀으면 좋겠어요

열심히살면뭐하냐 쉬는게최고다...

저도 자가면역질환이고 루푸스 의심으로 검사도 했었어요 ㅎㅎ 흐아 정말 ....... ㅜㅜ진짜 너무 마음이 아파요 이 이상한 병은 ... 남이보기엔 아파보이지 않으니 설명하기가 너무 어렵죠............
저도 루푸스가 아니라고는 하지만 온몸의 뼈가 많이 아파서 항상 파스랑 진통제가 있어요 파스가 떨어지면 불안해서 박스로 사둡니다 .. ㅎ20대여자인데말이에요..

루프스.... 루게릭....치매.... 진짜 인간에겐 저주받은 질병이 너무나 많다. 빨리 이런 병들이 완치되는 날들이 왔으면 ㅠ

파이팅~!

유튜브라는 플랫폼이 점점 발전해서 두분이 겪고 있는 희귀병이 좀 더 소개가 되고 많은 사람들이 알고 이해해줄수있는 날이 오길바래요 두분 다 젊고 예쁘신 나이에 엄청 힘든병을 앓고계셔서 많은것들을 포기하셨는데 힘내셨으면 좋겠습니다

25살 간호사생활 3년차에 발병했습니다. 지금 거의 20년째 가지고 사네요…. 너무 공감되는 비디오였어요. 많은 증상들이 있지만, 그럼에도 잘 달래서 또 살아보아요.. 힘내요 우리^^

두분 너무 이쁘셔서 영상 보는 내내 더 슬프네요.

힘내세요! 어느날 갑자기 찾아온거처럼 어느날 갑자기 나아지기를 기도합니다.

I hope God gives both of you the strength to overcome all the pain and sufferings🙏🏻 I felt so sad after hearing your stories 🥺

빵떡님 덕분에 이 희귀질환? 루푸스를 알게 되었는데 어이구…진짜 힘들텐데 힘내세요

루푸스 진단 받고 아직도 약먹고 있는 저로써는 뭔가 남일같지 않네요.
2018년 침과 눈물이 나오지 않아 검사받은 후 쇼그렌증후군 진단받고 2년후 호흡기 검사에서 폐섬유화 의심받고서 최종 루푸스 진단받았었네요...
아마 2018년 쇼그렌 왔을때 그때가 루푸스가 이미 왔었지않나..싶습니다..그때 뭔가 조금 숨차는 느낌이 있어 결핵 아닌가 처음 의심되다가 결국 2년 지나서 기관지 검사 돌리고 루푸스가 폐에 나타난 진단을 받았네요...
이제 햇수로만 거의 4년넘게 면역억제제 먹고 있네요..
나름 이 기간동안 병이 안커지게 하는 노하우 아닌 노하우라면 결국 긍정적인 사고를 가지고 스트레스를 최대한 안 받는게 제일 좋은듯합니다..스트레스 받을 때마다 뭔가 알 수 없는 컨디션 저하와 통증이 동시에 나오는듯하네요..ㅠ
루푸스 환우분들 모두 화이팅입니다.

저희 장모님도 작년에 루프스 판정받으셨습니다. 정말 위급한 상황까지 가셨다가 지금은 스테로이드 복용의 약을 줄어들고있으십니다. 다만 요즘 의사 파업때문에. 주기적으로 검사를 받고 약을 처방받아야하는데 걱정이 많습니다. 올해들어 컨디션이 많이 좋아지시고 계시고 더 좋아져서 다시 장모님과 같이 놀러가고싶은데 말이죠.. 루프스 환자분들 힘내세요

전 4년차입니다 루푸스로 인한 장기침범도 있어서 참;; 그래도 화이팅 해봐요~

저랑 친한 언니도 이병과 싸우고 있네여. 옆에서 보면 참 안타깝고 가슴 아픕니다. 그래도 밝은 사람이라 열씨미 하루를 보내며 살아여ㅡ 모두들 파이팅 하시고 이겨내봐여. 미친 개소리 하는 의사 말에 상처 받지 마시고 힘내여^.^

통증이란게 참 사람 미칩니다 남들 보기엔 멀쩡해 보여서 더욱더 그렇죠 꾀병 부린다고 우습게 넘기고 한심하게 보는사람도 있어요 심지어 가족중에도 말이죠 정말 아파본 사람만 압니다 할수 있는건 존버만이 답입니다. 빨리 해결책이 나와 줬으면 합니다 .

어릴 때 루푸스진단받고 무슨 병인지도 모르고 그냥 병원만 다녔는데 왜 그때 마약진통제를 맞고도 칼로 난도질하는 것 같은 통증이 있던건지 이 영상 보고 알았네요. 이렇게 인터뷰해주신 분들이 있어 나만 이상한건 아닌것 같아 위로받고 갑니다~ 감사합니다~