일상Vlog | 호흡검사 하고 왔어요

물광고 이벤트 당첨자 지난영상 상단댓글에 남겨 놨어요 확인 부탁드립니다🤍

언니 저 고3인데 점점 시야가 좁아져서 결국엔 실명되는 병에 걸렸어요 완치할 수 있을 만한 치료제도 없어서 너무 막막하고 그랬는데 앞으로 안약을 꾸준히 넣으면 시야가 좁아지는 걸 늦출 수 있을 거라고 하더라고요 언니도 얼른 루게릭 치료제가 나와서 행복하게 제 3의 삶을 살아가셨으면 좋겠어요 저도 열심히 공부해서 이 세상에 보탬이 되는 사람이 되도록 할게요!

지금 미국에서 치료제 2상까지 매우 긍정적인 결과가 나온것 같은데 루게릭병은 꼭 정복될 수 있는 질환이라고 생각해요!! 완치 될 때까지 응원합니다🙏

영상이 1분짜리라도 괜찮아요

저도 호흡검사 하고 왔는데,, 너무 힘든,,,ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ

수빈님이 얼마나 한땀한땀 정성들여 편집하는 영상인지 느껴져요. 마음속으로 응원하고 있어요🥰

문득 제가 그냥 아무렇지 않게 멍때리며 보고있는 6분짜리 영상을 위해 얼마나 많은 힘, 노력과 정성이 들어갔을지 감히 상상도 되지 않네요..

저도 정기적으로 병원서 호흡검사하는데 저게 은근히 힘들더라구요ㅠㅜ(삼킴검사도...)

건강할때 74kg까지 가봤던 몸이 이제는 옷 입고도 56을 못 넘기네요..항암제가 너무 독해서 밥을 넘기기가 지옥같아서 더 지옥같은 죽만 먹고 있는데 참 쉽지 않습니다.

헐 오늘 수빈님 넘 귀여우신 거 아니에요?ㅠㅠㅋㅋㅋㅋㅋ머리색도 생기발랄~*

수빈님께서 유튜브에 얼마나 공을 들이고 시간을 들이는지 한 번 더 생각해보게 되니 이 영상들이 너무나도 귀하게 여겨지네요❤ 오늘 영상도 잘 봤어요. 삐루는...ㅋㅋㅋㅋ 사람 같네요.

수빈아 진짜진짜 힘내자. 기적과 같은 미래가 다가올것을 믿자. 항상 기도할게. 다시 일상생활을 할 그때까지 항상 낫기를 기도하는 구독자들과 같이 가자.

저도 선풍기 청소해야겠어욬ㅋㅋ 일상고유해주셔서 감사해요

항상 지금처럼 건강관리 잘하시다가 꼭 루게릭 치료제가 나와서 건강 해지실수 있도록 항상응원 기도드림니다🙏

오늘도 어머님의 띵언 "할 수 있는데까지 해~" 어머님 마인드로 수빈님이 이렇게 건강한 멘탈을 갖고 계신가 아닌가 싶어요 ^^ 오늘도 잘봤습니다!!

삐루 정말 귀여워요.

장혁님이 바빠지셔서 어머님이 더 수고가 많아지셨네요. ^^

4:42

내 딸같아. 이쁘고.이쁘다. 응원합니다.

오늘도 영상 감사히 잘 보았습니다❤️