지난 영상에서 말씀 드렸던 재활병원 오늘 갔다왔어요! 새로운 병원에 갈 때마다 항상 기대를 하고 가는데 돌아 올때는 항상 실망 뿐이네요..😔 다시 힘내고 마음 다잡아야겠습니다:) 모두들 힘내세요! #일상브이로그#루게릭환자#재활병원#루게릭병#일상#투병생활#희귀난치병#세브란스재활
짜증나.. 저딴병은 왜 생기는거야 한창 이쁠 20대에 아ㅜㅜ 저병이 사람이라믄 맞짱 뜨고 싶네 콱 물어서 없애버리게 ㅜㅜ 예쁜아가씨 아프지 말고 건강하세요 좋은 생각 많이하고 좋은 것만 보구요 세상에 이쁜게 참 많더라구요 맛난것도 많고 좋은 사람도 많고 이겨내버려요 그깟병따위 이겨내자구요 ♡
구독한지 얼마안되는 새내기 구독자에요! 영상을 최신순으로 보다가 삐루는 언제부터 같이 지내게 된걸까싶어 다시 정주행하고있어요~ 혼자 씻고, 청소기돌리고, 삐루 빗질하는 모습들을 보니 왠지 울컥했어요~ 하지만 이렇게 씩씩하게 버텨온 날들이 지금의 빛나고 싱그러운 미소를 가진 수빈씨를 만들었구나, 정말 내면이 강한 사람이구나 생각했답니다~ 요즘 유병장수시대에요~ 좋은 약 나올 때까지 지금처럼 즐겁게 버텨줘요~ 응원합니다♡
안녕하세요 저는 11년에 교통사고로 그때당시 전신마비나 다름없는 병명으로 현재까지 재활+ 자택치료 하고있는데 처음엔 못먹어서 콧줄로 먹어야해서 그때당시 체중이 38kg...였으나 조금 호전되고나서 정상체중까지 되었어요 오른쪽이 대부분 다 약해서 머리감는게 제일 힘들더라구요 허리 다리 손목 목까지 다 너무 아파서 한번하고나면 부들부들 떨려요 하지만 삐루님 보니 저는 그저 복에 겨운상황이었다고 항상 느껴요 어렵고 지치는 상황에서도 웃음을 잃지않고 생활하시는 모습에 너무 정말 대단하신분같아 흔적남겨요 너무 멋진사람이에요🥰
알고리즘으로 알게되서 초반 영상부터 쭉 정주행하고 있어요. 저였다면 영상찍기는 커녕 벌써 엄마 부르고 엄마한테 머리 감겨달라하고 택배같은거도 아씨 이거 안됨 ㅡㅡ 엄마 이거 뜯어줘 ㅡㅡ 하면서 틱틱거리고 있었을거같아요... 제 감정하나 컨트롤 하지 못해서 가족들한테 화만내서 가족들도 더 힘들게 했을거같아요.. 정말 대단하십니다. 진짜 배울점이 많은거같아요. 영상 본지 얼마 안되서 언니인지 동생분인지는 모르겠지만..나보다 예쁘고 언니... 국룰아닌가요 ㅎㅎ 언니!!! 항상 응원할께요!! 화이팅!!!!!
세상 참 무심하고 불공평하고 여러므로 정말 화가 나네요 이런 희귀 난치성 질환은 도대체 왜 생기는것인지 그것도 한창인 젊은나이에.. 아 우리는 일면식도 없고 서로 알지 못하는 사이지만 영상들을 보면서 느끼는바로 제 생각 같아선 제가 키운 근육들 근다발 근신경 근세포 님한테 띠어주고 싶습니다 얼마나 여러 감정들이 매일 복합적으로 스쳐 지나가고 힘들고 괴로울지 감히 전 알수가 없네요 힘내세요 보면서 너무 여러감정들이 느껴져서 댓글 쓰게 됐습니다..
항상 응원합니다. 저는 허리염증이 심해서 혼자 샤워하는데 항상 한시간 넘게 걸려요.. 머리감을때 저렇게 숙일수가 없고 양치질도 컵없이 못하구요. 양말도 혼자 못 신어서 맨발로 신발신고 다닐때가 많아요. 그냥 허리를 구부리는 자세 자체를 못해서 생활에 제약이 너무 많아요.. 처음엔 너무답답하고 화도 많이 났는데 이제 익숙해졌는지 그냥 적응하고 살고 있어요. 갑자기 감정이입이 되어서 써보네요. 꼭 나으셨으면 좋겠어요. 저도 마찬가지구요
정말 대단하십니다.....물론 유튜브채널에 올리는 방송이니까 옷을 입고 머리를 감으셨는지 원래 입고 감으시는지 모르겠으나 현재 치료중인 질환으로 신체사용이 일반인 보다 힘드실텐데도 깔끔하게 잘 감으시네요 전 사지멀쩡한데 티 입고 머리 감으면 이건 머리를 감은건지 옷을 빨래를 한건지 티가 다 젖는데,,,,,,,,, 그래서 옷입고 머리 감으면 현타 와요......ㅋㅋㅋ 그래서 머리 감을때는 위에 옷은 벗고 감아야 하는데 대단하십니다....그리고 꼭 이겨내실거에요
긍정적인 에너지가 느껴져요. 영상을 하나하나 보면서 느끼는점도 많고, 다르지만 저도 근육병을 가지고 있어서, 머리감으시는 모습보니 예전생각이 많이났네요! ㅎㅎ 좋아요만 누르다가, 처음 댓글 남겨요. 영상 못본것들도 하나하나 다 볼게요! 오래전 영상이라 댓글을 남길까 고민하다가. 머리감는모습에 너무 공감이가서 ㅎㅎ 나름 반가운 마음에 남겨요^^ , 최근영상을 많이 보다가 예전영상들을 보고있는데 꾸준히 잘 관리하고 있고 밝게지내는 모습이 너무 보기좋아요! 물론 힘들때도 많겠지만 분명 꼭 더 좋은일이 있을거라 믿고, 많이 응원해요! 더 나빠지지 않게만 잘 유지하다보면 더 좋은 소식이 꼭 들려올거라 믿어요 정말요! . 저도 수빈님 기운을 받아서 긍정에너지 채워볼게요! 언제나 화이팅이에요! :)
저는 이분이 절대 안쓰럽고 불쌍하지않아요 지금도 충분히 잘하고있고 잘 버티고있어요 힘내라는 말도 안할게요 당신은 세상에서 제일 위대하고 멋진사람입니다
맞아요 정말 멋진사람입니다!!
어우 댓글 너무 멋있으시다!
맞습니다. 저희와 삶의 방식이 다를뿐.
@이랏샤이마세 가식이라도 예쁜말좀해보세요^^
@이랏샤이마세 이상한분이시네ㅋㅋㄱ사상이 그렇게 베베 꼬여서 이세상 원망만 하다 끝나실듯..
아주 천천히 진행되었음
해요 그러다 치료제가 나와
완치 되고요
응원합니다
하나씩 정주행하면서 보고있는데 힘든 병을 가지고있음에도 저보다 더 희망적이고 예쁘게 살고계신거같아요. 그래서 꼭 나으시리라 믿습니다
그냥 이뻐보여요. 진짜 솔직히 가족 친구 다 합쳐도 본인이 제일 힘들거야 근대 저렇게 혼자 해내려고하고 항상 노력하는게 너무 보기가 좋고 그냥 계속 영상 올라왔으면 좋겠다
이대로만 더 이상 악화되지 않길,,,,,,빕니다,,,,
진짜... 아니 그냥 제가 당신의 영상을보면서 힐링을 한다는거 자체가 민폐가 될지 모르겠는데... 그냥.... 고마워요 무조건 감기 조심하시구, 호흡운동도 틈틈히 자주자주 해서 꼭!!!! 더 나빠지지 않았으면 좋겠습니다!!
2013년에 잘 아는 분이 당시로는 불치병이었던 강직성 척추염에 걸리셔서 갑자기 침대에만 누워계시게 되었는데 갑자기 신약의 나와서 주사를 맞고 오시더니 걸어다니기 시작하셨고 지금은 아주 아무 문제 없이 지내고 계세요. 이런 기적이 일어나길 기도합니다!
제발요!! 꼭 그랬으면 좋겠어오!!
진짜인가요? 제가 강직성척추염 의심으로 지금 피검사하구 2주후에 결과들으러 가야하는데 정말 희망적이네요
삐루님도 하루빨리 치료제 나와 건강해지시길 간절히 바랍니다
그 신약 이름이 뭐에요?
그약이 먼가요
어떤 약일까요 ㅠㅠ
머리말릴때 거울 보고 전 놀라눈데,, 삐루빼로님은 짱이뿌시네요 정말💖💖 호흡근 어디 가지말고 딱 붙어잇어라!!!!!! 나아지기만 하길!! 응원하고 또 응원합니다!!! 화이팅!!!!!!!
짜증나.. 저딴병은 왜 생기는거야
한창 이쁠 20대에 아ㅜㅜ 저병이 사람이라믄 맞짱 뜨고 싶네
콱 물어서 없애버리게 ㅜㅜ
예쁜아가씨 아프지 말고 건강하세요 좋은 생각 많이하고 좋은 것만 보구요
세상에 이쁜게 참 많더라구요
맛난것도 많고 좋은 사람도 많고
이겨내버려요 그깟병따위
이겨내자구요 ♡
하나하나 꼼꼼히 차근차근 아가들이 하는것처럼 너무나 예쁜모습에 제 마음이 따뜻해져오네요 오래오래 영상 올려주세요❤️
삐루님 힘들더라도 하나하나 직접 하시는 모습 감동입니다 ♥
의학기술 발달로 치료제 분명 나올거예요! 급변하는 세상인데 불가능이 어딨어요! 진심으로 간절히 기도합니다🙏🏻
위기에 닥쳤을때 그 사람이 어떤 사람인지 알게된다고 하는데 전 수빈님이 얼마나 강하고 꿋꿋한, 뭘 해도 해낼 분인지 너무너무 잘 알 것 같아요 여기 계신 다른 분들이랑 같이 저도 응원하고 있어요 힘내세요
너무너무너무 예쁘세요. 약이 개발 되서 곧 나올거예요. 제 댓글 읽으실때 웃고 있으시길 바랍니다. 웃어요 오늘도. 모든게 다 잘 될거예요..화이팅
감사합니다 😊
아고~이뻐라❤❤❤
울 아가 머리감고
세수하니
더욱 애기같네😍👍
구독한지 얼마안되는 새내기 구독자에요! 영상을 최신순으로 보다가 삐루는 언제부터 같이 지내게 된걸까싶어 다시 정주행하고있어요~ 혼자 씻고, 청소기돌리고, 삐루 빗질하는 모습들을 보니 왠지 울컥했어요~ 하지만 이렇게 씩씩하게 버텨온 날들이 지금의 빛나고 싱그러운 미소를 가진 수빈씨를 만들었구나, 정말 내면이 강한 사람이구나 생각했답니다~ 요즘 유병장수시대에요~ 좋은 약 나올 때까지 지금처럼 즐겁게 버텨줘요~ 응원합니다♡
꽃다운 나이에 자기모습을 공개하는 것이 두려울 수도 있었을텐데요... 그 마음에 경의를 표합니다. 파이팅입니다 ♡♡♡!!
너무 이쁘시네요
꼭 완치될꺼라 믿습니다❤
감사합니다 😊
마음이 많이 아파요.... 응원해요❤ 수빈님 ❤
아버님이 루게릭 진단을 받아서 여러 동영상을 보고 있습니다.
저도 40대 중반 뇌출혈, 50대 초반 갑상선으로 반절제 했습니다. 그러면서 삶을 생각해보면서 내린 결론이 행복한 삶이란 오늘이 행복해야된다는 것입니다.
내일은 누구도 알 수 없어니까요?
좋은 글 감사해요 먼 미래에 행복하기 위해서 고생하는 것도 나쁜게 아니지만 현재 하루하루가 행복해야한다는게 많이 와닿네요
멋있고, 이쁜고, 아름다운 사람이시네... ^^
약이 나올때까지 더 악화되지않길 기원합니다 꼭 힘내요 잘보고있어요 화이팅 ㅎ
진짜 기적이란게 있었으면 좋겠어요....
밝게 행복하게 웃는 모습 보고싶어요
잘 이겨낼거에요!! 너무 멋있고 대단한분
수빈님 최대한 혼자서 해내시려는 모습이 감동이네요.얼른 좋은약이 나와서 쾌유되셨으면 좋겠네요.
알고리즘 때문에 처음 영상 보고
뭔가에 이끌려서 새벽 4시반까지 보다 잠 들었네요...
늦게 일어나서 출근 못했습니다 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
근데 또 아침부터 찾아보는 중..
오늘 하루도 행복하세요!!
머리숱이많으시네요 부러워요
아자아자!!! 늘 응원합니다♡♡
제가 머리감을때와 비슷하
네요. 하고나면 어찌나 힘
이들던지~
계속해서 영상 보며 응원하고 있어요. 영상에서 비춰지는 모습이 다는 아니겠지만 참 음악도 그렇고 모든 면에서 차분함이 느껴집니다. 꼭 루게릭 치료제가 나오기를 저 또한 바라고 있습니다. 지금처럼 꿋꿋하고 밝은 모습으로 꼭 이겨내주세요^^
수빈씨 진짜 이쁘다🧡 항상 행복하시길
영상 올라온 거 다 보는데 왜 제가 힐링이 될까요? 🙏🏻 감사합니다.
로션바르는거 짱귀염 ㅠㅠㅠㅠ❤️
삐루빼로님~!!
항상 영상 잘 보고 있답니다^^
예쁜 얼굴처럼 매순간순간 행복한 일들만 있었음 좋겠어요
화이팅!!!!!!!!!아자아자!!!!!!!!!!!
스타일도 너무 좋으시고 진짜 예쁘세요^^ 계속 보기만 하다가 조심히 댓글 남깁니다^^화이팅!!! 좋은일만 가득하실거에요!
항상 영상을 볼 때 음악이 너무 좋아요.
선곡을 잘하시네요.
음악을 들으며 영상을 보며
삐루빼로님과 대화를 하고 있다는 착각을~~
ㅎㅎ감사합니다
수빈아가싀❤
영상 구독하고 며칠째
차근 차근 영상 보는중입니다
가슴에 묻은 아들 생각하면서
열심히 수빈아가싀❤
응원 할께영~❤❤❤
언니 두손으로 혀 닦는거 왜이렇게 귀엽죠ㅠㅠㅠㅠㅋㅋㅋㅋㅋ 자막도 너무 우ㅛ겨욬ㅋㅋㅋ 귀엽게 삭삭 닦고 있는데 자막은 전투적이래🤔 ㅋㅋㅋㅋㅋ 언니 오늘도 내일도 화이팅!!
화이팅~ 하시기 바랍니다.
기적은 원하는 사람에게 다가옵니다.
나이든 성인에게는 좀 안어울리는 단어이긴한데
참 기특하네요.
스스로 하기 힘들고, 가끔은 짜증 날텐데도
꿋꿋하게 혼자하고, 버티고..
한참 어린 나이긴 하지만 존경합니다
좋은일이 생기길 같이 항상 기도드릴께요
세삼 건강한 몸을 가지고 태어나 건강하게 살아가는 일상에 감사합니다 모조록 하루 빨리 건강 되찾으시길 응원 드립니다
감사합니다 😊
안녕하세요 저는 11년에 교통사고로 그때당시 전신마비나 다름없는 병명으로 현재까지 재활+ 자택치료 하고있는데 처음엔 못먹어서 콧줄로 먹어야해서 그때당시 체중이 38kg...였으나 조금 호전되고나서 정상체중까지 되었어요 오른쪽이 대부분 다 약해서 머리감는게 제일 힘들더라구요 허리 다리 손목 목까지 다 너무 아파서 한번하고나면 부들부들 떨려요 하지만 삐루님 보니 저는 그저 복에 겨운상황이었다고 항상 느껴요 어렵고 지치는 상황에서도 웃음을 잃지않고 생활하시는 모습에 너무 정말 대단하신분같아 흔적남겨요 너무 멋진사람이에요🥰
행복한 밤 되세요.
알고리즘으로 알게되서 초반 영상부터 쭉 정주행하고 있어요. 저였다면 영상찍기는 커녕 벌써 엄마 부르고 엄마한테 머리 감겨달라하고 택배같은거도 아씨 이거 안됨 ㅡㅡ 엄마 이거 뜯어줘 ㅡㅡ 하면서 틱틱거리고 있었을거같아요... 제 감정하나 컨트롤 하지 못해서 가족들한테 화만내서 가족들도 더 힘들게 했을거같아요.. 정말 대단하십니다. 진짜 배울점이 많은거같아요. 영상 본지 얼마 안되서 언니인지 동생분인지는 모르겠지만..나보다 예쁘고 언니... 국룰아닌가요 ㅎㅎ 언니!!! 항상 응원할께요!! 화이팅!!!!!
세상 참 무심하고 불공평하고 여러므로 정말 화가 나네요 이런 희귀 난치성 질환은 도대체 왜 생기는것인지 그것도 한창인 젊은나이에.. 아 우리는 일면식도 없고 서로 알지 못하는 사이지만 영상들을 보면서 느끼는바로 제 생각 같아선 제가 키운 근육들 근다발 근신경 근세포 님한테 띠어주고 싶습니다 얼마나 여러 감정들이 매일 복합적으로 스쳐 지나가고 힘들고 괴로울지 감히 전 알수가 없네요 힘내세요 보면서 너무 여러감정들이 느껴져서 댓글 쓰게 됐습니다..
말씀만으로도 힘이 됩니다 감사드려요 😊
좋은 에너지를 내뿜는 분인 것 같아요. 영상을 보고 있으면 기분이 좋아지네요^^ 오늘두 잘 보고 갑니다~!
머리감는거 너무 멋있어요 왜 뜬지 모르는 알고리즘에 들어와서 영상 하나하나 보고있는데 넘 멋있어요
영상을 보면서 느낀점은, 자막과 음악을 참 적절하게 잘 쓰시는 것 같아요... 영상에 어울리는 자막과 음악이네요, ,, 전공으로 배우신건지,, 궁금하네요, 그게 아니라면 음악적인 감각이 뛰어나신 분 같네요. ㅎ (그와중에 머리 숱 많은거 너무 부럽 ㅠ_ㅠ)..
진심으로 행복하셨으면 좋겠어요...😢
항상 응원합니다. 저는 허리염증이 심해서 혼자 샤워하는데 항상 한시간 넘게 걸려요.. 머리감을때 저렇게 숙일수가 없고 양치질도 컵없이 못하구요. 양말도 혼자 못 신어서 맨발로 신발신고 다닐때가 많아요. 그냥 허리를 구부리는 자세 자체를 못해서 생활에 제약이 너무 많아요.. 처음엔 너무답답하고 화도 많이 났는데 이제 익숙해졌는지 그냥 적응하고 살고 있어요. 갑자기 감정이입이 되어서 써보네요. 꼭 나으셨으면 좋겠어요. 저도 마찬가지구요
앜ㅋㅋㅋ썸네일만봐도 이미 불지옥에 온거같네욬ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ어으 30분을 숙이고있으면 진짜 허리랑 다리가 엄청후덜덜하겠어요😭
오늘도 행복한 하루였기를바래요^^♥
저는 지난 14년동안 말못할병을 가지고 있어요.. 덕분에 활발했던 성격도 소심해지고 항상 외톨이가 되었죠..
대인기피증. 우울증 등등.. 그래도 지금껏 잘버티고 있어요.. 아무리 힘든순간이와도 지지않으려고요..
그러니 기운내세요.. 분명 기적은 일어납니다
언제나 응원합니다 위로가아니라 응원입니다
의지가 대단합니다 ~~!!^^
전투적으로혀도닦아요 ..와귀여우시다^^♡
아고ㅜㅜ 자막 하나하나 넣으시는것도 힘드실텐데 대단하세요. 즐겁고 기쁜일만 생기셨으면 좋겠네요!!^^
기도할게요 수빈님❤
흠 ㅋㅋ
숱만아 머리감기힘든거 너무공감되요
.근데님은 긴단발이 너무잘어울려요.
힘내라는 말보단
아주아주 잘 하시고 잇다는거
굿입니다 👍👍👍
앞으로 쭉욱 잘 해주시길 ~~👌?
헐 대박
산발머리도 이쁠수 있구나 ... ㅎㅎ
멋져요
힘을내요 슈퍼파월 ~~
늘 응원 하겠습니다. 멋지세요!
아이고...젊고 이쁘신분이...
희망 갖고 버티세요..보는내내..음..
좋은 결과 있으시길 바랄게요..
언니 너무 사랑스러워요 사랑해요!!!🤍
응원할래요!
재활운동열심히하시면놀라운변화가있을거예요...포기란...김장배추샐때우리는...삐루뻬로님은..화이팅
저도 하나씩 정주행하면서 보고 있어요. 그런데 피부 왜 이렇게 좋아요? 피부가 좋으니 표정이 맑아보여요.
머리숱 많은거 넘 부러워요 ~~ 너무 이쁘고 키도 크고 예쁜게 넘 많아요 그까짓거 병 암것고 아닙니다
정말 대단하십니다.....물론 유튜브채널에 올리는 방송이니까 옷을 입고 머리를 감으셨는지
원래 입고 감으시는지 모르겠으나
현재 치료중인 질환으로 신체사용이 일반인 보다 힘드실텐데도 깔끔하게 잘 감으시네요
전 사지멀쩡한데 티 입고 머리 감으면 이건 머리를 감은건지 옷을 빨래를 한건지
티가 다 젖는데,,,,,,,,,
그래서 옷입고 머리 감으면 현타 와요......ㅋㅋㅋ
그래서 머리 감을때는 위에 옷은 벗고 감아야 하는데
대단하십니다....그리고 꼭 이겨내실거에요
수빈님 정말 멋지신 분이세요.
오히려 제가 더 힘 많이 얻고 배우고 갑니다 늘 좋은 에너지 받고 싶어 이 영상을 봅니다 감사합니다 대단하고 멋진분이십니다
꼭 극복하셨으면좋겠습니다.
대~~박!혼자 머리감기 대단한거임!전 어제 무채썰다 왼쪽약지 썰어 버렸어요~~^^;;뭐!그래도 몬가 누구도움없이 작은일이라도 혼자해내면 기분이 좋아요~~삔~~!!도 그럴꺼라 샘각해요
힘내시고 건강하세요 ^^
머리감기 고수임 옷이 하나도 안젖음 난 자신없음 그래서 머리감을땐 홀딱벗고감음 님은 분명 고수임
예전에 허리디스크 걸려서 양치 면도 머리감기 샤워 까지 30분 이상 걸린적이 있엇는데 그번거로움과 힘듬 잘알거 같네요
힘내세요 구독 좋아요 박고 갑니당
누군가에겐 아침에 태양이 하루를 시작하는 알림이라 일어나기 싫고 짜증나고 잠이 길었으면 좋겠고 시간이 빨리갔으면 좋겠다 생각하겠지만 누군가에겐 아침을 깨우는 태양이 하루 하루가 감사하겠네요 치료 잘받으시고 빠른시일에 건강하시길 바랍니다
불편해도 혼자하려는 모습 참 멋져요
응원할께요^^
늘항상 응원합니다!!!홧팅!♡
정말 행동하나하나가 다 이쁘신거 같아요 그리고 열심히 이겨내시는 모습
응원합니다 ~~♡
항상 힘내세요!
머리 감겨줄게요~~
감겨주면서 저도 행복할듯~
ㅠㅠ미인이시다
힘내세요
치료제나오길 기도합니다
감사합니다 😊
어제보다 오늘이 더 건강한 사람이 되세요
한동안 못 보던 사이에 주사자국 많아 보이네요. 힘내세요! 그리고 넘 이뻐요!
삶의 귀감이십니다
욕심버리고 선하게 살겠습니다
자막 너무 귀여워요 ~~
진짜진짜 너무이뻐요♡
ㅎㅎ감사합니다 💜
ㅠㅠㅠㅠ 머리숱 많은거 부러워요 저는 머리 감는데 맘 먹으면 8분컷임... 근데 빨리 감아도 현타와요 머리숱 얼마나 없는거야
그냥 멋지다는 생각밖에 안드네요
삐루빼로님 힘내세요 멀리서 응원할께요 아무리 힘든 병도 자기가 마음만 먹으면 금방 털고 일어날수 있구요 그리고 하나님이 지켜주실꺼에요 삐루 빼로님은 혼자가 아니에요 아시겠죠 힘내세요 화이팅^^
오늘 처음으로 영상접하게 되었네요.. 멀리서나마 항상 응원할께요 밝은모습 잃지마시길 바라며 기적처럼 다시 일상생활 되찾으실꺼에요 화이팅!!
힘내요. 꼭 완치될거에요.
3:07 예쁘기만 한데요 ㅎ
전에 왼 발바닥 금이가서 깁스하고 머리감는데
다리에는 물 안들어가게 쓰레기봉투감고 오른쪽 무릎으로 지탱하고
오른손으로 머리 감으면서 울었던 기억이 나네요
병원 잘 다녀오세요 🚘
감사합니다 😊
윽..하루한편만 보아야하는데..자꾸 알고리즘으로인해 잘보고가요 아주반짝반짝눈이부시넹
안녕하세용~~ 저는 아버지가 루게릭병 진단을 받으셔서 알아보다가 어머니가 삐루빼루님을 소개해주시더라구요 동영상을 끝까지 보니까 아버지를 좀더 이해 할수 있었습니다 항상 루게릭 병을 가지신 분들을 응원합니다 !!
아이고ㅠㅠ힘내세요 같이 화이팅:)
@@bbiru아이고 힘내세요 ㅠㅠ 같이 화이팅
머리숱이 많으신것 부럽습니다..하아.....
제목 보고 빵 터졌어요! 머리숱 많은 거 부럽
긍정적인 에너지가 느껴져요. 영상을 하나하나 보면서 느끼는점도 많고, 다르지만
저도 근육병을 가지고 있어서, 머리감으시는 모습보니 예전생각이 많이났네요! ㅎㅎ
좋아요만 누르다가, 처음 댓글 남겨요. 영상 못본것들도 하나하나 다 볼게요!
오래전 영상이라 댓글을 남길까 고민하다가. 머리감는모습에 너무 공감이가서 ㅎㅎ
나름 반가운 마음에 남겨요^^ , 최근영상을 많이 보다가 예전영상들을 보고있는데
꾸준히 잘 관리하고 있고 밝게지내는 모습이 너무 보기좋아요! 물론 힘들때도 많겠지만
분명 꼭 더 좋은일이 있을거라 믿고, 많이 응원해요! 더 나빠지지 않게만 잘 유지하다보면
더 좋은 소식이 꼭 들려올거라 믿어요 정말요! . 저도 수빈님 기운을 받아서 긍정에너지 채워볼게요!
언제나 화이팅이에요! :)
숱ᆢ이 부럽네요♥