일상Vlog | 열손가락 다 굽어졌어도 나는 괜찮아

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  • 게시일 2022. 06. 27.
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댓글 • 4 211

  • 연
     개월 전 +12595

    언니가 더 이상 아프지 않고 항상 행복하면 좋겠어요 진심으로 바라요

    • 미남 마기꾼
      미남 마기꾼 개월 전

      @군고구마 시각장애인 한솔한테도 이렇게 상처줬던 댓글이 많았지

    • 군고구마
      군고구마 개월 전 +1

      이분 연기같은데ㅋㅋ

    • 미남 마기꾼
      미남 마기꾼 개월 전 +1

      이런 댓글에서조차 대댓으로 싸움질하냐 철없는 것들아 희망의 말을 심어주지는 못할망정 에라이

    • 문제원
      문제원 개월 전

      정말 기도합니다!!! 화이팅

  • 몸모모모
    몸모모모 개월 전 +669

    웃는 모습이 어떻게 저렇게 아름다우신지 모르겠어요.. 본인이 누구보다 괴롭고 힘들텐데도 긍정적이고 밝은 모습 가득한 브이로그들 보면서 정말 대단하다는 생각밖에 안들어요. 정말 남은 생 지금처럼 계속 행복하게 보내셨으면 좋겠어요.. 가족분들도 너무 따뜻해보여서 다행이고 서로가 좋은 귀인이라 안심이 되는 것 같아요. 저도 주어진 삶에 감사하면서 열심히 보내야겠다는 반성도 되네요ㅜ 매일매일 주눅들지않고 열심히 치열하게 살아가는 당신을 응원합니다!!

  • 에105
    에105 개월 전 +638

    강아지도 속도에 맞춰 걷는게 너무 착하다..

  • 포근
    포근 개월 전 +437

    아 진짜 웃으실때 너무 이쁘심….❤️ 긍정적이신거 너무 보기 좋고 힘들어도 행복하게 사시는거 같아서 제가 다 기분이 좋네요💕 항상 행복하게 아프지 않게 살 사셨으면 좋겠네요 🥰

  • 김양양이
    김양양이 개월 전 +285

    넘 예쁜 수빈씨! 우연히 알고리즘 타고 들어와서 정신없이 영상들을 다 보았습니다.. 집에 난치병 환자가 가족으로 있어서 남일같지 않았답니다....
    해맑게 웃는 수빈씨를 보며 기도하게 됩니다. 저의 가족과 수빈씨 모두 회복되길... 소중한 영상 감사드립니다. 수빈씨의 긍정 에너지가 병명을 초월하여 모든 난치병 환우들과 가족들에게 선한 영향을 주는 것 같습니다. 저도 가족이 아프고 여러 주변 상황으로 인해 우울증이 찾아왔는데...수빈씨의 미소를 보며 여러모로 낼도 열심히 살아가야겠다는 희망을 안고 갑니다. 수빈씨가 더이상 아프지않고 행복하시길 항상 기도드릴께요.

    • joorhe lee
      joorhe lee 개월 전 +6

      마음이 불편한 삶 보다는 몸이 불편한것이 덜 힘들어요 사랑하는 가족이 옆에 있으니 행복 하잖아요
      이쁜 강아지도 있고 늘 발고 건강하세요
      수빈양 긍정에 구독하고 애독자 됩니다

  • 이주어터
    이주어터 개월 전 +5865

    열손가락이 다 굽었어도 곧은손가락으로 방구석에 앉아 익명성에 숨어 남에게 피해를 주는 그런 인간들보다 훨씬 고귀하고 건강한 손가락이에요
    수빈님도 가족분들도 항상 행복하셨으면 좋겠어요 무더운여름 아무탈 없이 보내셨으면 좋겠네요❤️‍🔥

    • 찢재명 성범박원순 근친문재인
      찢재명 성범박원순 근친문재인 10 일 전

      맞아요. 특히 방구석 악마들 메갈, 페미, 트위터, 여시 하는 인간들 살 찌고 냄새나는 악플러들은 살 가치가 없는데....

    • ♡세아이맘♡
      ♡세아이맘♡ 14 일 전

      @IDENTITY TWO THREE 맥락파악좀 똑바로ㅡㅡ

    • ♡세아이맘♡
      ♡세아이맘♡ 14 일 전

      맞아요 ..정말 공감합니다.
      똑바른 손가락으로 남 비난하는 글만 써대는 못난 사람들보다 훨 아름답고 고귀한 사람입니다.

    • Per Su
      Per Su 개월 전

      정말 맞는 말.

  • 최미니
    최미니 개월 전 +325

    가족의 의미를 깨닫게 해주는 참 부러운 가족입니다👍 수빈님이 더운 여름날 지치지 않고 좋은 컨디션으로 뽀송뽀송하게 지낼 수 있기를 기원합니다♡♡

  • N o
    N o 개월 전 +118

    오늘 추천영상에 떠서 처음 봤는데, 가족분들 모두 너무 화목하고 보기좋습니다. 다들 너무 멋있고 이쁘십니다 !! 당장 완치는 안되겠지만 조금씩 나아져서 일상이 다시 돌아왔으면 좋겠습니다 ^^

  • ㅎ ㅎ
    ㅎ ㅎ 25 일 전 +32

    언니 웃는 모습 진짜 너무너무 이뻐요
    어머님도 정말 다정하신거 같고 영상 보는
    내내 기분이 좋았어요 :)
    항상 행복하셨으면 좋겠어요

  • 꾸엑
    꾸엑 개월 전 +103

    언니 영상보면 항상 아빠가 생각나요
    오랜 투병에도 저희가족도 웃으면서 그 시간을 소중히 보냈거든요
    함께 할 수 있는 시간을 소중히 여기면서 평범하게 편안하게 그렇게 보냈어요
    지금은 10년도 더 지났고 가끔은 그 시간을 잊어버리고도 살지만
    언니의 따뜻한 영상으로 그 추억들이 다시 생각나서 웃곤 해요
    고맙습니다

  • 6월
    6월 개월 전 +1802

    가족 중 한 명이 크게 아픈데 서로 의지하고 웃을 수 있다는건 흔치 않은데.. 정말 대단하신 것 같아요. 때때로 흘러가는 시간이 원망스러울텐데도, 주어진 시간을 소중히하는게 보이네요
    늘 응원하고있어요 정말. 오래오래 행복하세요

    • peyqe321
      peyqe321 7 일 전

      그러게요ㅜㅜ 집에 환자가 생기면 다들 힘든데ㅠㅠ간병중에서도 젤 힘든게 와상환자나 루게릭환자라던데 3년넘게 힘든내색안하시고 돌보시는 어머님보면 대단해요~

  • Dybala
    Dybala 개월 전 +92

    가족분들 모두 마음씨가 너무 이쁘신 것 같아요 항상 건강하고 행복하기를 진심으로 기도하고 바라고 갑니다!! 웃을 때 제일 이쁜 수빈님 항상 웃는 모습 보여주세요 또 올게요 🌼

  • 잇히잉
    잇히잉 개월 전 +120

    안녕하세요! 제가 몇달간 잠도 잘 못자고 우울증에 시달렸는데 삐루빼루님 덕분에 영상보면서 요즘 뭔가 편안해 지고 맑아 지는 느낌이 들어요! 가족분들도 너무 인품이 좋아보이시고 삐루빼루 님도 힘든 상황에서 밝은 모습이 너무 이뻐요! 저 뿐만 아니라 다른 구독자분들도 같은 생각 하실꺼예요! 항상 응원하고 행복만 가득하길 빌게요👏🏻👏🏻

    • S
      S 8 일 전

      @dinero1996 ㅋㅋㅋㅋ

    • dinero1996
      dinero1996 17 일 전 +4

      @YJ 그런 말은 삐뚤어진 마음으로 못나게 자위하는 사람을 봤을 때나 하는 말임. 그것도 구분 못함?
      주워 들은 걸 써먹고 싶은 그 유치한 수준의 인격에서 쫌만 삐끗하면 관종, 위선자가 되는 거란다.

    • Anything 2022
      Anything 2022 개월 전 +2

      @YJ 다들알게모르게 남의불행으로 위안을 받으며삽니다.
      시장에서 열심히일하는분들을 보며 시골에서 없이살아도 밝은모습을보며 나이드신분들 아픈분들을보며 그사람들보다 내가더낫다는것보단 그들보다 더욱잘살고 젊고 건강함에도 불구하고 우울하고불행해하는 내자신을질책하면서요.
      혹시본인이 저런사람들불쌍한대 나보다못해서 난행복하다.라고 생각하니 다른사람들이 위안받는말들이 다그렇게 들리는건 아닌지?

    • 잇히잉
      잇히잉 개월 전 +9

      @YJ 본인이 그렇게 생각하시나보네여 ㅠㅠ 저는 가족분이들이 저렇게 화목해보이고 삐루빼루님의 밝은 모습이 보기좋다고 얘기한건데

    • YJ
      YJ 개월 전 +23

      남의 불행으로 부터 본인의 위안을 찾지마세요.

  • 백상현
    백상현 개월 전 +44

    가족끼리 도란도란한 모습이 넘 보기좋아요! 넘나 좋으신 부모님과 함께 행복하게 생활하시는 모습 기대합니다^^😘

  • d qoijkllmjk
    d qoijkllmjk 개월 전 +14

    수빈님의 상황, 마음을 다 헤아릴 순 없지만 정말 힘든 상황일텐데도 긍정적으로 지내시고 수빈님 주변분들과 하루하루 잘 보내시는 모습을 보면 제가 힘이나고 마음이 따뜻해지는 것 같아요 모든 하루하루 수빈님과 가족분들이 앞으로 계속 행복하게 지내셨으면 좋겠어요

  • __ may
    __ may 개월 전 +1811

    굽어진 손가락 펴주는 엄마가 슬퍼하지 않도록..
    팔 올리는거 힘들어하면서도 열심히 팔올려 예쁜 얼굴꽃을 만들어 엄마를 웃게 만드는 수빈씨!
    혼자서도 의자에 열심히 올라 앉아 혼자서 할수 있음을 보여주는 딸 수빈씨…
    뭐 먹고싶어하는 딸의 한마디에 바로 만들어주는 엄마의 마음 ..너무 알고 있어서 웃으며 하루하루를 보내는 수빈씨가 정말 대견해요. 그렇지 않은 날들도 많겠지만 가장 힘든건 본인이지만 이시간들을 예쁘게 만들어가려 노력하는 수빈씨가 넘 대단해요.
    엄마도 다 알고 계실거에요 딸의 마음.
    그래서 영상보는 저도 다른 분들도 그마음이 느껴지기에 수빈씨 가족의 행복을 바라주는거 같아요!
    오늘 하루 보내느라 애썼어요! 내일 오늘보다 즐겁고 행복하게 보내요 :)

    • chgse puiu
      chgse puiu 7 일 전

      화장실 대변처리라던가 목욕이나 머리감기등 전부 어머니가 옆에서 수빈님을 평생 돌봄하셔야되는데 어머니가 건강하셔야 되겠어요ㅠㅠ

    • S
      S 8 일 전

      Your English assignment:

    • 진대원
      진대원 개월 전

      __may님의 따뜻한 말씀에 조용히 삐루님 구독 누르고 갑니다 ^-^
      모두들 안아팠으면..

    • 김현우
      김현우 개월 전 +6

      아픔을 아프지 않음으로 만드는 느낌이네요
      건강하시고 건강하시길 기원합니다

    • J.S.
      J.S. 개월 전 +10

      응원하는 마음도 좋고, 이걸보고 고맙지만 씁쓸해할 가족도 사실이죠ㅠㅠ

  • 예원
    예원 개월 전 +10

    쑤빈님 피부도 너무 좋으시고 예쁘세요!! 병이 점차 나아지면서 꼭 전처럼 다시 생활하시게 되면 좋겠네요...🦦🍓 기말 끝났으니까 앞으로 자주 영상 보러 올게요어어ㅓㅓ😺

  • jo
    jo 개월 전 +9

    수빈님 웃는 모습이 보는 사람들까지 행복하게 만들어 주는 것 같아요 앞으로도 항상 행복하세요

  • B소원
    B소원 개월 전 +8

    웃는 모습이 너무 예쁘신 수빈언니 !
    언니 영상을 우연히 보고 난 후에 정말 많은 생각이 들더라구요.. 언니에 대해서 잘 알지는 못하지만 언니가 항상 즐겁고 행복하게 살면 좋겠고 저는 영상 챙겨보면서 늘 응원할게요 더 이상 아프지 않도록,,

  • 이소연소이
    이소연소이 개월 전 +16

    가족들도 수빈님도 어쩜 이렇게 사랑스러운지!

  • ㅇㅇ
    ㅇㅇ 개월 전 +2823

    열흘전 뉴스 기사를 보니 캐나다에서 아밀릭스 라는 제약사의 "알브리오자 "라는 루게릭 치료제가 세계최초로 조건부승인되었다고 합니다 . 곧 미국에서도 승인 예정일것같은데 유의미하게 병의진행을 늦춘다고하네요
    조금만 힘내시고 재활열심히하고 있으시면 좋은소식이 있을거에요 수십만 구독자들이 수빈님 응원할거니까 좀만 견디세요 화이팅!!

    • Hyun Hee Kim
      Hyun Hee Kim 개월 전

      다시 FDA가 재검토 하겠다고 발표 했네요. 주성분을 보니깐 TUDCA인데 이게 웅담, 그러니깐 곰쓸개 성분입니다. 미국에서는 TUDCA는 영양제로서도 쉽게 구할수 있어요. 이게 원인치료는 아니니 효과는 모르겠습니다.

    • ㅇㅇ
      ㅇㅇ 개월 전 +4

      저는 밑에 국내기사를 접하고 쓴 글이며
      개인적으로 의학적지식이나 의학계의 상황은
      잘모르는 상황입니다
      님께서 아니라고 부정하시기에
      제가 읽은 기사를 붙여넣기하겠습니다
      이 약이 정말 세계최초인가ㅜ의구심을 가지고
      여기저기 찾아본적없고 저는 이 기사를 보자마자 너무 수빈님생각이나 댓글을 쓴겁니다
      본인의 지식을 뽐내겠다시니 할말은 없지만
      긍정적마인드가 사람을 살리는 기적을 일으키기도하니
      너무 초를 치는 댓글은 좀 조심해주시는게 어떨까요
      저는 제댓글이 희망고문이아닌 정말 희망적인 기사라고 저는 생각합니다.
      fda에서도 효과가 없다고하는게아니라 부족하다고 한다는데 없는것과 부족한건 하늘과땅차이고
      다시 승인신청할때는 좀더 효과성을 입증하리라 저는 생각합니다
      미국 제약기업 아밀릭스 파마슈티컬스(Amylyx Pharmaceuticals)가 근위축성 측삭경화증(ALS, 일명 루게릭병) 치료제의 세계 첫 승인을 획득했다.
      아밀릭스는 캐나다 보건부가 근위축성 측삭경화증 치료제 알브리오자(Albrioza, 페닐부틸산나트륨 및 우르소독시콜타우린)를 조건부 승인했다고 13일(현지시각) 발표했다.
      이번 캐나다 보건부의 결정은 전 세계에서 알브리오자에 대한 첫 판매 승인을 의미하며 캐나다 내에서 2018년 이후 처음 승인된 새로운 ALS 치료제다. 알브리오자(이전 명칭 AMX0035)는 신경 세포 사멸을 감소시킬 수 있는 경구용 고정용량 복합 치료제다.
      임상 데이터는 알브리오자를 단독요법 또는 기존 치료에 추가로 복용한 근위축성 측삭경화증 환자의 기능 결과 면에서 통계적으로 유의하고 임상적으로 의미 있는 유익성을 입증했다.
      아밀릭스의 공동 CEO 겸 공동 설립자인 저스틴 클레와 조슈아 코헨은 “당사는 거의 10년 동안 ALS를 앓는 사람과 그 가족을 위한 의미 있는 순간을 만들기 위해 노력해왔다”며 “캐나다 보건부가 조건부로 알브리오자를 승인하기로 결정해 흥분하고 있다”고 말했다.
      이어 “알브리오자는 CENTAUR 연구에서 단독요법 또는 기존 ALS 치료제와 병용요법으로 사용했을 때 통계적으로 유의하고 임상적으로 의미 있는 기능에 대한 영향이 입증된 치료제”라며 “임상시험에 참여한 사람과 가족, 연구자, ALS 커뮤니티가 이 이정표에 도달할 수 있도록 도와준 것을 감사하게 생각한다”고 밝혔다.
      근위축성 측삭경화증은 뇌와 척수의 운동 신경세포 사멸로 인해 발생하는 끊임없이 진행되고 치명적인 신경퇴행성 질환이다. ALS에서 운동 신경세포 소실은 근육 기능 악화, 움직이고 말할 수 있는 능력의 상실, 호흡마비, 사망을 야기할 수 있다.
      ALS 환자의 대부분은 산발성 질환을 앓으며 뚜렷한 가족력이 없다. 캐나다에서는 약 3,000명이 ALS를 앓는 것으로 추산되며 증상 발병 후 평균 수명은 2~5년이다. 매년 약 1,000명이 ALS로 인해 사망하며 매년 비슷한 숫자의 환자가 ALS를 진단받는다.
      알브리오자의 승인은 캐나다 보건부의 조건 준수 통지 하에 이뤄졌으며 승인 조건 중 하나는 현재 진행 중인 임상 3상 PHOENIX 시험 데이터를 제공하는 것이다. 다른 조건으로는 추가적인 계획 또는 진행 중인 연구가 포함된다. 아밀릭스는 PHOENIX 시험의 톱라인 결과가 2024년에 나올 것으로 예상하고 있다.
      이번 승인은 ALS를 앓는 참가자 137명을 대상으로 하고 6개월 무작위 위약대조 단계와 개방표지 장기 추적 단계를 포함하는 다기관 임상 2상 시험 CENTAUR 데이터를 기반으로 한다. 알브리오자로 치료받은 참가자는 24주 동안 근위축성 측삭경화증 기능평가척도 개정판(ALSFRS-R) 점수가 평균 2.32점 더 높았다.
      CENTAUR 임상시험의 자세한 데이터는 뉴잉글랜드저널오브메디슨(New England Journal of Medicine), 근육과 신경 저널(Muscle & Nerve), 신경학ㆍ신경외과ㆍ정신의학 저널에 게재됐다.
      현재 미국 식품의약국(FDA)도 아밀릭스의 근위축성 측삭경화증 AMX0035에 대한 승인 심사를 진행 중이며 심사 기한은 올해 9월 29일로 정해져 있다.
      앞서 올해 3월 말에 FDA 자문위원회는 효능 증거가 부족하다며 AMX0035 승인을 권고하지 않기로 했다. 다만 최근 FDA는 임상시험의 추가 분석 데이터를 검토하기 위해 승인 심사 기한을 연장하기로 하면서 승인할 수 있다는 여지를 열어뒀다. 유럽의약품청도 AMX0035에 대한 판매 허가 신청서를 심사하고 있다.

    • 제이제이
      제이제이 개월 전 +1

      제발 너무 비싸지 않게 이 약이 얼른 환자들에게 갈수있게 바랍니다

    • 정민강
      정민강 개월 전 +4

      @bc son 그래도 이런 정보 하나하나가 이슈화 되면서 확실히 예전보다 루게릭병의 처우가 나아진 건 맞으니까요! 효과성이란것도 피환자에 따라 바뀔 수도 있는 가능성도 충분히 배제해야한다고 봐요
      일단 시판이라도 됐음 하는 바램이네요🤨🤨

    • bc son
      bc son 개월 전 +34

      승인된게 세계최초 아닙니다. . . 이미 치료에 쓰이는 승인된 치료제들은 있습니다. 병의 진행을 더디게 만드는 정도여서그렇지. 또 알브리오자는 효과가 거의 없어서 치료제라고 승인받을 수가없어서 좀더 효과가 있다는 자료를 더 내라고 반 퇴짜 맞은거에요. 조건부라는것도 생각하는 것과 다른 의미입니다..희망에 찬 상태에서 실망감으로 떨어지는게 더 아픕니다. 물론 승인은 FDA에서 날 수 있겠지만 기존에 나와있던 약들보다 못한 수준 이고 그 효과성 입증이 불충분하다 라는 의견서 제출 받았습니다. 이런게 있으니 희망을 가지라는 의미로 말씀해주신거겠지만 이런게 있다고 들떠서 검색해보고 우는 사람도 있습니다. 누군지는 말하지 않겠지만... 차라리 모르는게 나을때도 있습니다.

  • 너울
    너울 개월 전 +10

    언니 따듯한 영상 만들어 줘서 항상 너무너무 고마오ㅏ요,,, ʚ(ȉˬȉ⁎)ɞ˒˒ 🤍 사랑, 응원 듬뿍 주께요 행복만 해 줘!!!!!!!!!!!! 🍀💖

  • R SH
    R SH 8 일 전 +4

    마음이 중요하다는걸 느껴요
    가족들의 예쁜 모습을 보여주셔서 감사해요~^^

  • frogbob 10
    frogbob 10 17 일 전 +7

    1:02 언니가 웃는 모습이 해사하게 너무 예뻐요 언니가 아프지않고 건강한 날이 하루빨리 왔으면 좋겠어요 응원합니다😊

    • S
      S 8 일 전

      ㅇㅇㅇㅇ

  • 원지
    원지 개월 전 +5

    존맛탱이 원래 이렇게 귀여운 말이었나요.. 일어나기 힘듦에도 웃으시는 모습 보고 너무 뭉클했어요. 긍정적인 모습 보면서 제 자신도 돌아보게 되는 것 같아요. 댓글 정말 안 다는 성격인데 지나칠 수 없었습니다.. 꼭 꼭 점차 나아지는 모습 보여주세요. 기도할게요. 항상 응원할게요!!!!!!!

  • 김수진
    김수진 개월 전 +2806

    저도 엄마지만 어머님 정말 애틋한 사랑이 느껴집니다. 대단하세요. 늘 응원합니다!

    • chgse puiu
      chgse puiu 7 일 전 +1

      @수철킴 결혼도 해야되고 하니까요ㅠㅠ

    • KB 반응
      KB 반응 개월 전 +1

      🇰🇷🇧🇷

    • 수철킴
      수철킴 개월 전 +3

      @비빔참 친절하신 분! 감사합니다~

    • 비빔참
      비빔참 개월 전 +1

      @수철킴 5:19

    • 수철킴
      수철킴 개월 전 +1

      @Re1 독립하신다는 건 어디 나왔을까요??

  • 치즈좋아
    치즈좋아 개월 전 +3

    행복해 보여서 정말 보기 좋아요. 역시 행복은 마음 안에 있구나.. 다시 한 번 느끼면서 지혜로운 가족들 보고 감동 받고 갑니다. 음악도 좋고 엄마 음식 솜씨도 좋으신 것 같아 같은 엄마 입장에서 분발 해야겠어요~^^ 오늘도 행복하세요!

  • 귀여운건 다 좋아

    저는 댓글을 정말 안남기는데 댓글을 안남길 수가 없네요 어쩌다 알고리즘에 떠서 영상 보게 되었는데 너무 따뜻하고 행복한 영상덕분에 다른 영상들도 다 보고 눈물 흘리고 있네요..너무 감동적인 가족분들의 사랑과 수빈님의 긍정적인 모습을 보며 많은 생각을 하게되네요 정말 더 이상 아프지 마시고 더 행복한 하루하루들을 보내셨으면 좋겠어요
    앞으로 더 좋아지실거에요 영상 올려주셔서 너무 감사드려요💕

  • 야옹집사
    야옹집사 개월 전 +3

    웃는모습이 너무 해맑고 이쁘셔서 같이 기분이 좋아지네요~ 수빈씨 내내 웃을 일만 가득하시길 바래요^^

  • David Lim
    David Lim 3 일 전 +1

    수빈님 웃는 모습 넘 보기좋아요.
    항상 행복하시길 진심으로 기원합니다!!

  • 9현정
    9현정 개월 전 +1535

    암이 전이되고 마음을 다잡지 못해 아침에도 대성통곡하며 오전을 우울하게 보낸 네 자신을 반성하게 하고 다시 마음을 다잽을수 있게 해주는 수빈씨
    고마워요 감사하고 또 감사합니다❤

    • 스토리
      스토리 8 시간 전

      힘내세요 힘내세요

    • 이혜순
      이혜순 3 일 전 +1

      힘내세요!!~
      암으로 수술하고 3개월뒤 전이 되었는지 검사 기다리고 있어요
      화이팅이예요^^

    • peyqe321
      peyqe321 7 일 전

      루게릭환자보다 오히려 님이 더 나은겁니다ㅠㅠ 님은 그래도 손과 다리는 쓸수있잖아요~~루게릭환자들은 대변,목욕,식사까지도 모든걸 간병에 의지해야합니다ㅠㅠ기적이 일어나길 기도합니다🙏🙏🙏🙏

    • 은녹
      은녹 개월 전 +2

      @라이트하우스 댓글 밑으로 내리면서 뭉클해지다가 다깨네.. 이런말에 혹여나 상처받지 마시고 힘내시길 바랍니다

    • ㅇㄴㅎ
      ㅇㄴㅎ 개월 전 +2

      힘내세요❤️ 꼭꼭 완치되실겁니다!

  • 황철규
    황철규 개월 전 +7

    밝은 미소를 짓기까지 헤아릴수없는 고통을 이겨내신 분..
    그 미소가 변치않도록 앞으론 더 행복한 일만 가득하시길 기원합니다..

  • 김미복
    김미복 개월 전 +14

    언니 너무 예쁘고 진짜 목소리도 엄청 좋아요. 언니 건강하시고 오늘 하루도 좋은 하루되길~~♡

  • 평화
    평화 개월 전 +8

    사랑으로 가득차있는 가족의 모습을 보는것만으로도 기분이 좋아지네요
    영상 올려주셔서 감사합니다

  • LilHurt
    LilHurt 개월 전 +3

    조금씩 조금씩 나아질거에요 포기하지 마시고 항상 밝게 웃으면서 지내주세요 :)

  • 황금별
    황금별 개월 전 +801

    3개월 받은 4기 암 환우에요
    가족의 따뜻함이 너무 너무 부러워 자꾸 보게되요. 사랑하는 가족들과 오래오래 행복하세요

    • peyqe321
      peyqe321 7 일 전 +1

      😭😭😭말기암환우님이 더 걱정입니다 기적이 일어나길 바랄께요🙏🙏🙏

    • 카푸치노
      카푸치노 11 일 전 +2

      댓글들을 보면서 너무 울컥하네요 . 따뜻한분들의 응원으로 쾌차하시길 바랍니다 🙏

    • Z 4
      Z 4 29 일 전 +1

      끝까지 희망을 놓지 말아요!!

    • 야나두
      야나두 개월 전 +1

      아고 많이 힘드시죠ㅠㅠ 꼭 기적이 일어날거라 믿어요 항상 행복하시고 건강하세요!

    • Segi Sin
      Segi Sin 개월 전 +6

      아프지마요 아프지마세여 ㅜㅜ
      오ㅐ케 가여운 사람이 많은거야 ㅜㅜ
      에잇 다 나으세요 아라쪼? 부탁해요
      힘내요

  • IJE
    IJE 18 일 전 +1

    너무 예쁜 가족이에요🥰아프지마시구 항상 행복하세요!!

  • 윤혜림
    윤혜림 개월 전 +2

    정말 힘든 하루하루일텐데 웃는모습이 너무 이쁘고,
    1분1초를 소중함과 행복으로 승화시키는 가족들 모습보면서 행복해지네요.
    아빠 보고싶어지는 영상입니다..ㅎ

  • 애옹이애옹
    애옹이애옹 개월 전 +1

    웃는거 너무 예쁘고 보기 좋아요♡ 앞으로도 웃을 날만 가득하길 바라요 ♡

  • 박도라지
    박도라지 개월 전

    우연히 들어와서 봤는데 언니 너무 멋져요 너무너무 사랑스럽고요 웃음도 너무 예쁘고 보고있으면 저도같이 즐거워지네요 인지는 모르겠지만 울컥하면서 눈물이 나네요 뭔가 수빈님 더 잘 될 것같고 건강해지고 좋은 기적이 일어날것 같네요!!

  • CEO 데일리진 [DAILY JIN]

    안녕하세요 저희 어머니도 루게릭병 극복하고 계신데, 삐루빼로님이랑 같은 병원이라고 하시면서 채널 보여주셨거든요 ㅎㅎ 영상 보면서 많은 정보고 얻고 어머니한테 맨날 언니처럼 연습하자 이렇게 저렇게 해보자 하면서 영상 같이 보고 있어요…한편으로는 이런저런거 모든거 해보시는게 너무 부럽기도 하고 저희 어머니도 용기내서 같이 이것저것 해볼 수 있게 이런 영상 만들어 주셔서 너무 감사해요 댓글 읽으실지는 모르지만 정말 행복하셨으면 좋겠고 삐루빼로님 가족의 긍정적인 에너지와 사랑이 많은 사람들에게 희망을 주시고 계신거 같습니다, 항상 응원합니다 기적은 있으니까요!🥰

    • 라둥라둥리동
      라둥라둥리동 개월 전

      @함빛 각자 믿는 신이나 대상이 없더라도 혼자 빌고싶은게 있자나요ㅋㅋㅋㅋㅋ지금 그 행위를 하시는거같은데요

    • 함빛
      함빛 개월 전

      @제이제이 하나님 이 있나요?
      신은없어요 ㅠ

    • 박혁거세
      박혁거세 개월 전 +1

      @비트코인님은 불편한 눈을 가져서 불편한게 불편할것같네요

    • 제이제이
      제이제이 개월 전

      다들 더 건강하세요 ㅜㅜ 제발 하나님... 눈을 뜨시고 귀를 여셔서 뜻을 간구하는 사람들의 기도를 들어주세요 ㅜㅜ

  • 빵순이
    빵순이 개월 전 +1

    수빈님 눈도 반짝반짝 예쁘고 가족들 생각하는 마음도 엄청 따뜻하세요 영상도 잘만드시고 bgm도 너무 좋아요 😍 덕분에 저도 따뜻한 마음 배워갑니다
    작지만 구독과 좋아요 따봉 다 꾸욱 눌러요. 골드버튼도 받으러 가야죠 으쌰😄

  • 바다도리
    바다도리 개월 전 +5

    해맑게 웃으시는 모습이 정말 따사로운 햇살같아요:)
    언제나 행복하고 좋은일만 생기길 바랍니다 :D

  • 겨울아이들
    겨울아이들 개월 전 +1

    빈님 지금은 힘들어도 꼭 좋은 일이 있을꺼예요. 시간이 걸리더라도. 많은 분들이 빈님 응원 하고 있다는거 잊지마세요 . ^^ 항상 밝게 웃는 모습이 너무 이쁘십니다. 또 가족분들이 너무 좋아 보이네요.
    동생분이 승강기 고장나서 누나 업고 내려오는거 보고 반성하게 되더라고요..
    마지막으로 감사합니다. 부탁드릴께요. 많은 분들이 응원하고 지켜보고 있다는걸.. !! 당장은 힘들어도 시간이 좀 더 지나면 지금은 추억일 수도 있겠죠..

  • 박수미
    박수미 개월 전 +3

    꽃받침 하는 수빈님 보고 잇몸 보이며 웃고 있었네요 너무 너무 귀여우세요♡

  • 박재룡
    박재룡 개월 전 +621

    아프고 힘들면 짜증도 많아지고 별것도 아닌걸로 예민해지는데 어쩜 이렇게 계속 웃으시고 긍정적이신거죠? 가족에게 기쁨을 주시는 수빈님은 꼭 복 받으실거예요. 정말 칭찬 받아 마땅하십니다! 용감하고 씩씩하시네요! 저보다 훨씬 강하신 분이신거 같아요

    • 울집쪼꼬미악동
      울집쪼꼬미악동 개월 전 +2

      나도많이반성하고 배우고나갑니다ㅡ너무예쁘시네요

  • 파주 운정와동공인중개사사무소

    식구들 모두 웃으며 밝게 생활하시는 모습이 너무 좋네요~ 가족분들 모두 응원합니다~힘내시길...좋아요. 구독 누르고 갑니다~

  • 즐건하루
    즐건하루 개월 전 +2

    웃는 모습이 참 아름답고 곁에 있는 가족도
    아름답습니다...
    행복하세요

  • 김연탄
    김연탄 개월 전 +4

    웃는 모습 너무 예뻐요 앞으로도 웃을 일만 가득했으면 좋겠다

  • Goldy
    Goldy 개월 전 +2

    대부분 이들이 당연한 것이라고 생각하며 누리고 사는 것이 , 누군가에겐 당연하지 않고 귀중하고 값지다라는걸 삐루빼로님을 통해서 한 번더 깨닫고 가는 날입니다.
    늘상 쾌유를 빌며 이렇게 밝은 모습으로 회복하셨으면 좋겠습니다 삐루빼로님 화이팅 !!

  • 코알라
    코알라 개월 전

    오늘 처음왔는데 지나가다가 언니가 웃는게 너무 예쁘고 기분좋아보여서 왔어요 ! 언니가 웃는모습도 가족끼리 오순도순한것도 너무보기 좋네요 ⌯' ▾ '⌯

  • 밍두
    밍두 개월 전 +5

    수빈님 환한 미소에 저까지 기분이 좋아져요 💞

  • 노래하며잔다
    노래하며잔다 개월 전

    너무 너무 예쁘셔요 마음도 그렇고
    많이 반성하고 또 배우고 갑니다
    더이상 아프지 않고 지금처럼 예쁜 미소
    계속 보여주세요!!!! ❤️

  • 랑코코
    랑코코 개월 전 +4

    웃는모습이 너무 예뻐요.....오래오래 건강하고 행복하세요

  • ᄒᄒ
    ᄒᄒ 개월 전 +5

    너무 사랑스럽고 예쁜 수빈님 항상 행복한 일 있으시길,,

  • G.muchim Dora
    G.muchim Dora 개월 전 +3

    삐루가 귀여운 딸기 인형을 골랐네요
    여름이라 시원하게 털깎은 모습도 귀여워요!

  • _서니니
    _서니니 개월 전 +1

    어머님이 아기처럼 대해주시는게 너무 귀여워요^^힘내세요👍🏻

  • М Т
    М Т 28 일 전 +2

    Не сдавайся, ты сильная! С уважением из России!🇷🇺

  • Queenʕ•ﻌ•ʔ
    Queenʕ•ﻌ•ʔ 개월 전 +313

    더이상 병이 진행되지 않고 몇년안에 약이 개발되길, 수빈언니와 수빈언니의 가족에게 항상 행복한일만 가득하길 진심으로 기도하겠습니다

  • 김승민
    김승민 개월 전 +3

    가족이 참 아름답습니다 마음이 따듯해져요 웃는 미소도 세상 그 누구보다 밝아보입니다 앞으로 쭉 행복하시길 😄

  • 소현
    소현 개월 전

    오늘 알고리즘에 떠서 이 채널을 처음 알게 됐는데, 웃는 모습이 너무 예쁘세요. 화기애애한 모습도 너무 보기 좋아요. 웃음 잃어버릴 일이 생기지 않았으면 좋겠습니다. 아프지 않으시길 바라요. 😄❤

  • 들꽃
    들꽃 28 일 전

    제가 딸이 있는 엄마 입장이다보니 가끔 너무 안타까운데 가족분들이 강인하게 행복만들어가는 모습 보며 더욱더 응원하게됩니다! 오래오래 건강하게 예쁜 모습많이 보여주세요♡ !

  • 쨩써뉘
    쨩써뉘 개월 전 +3

    웃는게 어쩜 이리 예쁘실까요 ㅎㅎ 그 웃음 늘 저희에게 보여주세요💗

  • Young p
    Young p 개월 전 +431

    엄마를 바라보는 수빈씨 눈에서도 꿀이 떨어지고 수빈씨를 부르는 어머니의 목소리에서도 꿀이 뚝뚝 떨어져서 보는 내내 행복했어요. 그리고 겉절이 저렇게 예쁜 그릇에서 만드는거 처음봐요ㅠㅠ 역시 오마니 센스 최고ㅠㅠㅠ♥ 수빈씨 장마라서 밖에 나가기도 힘들고 실내에서 갑갑하지 않을까 싶지만 그래도 스트레칭도 꼬박꼬박 하고 맛있는것도 먹고 하면서 이 더운 여름 잘 보내봐요!!! 수빈 화이팅 사랑해♥

    • 임지은
      임지은 개월 전 +3

      저도 겉절이 그릇 정보 궁금해요 어머니 센스 짱

    • 강햇살가득
      강햇살가득 개월 전 +2

      나도 그 생각하며 아, 저렇게 나물 무침등할 때 다른 사람들은 예쁜 그릇으로 하나?
      나도 예쁜거 사야지 근데 집에 있는 많은 보울은 어쩔ᆢ
      암튼 겉절이도 넘 침 넘어가요ㆍ
      이런 가족 사랑과 건강하고 맛난 음식들 먹으며 수빈씨 건강해지세요ㆍ
      응원자 1인 추가입니다ㆍ

    • 지니쭈니
      지니쭈니 개월 전 +4

      저도 그생각! ㅋㅋ 같은 생각하는 분이 계시네용 저도 고관절이 아파 휠체어생활중인데 참 비슷한 부분들이 많아서 보면서 항상 힘얻고 있어욥...근데 요기서 저 예쁜 겉절이 그릇 정보 달라면 안되겠쥬?

  • 이수인
    이수인 개월 전

    항상 힘내세요~ 영상 볼때마다 많은것을 배우게 됩니다.지금처럼 웃음 잃지 마세요~ 꼭 괜찮아질꺼라 믿습니다. 빈님도 저도요. 화이팅 입니다~^^/

  • 배미선
    배미선 5 일 전

    어제부터 구독해서 보고있는데요, 난치병인 저로서도 언니를 보니 가족분들 잘 만나신 것 같고, 밝고 긍정적으로 이겨나가시는 모습이 정말 좋았어요. 배울 부분이 많네요. 언제나 화이팅이에요^^

  • lzyfoxy
    lzyfoxy 개월 전 +1

    love seeing your smile, hope you are always happy, always surrounded by your beautiful family and good people 💓

  • pjjo
    pjjo 개월 전 +3

    정말 사랑이 넘치는 행복한 가족입니다. 어머님의 맑은 웃음소리와 함께 따님의 얼굴이 너무 밝고 예뻐 보이네요~ 항상 응원합니다.

  • 김수현
    김수현 개월 전 +433

    어머니께서 삔아~ 삔~ 하고 불러주시는 부분이 너무 좋아요❤ 언니 이제 아프지말고 언니가 하고 싶은거 모두 하며 항상 행복하길 바래요❤

  • 영지킹
    영지킹 개월 전 +1

    오늘부터 팬입니다!! 진심으로 응원하겠습니다!!!
    힘든 상황에서도 포기하지않는 록키같은 정신력 정말 존경합니다!!!

  • 윤가빈
    윤가빈 개월 전

    영상 보는내내 해맑게 웃으시는 모습이 너무 아름답고 보기 좋았어요 저도 태어나서 부터 건강이 좋지않아서 늘 자신감 없이 지내고 있는데 수빈님 보면서 많이 반성하게 돼네요 응원합니다

  • 오jh4637
    오jh4637 개월 전 +4

    밝은 가족들 모두 어머니의 노력덕분이 아닌가 생각해봅니다. 존경스러워요 잘 키우셨네요^^

  • 바른생각
    바른생각 4 일 전

    아름다운 가족, 웃는 모습 보는 제가 다 기분이 좋네요 😊
    항상 행복하셨으면 좋겠습니다!!

  • 윤
     개월 전 +509

    세상에 이런 엄마 , 남동생이 어디있을까,,,
    이렇게나 사랑주는 가족들이 있어 참 행복하겠어요 삔님 🥰
    아픈건 생각하지말고 행복한 사람이란것만 생각해요,,💗☺️

    • ItitSpaghetti
      ItitSpaghetti 개월 전 +58

      @XCZ zxcz 몰랐어도 저런 댓글은 대체 왜 다는 건지 모르겠네;;; 굳이 ‘ㅠ’ 붙여가면서

    • XCZ zxcz
      XCZ zxcz 개월 전

      @Daye Lee 아 몰랐어요 !

    • 스텔라
      스텔라 개월 전 +14

      초기 영상엔 어버님도 나오시더라고요. 다정다감하고 유머감각이 뛰어난 분 같아요. 장혁님이 아버님 성격 닮은 듯 해요.

    • Daye Lee
      Daye Lee 개월 전 +24

      @XCZ zxcz 예전에 올리셨던 계곡 영상 보면 아버지 출연하세요 ㅎㅎ 아버지 일이 타지역에 있다 하셨구요.

    • XCZ zxcz
      XCZ zxcz 개월 전 +2

      근데 왜 아버님은 한번을 안나오시네요 ㅠ

  • 라이센스license
    라이센스license 개월 전 +5

    안녕하세요 가족 여러분🤗
    자주는 못들러도 언제나
    먼발치서 지켜보며 수빈님의
    건강 회복 기원합니다.
    요즘 날씨가 비도 자주 오고
    높은 습도에 외출생활은 어떤지
    걱정입니다🥺🦋
    수빈님, 가족분들의 밝고
    활력있는 모습에 안심합니다💝

  • go9746 jjang
    go9746 jjang 20 일 전

    아프신 와중에도 웃으시는 모습을 더 많이 볼 수 있어서 너무 좋은 것 같아요 늘 기적이 일어나기를 기도하면서 영상을 보게 됩니다 그래도 늘 밝으신 모습이라 보는 내내 기분이 좋아져요ㅎㅎ 밝은 모습 뒤에 어두운 면도 있겠지만 포기하지 마시고 더 힘내시기를 바래요

  • Yule Ra
    Yule Ra 24 일 전

    어쩜 저렇게 사랑스럽게 웃지? 참 아름답네요. 앞으로도 지금처럼 행복할거에요 ;)

  • 김혜정
    김혜정 일 전

    사소한 일상에 서로 웃는 웃음소리가 너무 듣기 좋아서 눈물이 나네요 오늘보다 내일이 더 낫아지는 나날 되시길~

  • 김영희
    김영희 24 일 전 +1

    너무 밝게 웃으셔서 보는 사람도 따뜻해지네요 정말 멋진 가족이네요~

  • 유민
    유민 개월 전 +1

    수빈님뿐 아니라 가족분들까지 얼마나 단단하고 긍정의 멘탈을 소유하신건지 가늠이 안되네요 많이 배웁니다 좋은 일만 가득하셨으면 좋겠어요