루게릭환자인 누나를 간병하는 동생의 이야기 | 나의 현재 심정

저희 아버지도 루게릭병입니다
억장이 무너졌는데 그래도 저는 루게릭이 불치병이 아니라 난치병이라고 생각합니다
우리 모두 함께 이겨내봅시다
정말 정말 응원합니다

저도 파킨슨을 앓코 있습니다 . 가족들의 응원이사실 엄청 도움이됩 니다. 동생분이 의젓하네요 . 좋아지실겁니다 . 화이팅

루게릭병 진행 상태가 심한 환우들 보호하는곳에서 봉사를 약2년간 해왔었는데요 사람마다 정말 편차가 큰거같더라구요 한쪽 다리만 살짝 절뚝이는 정도로 끝나시는분도있고 병이 어느정도 진행되다 더 진행안되는 케이스도있더라구요 그러니 항상 희망을 잃지마시고 잘먹고 재활치료 잘하시고 밝게 지내셨으면 좋겠습니다

남자가봐도 동생분 너무 멋있고 잘생기고 누나 생각하는 마음이 너무 이쁘고 따뜻해 보이네요ㅎㅎ

블러처리하네 얼굴공개안하네 라는 다소 불편한 댓글들이 눈에 보이네요 님들은 얼굴보러 오셨습니까? 응원하러 오신거면 불편한 댓글들은 안쓰셨으면 좋겠네요

어머니가 정말 두남매를 너무 잘키우셧네요 ... 동생이 스물몇살에 어떻게 저렇게 철들고 생각깊을수가 있죠 ... 저는 혼자 투병중인데 ... 참 부럽습니다 ...

유방암 3기 어머니의 아들이자 보호자입니다. 다들 아프지않으셨으면 좋겠습니다 . 정말..

이 영상을 보니 20년전이 생각나네요. 군생활중 어머니에게 오랫만에 전화했더니 암에 걸리셨다는 말을 듣고는 펑펑울며 다짜고짜 행정실가서 나 휴가보내달라고 막 울던 그때.... 상관들도 사람인지라 제 마음을 이해해 주셔서 규정엔 안되지만 휴가 만들어 보내주셨었습니다... 정말 군대있을때 그런소식 들으면 사람 미칩니다... 조용히 응원하겠습니다..

뭔데... 뭔데 예쁘고 잘생겼누...

루게릭병..치매..진짜 개인적으로 이 두 병만큼은
약이 꼭나왔으면 좋겠네요
가족중에 심한 치매환자가 계시는데 정말 하루하루 슬프네요

동생분이 누나 상처 받을까봐 말 한마디 한마디 신경쓰면서 하는거 너무 이쁘다ㅜㅜ😭❤

어쩜 이리 어머님께서 자식들을 바르게, 인성좋게 키우셨을까요... 동생분 말씀에 왜 눈물이 나는건지... 가정에 행복이 가득하시길!

우리 모두 시한부 인생을 살고 있다는 걸 자꾸 놓쳐요. 감사두요. 힘들텐데 귀한 영상 올려주어 감사해요. 오늘 하루도 애썼네요. 건강이 날로 회복되기를 기원합니다.

안녕하세요! 장혁이랑 같이 근무했던 부대 간부입니다.~! 장혁이가 처음 입대하고부터 쭉 봐왔고 누나 얘기도 많이 들었습니다. 이 유튜브도 첨엔 반려견때문에 보기 시작했는데,. 점점.. 병이 악화된 과정까지.... 봤고, 잘 보고 있습니다.! 장혁이랑 이런 저런 했던 얘기들도.. 누나에 대한 일도 남일 같지 않아 같이 뭉클했습니다...! 앞으로도 유튜브 많이 올리면서 활동 꾸준히하시고 다시 건강을 찾는 그날까지 포기하시면 안됩니다!!! 늘 응원합니다.!!! 나중에 장혁이 보러가면서 한번 찾아뵙겠습니다! 화이팅입니다!💪🏼

저는 뇌종양 수술을 해서 평생 mri로 추적관찰해야하고 재발하고 방사선 치료 후 갑산선암이 와서 암환자로 살고 있는 아줌마에요 이렇게 곱고 예쁜 아가씨가 아픈 모습을 보니 마음 아프네요 우리 끝까지 힘내 보아요 제 건강을 위해 기도할 때 삐루빼루님을 위해서도 기도할게요

댓글 정말 잘 안쓰는데, 진심으로 건강상황이 호전 유지 되었으면 좋겠습니다. 루게릭병 치료제가 개발되어 기적같은 일이 일어났으면 좋겠습니다. 멀리서 마음만이지만 응원합니다!!!

동생분 훈남이신데다가 인성도 참 좋으신 것 같네요

나도 현재 앓고 있는 루게릭병...
나는 발음하는데 있어서 더 힘이 들어 말을 삼가하고 있읍니다.

루게릭병이 스티븐호킹 박사가 걸린병 맞죠. 이렇게 영상으로보니까 실감이 더 나네요. 누구나 한번 사는 이 삶에서 하루하루 소중함을 다시한번 느낌니다. 더 나은 삶을 살아가려고 노력하는게 행복한 삶을 사는게 아닐까 해요. 항상 행복하고 기쁜일 가득하기를 응원합니다. 근데 꼭 연예인 남매 같아요

점점 좋아지시길 바라겠습니다 수빈님! 영상 잘 챙겨보면서 마음속으로 열심히 응원하겠습니다. 정말 존경스러워요 너무 힘들겠지만 꼭 함께 이겨내봐요 파이팅 💙

안녕하세요.루게릭 환우 가족입니다.
지금 기침을 하시는거보니 가래도 문제가 되시는것 같은데, 곰보배추 달인물이 도움이 될거예요. 저희는 그어떤 양약ㅡ진해거담제ㅡ보다 효과가 있었습니다.루카페보면 다른 루환우분들도 곰보배추로 효과보신분들이 많아요.
저희는 지금은 호흡기를하여 이제 의미가 없지만, 호흡기전에는 많은도움이 됐었습니다.
그리고 루환자는 호흡기 사용전과 후가 완전히 다른 삶입니다.힘드셔도 기관절개 호흡기는 최대한 늦추세요. 그러기위해서는 기침유발기, etco2측정기가 필요할거예요. 둘다 영국쪽 이베이를 통하면 구매가 가능했었는데요.현재는 잘모르겠네요. 기침유발기는 추후 호흡기처방시 같이 처방가능한데 그전에 가능하면 구비한후 호흡재활을 해주면 좋습니다.루환자는 무엇보다 호흡이 가장 중요합니다.
해드리고 싶은말은 많은데, 무엇보다 지금처럼 소중한 사람들과 가능한 많은 시간을 보내세요

참 예뻐요..
사실 얼마나 화가 날까요..
자연스럽던 일상이 멈춤 것 같은 느낌일까요..
가늠도 안됩니다...
영상을 볼때마다 그런 생각을 해요..
지금만큼만.. 지금처럼만 계속 지내시기를..
살면서 많은 욕심을 내지만 부질 없음도 배워요..
감사합니다..
참 귀한 분이세요..

남매가 사이가 참 보기 좋네요.
보면서 저도 모르게 가슴뭉클해서 눈물이 나왔네요.
절대 희망 버리지 마시고 치료에 전념하셨으면 좋겠어요.
동생이 참 기특하네요. ㅎㅎ
영상 자주 올려주세요.
응원합니다!!

영상보면서 군대간 아들 생각났어요. 누나가 발달장애아인데.
친구없는 누나위해 놀이동산 영화관 전시관등 같이 잘 다녔어요 수빈씨곁에 든든한 동생이 있어 정말 감사하네요.좋은영상과 음악으로 힘든날 속에 힐링이되네요. 감사합니다 ^~^

동생분이 얼굴도 잘생겼지만
누나를 살뜰히 챙겨주시니
대단하시고 남매의 우애가 좋아보입니다

삐루빼로님 세상은 점점 빠르게 발전해 나갑니다~~
항상 힘내시고,원하시는 바 데로 이루어 질수 있을것이니 힘내십시오~~👍
이웃 맺고 응원 하겟습니다~~🙆
착하신 동생분 그리고,부모님~
편안하고 건강한 추석 한가위 보내세요~~🙏💐🌸
함께 계시는 9독자 분들도 참 좋은 추석 한가위 되세요~~🙏🌹

참 예쁜 남매다 ^^
남매들은 다 알거임 굉장히 투박하고 데면데면한 관계라는걸
동생이 군대가고 처음 나온 휴가에 나도 처음으로 동생 과일 깍아주다가 손을 베었는데
동생역시 처음으로 아오 디디하게 그걸 비냐
하더니 밴드가져와서 직접 붙여주었는데 쫌 눈물날뻔한 감동이었음...
남매는 그럼 ㅎㅎ 그러니 밴드하나에 안하던 모습을 본것에 뭉클한데 누나는 지금 세상 행복하고 동생에게 고맙고 또다른한편으로는 내가 알던 나의 가족들의 새로운 모습들에 순간순간 감동받고 고맙고 사랑캐쉬가 쌓일거예요.
순간순간이 참 예쁜 가족이네요.
영상에 보이지않는 투닥거림과 화내는 그 순간에도 든든하게 기댈수있는 그 큰맘이 있다는걸알기에
그 역시도 지나보면 분명 예쁠거예요
늘 행복하고 어제보다 오늘 더
오늘보다 내일 더 나아지는 일상이 함께하길 바래요
감사합니다 ~!

서로 힘이 되주는 모습이 너무 보기 좋아요.
수빈님 가족들 모두 응원합니다! 행복한 순간들이 더 많이 찾아오길 🙏

삐루빼루님을 알게되고 영상을 보면서 제가 오히려 많이 힐링되는것 같네요.. 좋은 영상 많이 만들어주셔서 감사합니다.
이 사람이 완쾌되면 나도 너무 행복할 것 같다..

우연히 보게됐는데, 제 최애 유투브가 됐어요~
저를 많이 반성하게 해주네요.
오래오래 좋은 영상 많이 올려주세요.
그리고 저렇게 좋은 가족들있으신거 보니 복 많으신 분입니다!!!!

저렇게 덤덤하게 덤덤한척 말하기 까지 속으로 얼마나 힘들었을까싶어요. 모든걸 받아드리고 이해하기까지 미안함과 죄책감과 후회가 반복되고, 결국 시간에 어느정도 무뎌진 감정을 말하기까지에 두분의 용기가 대단하다고 생각해요. 힘내주세요! 그리고 응원할게여!

동생분이 어쩜 저렇게 착하고 어른스러울까요.. 많이 배우고 오히려 응원받고 갑니다. 언제나 응원드립니다.

가족모두가 행복해지시길 기도하겠습니다.
좋은 약이 빨리나와서 꼭 치유되실거여요.
이렇게 힘든 영상을 만들어 올려주시니...
감사드립니다. 오늘도 화이팅입니다^^

너무 큰 감동을 받았습니다.. 정말 매일매일 사투를 해야하는 상황이지만, 그럼에도 불구하고 포기하지않고 이겨내주셔서 감사합니다..
꼭 완쾌되리라 믿어요!! 응원합니다 기도합니다 파이팅!!!

동생분이 참 의젓하고 건실하시네요. 가족들이 든든하게 받쳐주니 투병 생활에 큰 버팀목이 되실 거 같아요. 힘드시겠지만 굳게 마음 먹고 견디셔서 건강해지시면 좋겠습니다. 늘 행복하세요!

저도 어머니가 아프셔서 가족으로서 어떤 태도를 가져야하고 어떤식으로 어머니를 도와야할지 참... 어렵고 모르겠다는 생각이 많이들었는데 동생분 보면서 많이 배웠습니다. 동생분은 참 잘하고 계신 것 같아요 ! 다른 영상들을 먼저보고 이 영상을 보았는데 밝아보이시는 동생님도 많이 힘드셨구나 생각했습니다. 수빈님도 신체적 건강도 물론이지만 마음을 잘 챙기셨으면 좋겠습니다. 언제나 응원합니다 :)

저도 건강 문제로 많이 힘든 시간을 보내었는데 영상 보면서 감동을 받았습니다.
아름다운 남매입니다. 힘내세요 ~~♡

힘내세요 몸이 아픈건 본인의 선택이
아니니 견디기 힘들어두 가족 모두를
위해서가 아닌 본인을 위해 꼭 이겨내
세요 화이팅입니다

따듯한 가족과 함께하니 참 행복해 보입니다~많은분이 응원합니다~오늘도 행복하세요~

동생 분 참 의젓하시네요. 처음에 얼마나 충격이 컸을지 그냥 공감되고 마음이 싸 했지만... 그 가정의 충격과 수고가 공감되나 또한 사랑이 훈훈히 느껴저 정말 감사합니다.
늘 큰병을 끼고 살고 있는 내게 남편과 딸들의 위로와 사랑은 내가 아픈것을 극복하고 평상의 삶을 감사히 살아가듯 자매에게도 그렇겠구나 싶습니다. 아름다운 커다란 사진 한장 보는것 같습니다. 동생분 홧팅!!!

늘 곁에서 든든하게 지켜주는 동생분과 가족분이 계시니...몸도 마음도 건강하게 지내시는 것 같습니다..
삐루님!! 응원합니다!!

구독해요 ,..저희아들딸도 두분처럼
그렇게 자라줬음 좋겠어요
어서건강해지길 기도합니다

저도 한달전에 엄마가 폐암3기 판정 받아서 처음엔 생각보다 큰 충격을 안받다가 항암 받으면서 조금씩 달라지는 엄마 모습에 가끔 혼자서 울기도 해요. 엄마 앞에서는 아닌척 하지만 버스 타고 가다가 혼자 순간 울컥해서 눈물 나려고 해서 꾹 참을때도 있고.. 받아들이기 힘드셨겠지만 이 과정을 받아들인 본인과 그 가족분들 모두 정말 멋지고 대단하다고 생각합니다. 영상 보면서 공감되는 일이 많아서 처음으로 댓글을 달게 되었습니다. 저도 응원하고 있습니다!! 최대한 긍정적인 생각과 소중한 가족들과 하루하루 소중하게 보내면서 모두 행복해지길 바랄게요! 정말 영상 항상 잘 보고 있고 다시한번 응원하겠습니다!

동생분이 듬직하게 누나 곁을 지켜주니 넘나 든든하네요~수빈님 재활 잘 하셔서 꼭 두 발로 뛰는 그날이 오길 기다려볼게요~!!

마음씨 따뜻한 동생분이 계셔서 든든하시겠어요. 본인에게 얼마나 복잡한 기분일지 감히 상상조차 할수없지만, 건강해지는 모습 꼭 볼수있기를 기원합니다! 힘내세요!! 영상 잘보고갑니다.

두분 감동입니다 삶은 언제나 한치앞도 알수없지요 신만이 알수있는...동생분께서 누나를 잘 챙기고 소통하는 모습에 눈물납니다 가족의 소중함을 다시한번 되돌아봅니다 건강하세요

수빈님이 이렇게 병을 이겨내시고 있는 좋은 요인중에 하나가 동생분이신 것 같아요ㅜㅜ
다른 영상에서도 동생분을 계속 보았는데 정신적으로도 신체적으로도 수빈님이 기댈 수 있게 도와주시는 것 같아서 너무 보기 좋아요!
수빈님 본인도 많이 힘드셨겠지만 동생분도 혼란스러우셨을텐데 정말 대단하신것같아요,,
특히 이 영상에선 동생분이랑 수빈님 서로를 생각하면서 말하시는게 바로 들어와서 뭉클했습니다..
앞으로도 이렇게 서로 위해주시면서 건강찾으셨으면 좋겠어요 화이팅!!

댓글 보신다는 말씀에 적어봐요 다리가 다친적이 있어서 한달을 못움직이게 됐을때가 생각났어요.. 비교할수도 없는 상황이지만 전 그때 너무 우울해서 우는 날도 많았는데 삐루빼로님 영상을 보면서 엄청 대단하다고 느꼈어요 맘적 여유가 어느정도 생기셨다는게 정말 너무너무 대단하시고 이렇게 계속 영상 만드시는 것도 너무 대단하시고.. 그러기까지 얼마나 많은 우울과 싸워오셨는지 제가 가늠할수 없겠지만.. ㅠㅠ 정말 삐루빼로님과 가족분들 다 단단하신 분들이고 정말 멋지시다고 말씀드리고 싶어요 이 댓글이 힘이 되셨으면 좋겠어요 정말 정말 응원합니다

치료제 곧 나올겁니다 그때까지 지금처럼
힘내고 계세요 꼭 나올겁니다 믿어요

저도 몸이 불편해서 투병생활중입니다.
저 자신은 이제 익숙해졌다 생각하지만 가끔씩 나오는 아픈소리나 주위시선이 참 가슴아프게 할때가 있습니다. 부디 힘내시고 혹시나 나쁜말 보더라도 맘상하지 마세요.

세번째 영상을 봤네요. 동생이 정말 듬직하네요. 누나의 성품도 알것 같고. 두분의 대화를 들으니 부모님의 성품도 짐작이 가네요. 참으로 화목한 가정일것 같읍니다. 모쪼록 힘내세요. 그리고 마음 단단히 먹으세요.

우리 행복합시다
당신, 분명 똑바로 말하고 예쁜 노래 부르며
뛰어다니는 날이 올 거에요
우리가 모두 응원할테니 같이 힘내줘요
당신이 하루 빨리 모든 병으로부터 자유로워지길 기도할게요 얼른 우리 일상으로 돌아갑시다
같이 힘냅시다 이세상 행운이 당신에게 다 돌아가길

저는 CRPS라는 병을 앓고 있는지 4년 됬습니다 병땜에 얼마나ㅜㅜ 힘드셨을까 대게 마음이 아프네요 제가 지금까지 약을 먹고 저도 치료방법이 없어서 진통제를 먹으면서 간신히 버티고있어요 동생분이 대게 착하고 의젓하네오 병이 나아지길 바랍니다 화이팅!!
진짜 저의 고통을 몰라주는사람들 보면 괴롭고 힘들고 하더라고요 저는 평생 못걷는다는 진단을 받았었는데 걷게 된지 이제 2년됬어요 2년동안 휠체어를 타고 다니면서 병원에 2년정도 입원을 했을때 나의 고통을 몰라주는 가족들땜에 많이 싸우기도 했었고 무기력했었는데 저의 의지가 중요하더라고요 병이 꼭 나아지길원합니다!!

정말 힘들땐 가족만큼 힘이 되는 존재가 없더라구요 꼭 힘내셔서 이겨내셨으면 좋겠어요💪🏻
응원할게요!

동생분 잘생기시고 누나를 위한 마음이 이야기 내내 전해 지내요!!!
동생이 아팠어도 누나가 동생에게 지금의 동생처럼 해 주었을 테니 가족분들에게 고마와는 해도 미안해하지는 마세요!!!
좋은 약이 곧 나올 수 있으니 지금의 상태가 더 나빠지지 않도록 노력하시길!!!
용기에 박수를 보내고 응원합니다...화이팅!!!

수빈양.~
배우같은 훈남동생분이
옆에 있어서 정말 행복하겠어요.
너무 이쁜 남매 입니다
힘내시길요..
유튭 보는내내 응원합니다

세상의 모든 빛과 평화가 당신의 곁을 지켜주길 진심을 다해 바래봅니다.
이미 지금도 많은 빛들이 모여있지만요^^
더 모여서 밝게 더 밝게 비추어줬으면 좋겠습니다😁

왜 착한 사람들에게 저런병이 올까.... 진짜 인성 파탄난 놈들이나 저런거 좀 줘버리지... 세상 참 밉네ㅠㅠ

누나를 위해 헌신적으로 도움을 주는 동생분의 마음씨가 너무 따듯한 것 같습니다. 정말로 의젓하고 누나를 위해 많은 격려와 응원을 주는 소중한 동생분인 것 같습니다. 항상 응원하고 있어요!! 좋아지시길 바랍니다!

분명히 선한 사람이 주변에 있고 긍정적으로 나아가려는 사람들 주위에는 복이 찾아올 것이고 힘든 상황 무조건 이겨낼 수 있을거에요 병이 사라지고 건강해질때까지 끝까지 노력합시다 파이팅!!!!!!!!!

우연히 들어왓는데 저희 엄마가 15년정도 루게릭병을..많이 힘드실 일들이 많을텐데 힘내시고 위급상황이 있을때 어떻게 대체해야하는지 꼭꼭 알아두셔요 꼭이요~! 화이팅입니다 !

그냥 ‘힘내세요’ 라는 흔한 위로의 한마디에도 위로가 된다니 가슴이 먹먹해지네요.
가족의 소중함, 평범한 일상의 소중함을 느끼게 해주셔서 고맙습니다.
부디 몸도 건강해지고 마음은 더 강하고 평안해지시길 기도합니다.

남동생분이 참 든든하고 멋집니다. 유튜브도 도와주
시고 누나도 혼자서 고립되어 있는것보다 유튜브도하고 소통도할고 자신이 여기에이렇게 있다고 알리고 나눌수있는게 누나에겐 큰 도움이 되고 삶의 낙중 하나일거에요. 화이팅하세요..

남매사이가 너무 좋아보여요 ^^
가족, 지인뿐 아니라 여기서 응원하는분들 많으니 힘내세요!💪
늘 응원할게요 🙂

저도 난치병을 앓았던 사람으로 그 화가 나는 심정을 이해해요 . 십수년전 골수 이식이 필요한 병이라 언니와 남동생이 저에게 적합한 형질인지 검사를 했는데 언니와는 맞지않는 결과를 받고 초등학생인 어린 동생에게 그 검사를 하게 한다는게 참 미안한 마음이 들었는데 , 어린 동생이 위로를 주더라고요 누나랑 나는 많이 닮아서 꼭 맞을거라고 힘내라고요 . ㅎㅎ 결과는 안맞았어요 .완치는 아니지만 가족들의 응원과 사랑 그리고 스스로 갖는 긍정적인 마음이 완치와 같은 선물같은 나날들을 선물해준거 같습니다 ㅎㅎ삐루빼로님 약이 나올때까지 꼭 잘 버티시고 긍정적인 마음 잃지 마세요 ! 홧팅 !!

저도 눈팅만 하는 스타일인데 댓글 보시고 힘내신다고 하셔서 로그인 했습니다. 역시 가족이 제일 소중하다고 느끼게 되는 영상이였습니다. 남동생분 정말 착하시고 맘이 따뜻한 분이시네요. 앞으로도 계속 으샤으샤 하면서 기운차게 나아가시는 따뜻한 가족이시길 기도할께요.

가족보다 소중한 사람은 없다고 생각합니다
동생분 참 고운마음씨를 갖고 계시네요.
저도 여동생이 사고 후유증으로 10년 넘게 병원 다니면서 약먹고 있답니다
힘들때가 너무 많아요
간병하는게 쉬운게 아니니까요
동생분이나 부모님 할머님 모두
소중한 분들이시죠
신약 나올 때까지 잘 견디고 버티셔서 꼭 완치 되시길 기도할게요 🙏

와 같은 남동생을 둔 입장으로서 남동생분이 말도 정말 예쁘게 하시고 영상만으로도 정말 인성 좋고 착한 분이시라는게 느껴지네요...ㅠㅜㅜ 수빈님 지금 많이 힘드시겠지만 저렇게 멋있는 남동생도 있고 이렇게 응원하는 많은 구독자분들이 있으니까 힘든 일들이 다가올때마다 댓글 보고 꼭 다시 힘내셨으면 좋겠어요ㅜㅜ!! 제 남동생은 다 큰 성인이 딸기우유 하나 남은 거 먹었다고 아주 난리를 치는데 저런 남동생을 둔 수빈님이 정말 부럽습니다...ㅠㅜㅜ

동생분의 마음도 느껴지지만 누나가 동생을 향한 마음도 느껴지내요. 삐루가족분들 모두 힘내시길 바래요 영상보며 저도 항상 힘내고 있어요. 항상 응원할께요

같은 남자로써 동생분이 너무 멋지네요.
누나분이랑 동생분은 좋겠어요 서로 위해주는 가족이 있어서 힘내라는 말이 너무 식상하겠지만 이겨내실겁니다!

남매가 모두 우월한 외모를 가지고 있네요.
동생분에게 유튭 계정 알려주세요
제가 볼때 여기 댓글 다는 분들 99프로 이상은 좋은 분이지만 0.000001%의 비정상적인 사람이 있을 수 있습니다. 동생분이 먼저 발견한다면 지워주었으면 좋겠습니다.
그리고 모두들 착한 댓글 부탁드립니다

이런 용기를 내주어 고맙습니다.
이 영상이
우리에게 선한영향을
엄청나게 주시는것
아시죠?♡♡♡

제가 용기를 얻고 힘을 얻고 갑니다.
동생분은 같은 남자로서 참 멋지네요~

댓글을 보고 힘을 얻는다고 하시니
매번 마음으로만 응원을 하다가 처음으로 댓글을 남깁니다
건강해지시길 간절히 바랍니다
희망을 잃지마세요 화이팅!

쉽지 않은 상황을 공개하고 이런 영상을 만드는 열정이 존경스러워요 ㅎㅎ 제가 부끄러워지네요 .. 도움을 드리고싶은데 되려 제가 도움받고 가는 기분입니다. 얼굴도 마음도 너무 예쁘세요♡ 꼭. 힘내시길 바래요♡

루게릭 병이 스티븐 호킹박사로 그래도 많이 알려졌다고 생각했는데 모르는 사람들이 많다는게 신기했고 또 이렇게 알려주시는게 많은 사람들을 세상으로 더 꺼내주시는 것 같아서 참 감사해요. 그리고 편집이랑 촬영 점점 더 발전하시는 모습 되게 멋져요. 저도 열심히 촬영 편집 둘 다 배워보려구요!!!

동생이 듬직하네요..
어찌보면 철없을 나이인데
생각도 깊고
가족애도 깊고..
하루하루 행복하시길 바랍니다.

좋아질거라 믿습니다. 혹여나 악플이 있다고 한들 상처받지 않으셨으면 좋겠습니다. 무조건 좋아지실 거에요. 영상 앞으로도 챙겨볼게요

정말 정말 보기 좋은 가족인 것 같아요! 영상 너무 잘 보고 있어요 :) 아프셔도 항상 긍정적이신 모습이랑 열심히 재활노력하시는 모습 보고 저도 열심히 살아야지 하고 힘을 내는 것 같아요 힘드시더라도 좋은 댓글들 보고 조금이라도 힘을 얻으셨으면 좋겠어요 ♡

울었네😭😭😭
예쁘고 현명한 오누이.
남동생 말투와 마음 씀씀이가 꼭 제 친정 동생하고 비슷하네요. 아주 많이 의지가 되겠어요. 고난 중에도 가족 모두가 주의 그늘 아래서 세상이 줄 수 없는 마음의 평강이 있길...🙏🙏🙏

어찌 보면 남매 사이는 친하더라도 데면데면해질 때가 있던데 아무래도 자매보다는요. (제 경험이네요) 병이 모든걸 가져간 것만은 아닌 느낌도 들어요 일상의 소중함 가족의 소중함 등 오히려 내가 가진 걸 소중하게 여길 수 있는 기회가 될 수도 있을 것 같아요. 돈독한 남매 보기 좋네요. 서로 힘이 되주고 잘 버텨서 꼭 회복하시기를 바랍니다.
참고로 저는 드라마로 루게릭 병을 알고 있었는데 유튭 알고리즘이 저를 이끌어서 이리로 왔어요 영상 잘 보고 있습니다!

남매가 다정하니 정말 보기 좋아요~~저희 가족에도 난치병 환자가 있는데, 남동생과 가족들이 빼루님 병에 대해 이해해주고 배려해주어 참 다행이에요. 모름지기 건강은 긍정의 힘으로부터 나온다고 했습니다. 항상 재밌는 것만 보시고, 행복한 일만 하시고, 병에 대해 낙담하지 마세요. 세상에 기적은 생각보다 많고, 항상 긍정적으로 삶을 사시는 분들께 많이 일어나더라구요. 빼루님 사랑해요 우리 오래봐요 💜 💜 💜 💜

이 세상 가장 소중한 것은 나 자신과 가족이겠죠. 병을 받아들이기까지 얼마나 힘드셨을지 짐작도 가질 않습니다. 마음으로 기도 드립니다. 쾌차하시길 바랄게요.

아프신 것 떠나서, 너무 부지런하게 성실하게 삶을 살아내시는 부분 보면서 스스로 많이 부끄럽기도하고 또 삶을 소중히 해야겠다는 동기부여도 받습니다. 엄마가 젊은나이에 치매가 걸리셔서 온 가족이 힘들어하는 상황인데 삐루빼루님 가족분들이 이렇게 긍정적으로 똘똘 뭉친 모습 보면서 또 희망도 얻어봅니다. 하루하루 행복하시길 빌고 또 빌어볼게요!

매일 암친구들 불치병환자들 약이 없어 죽어가는 어린 아이들을 위해 기도하고 있는 4기 암환자입니다.
제 딸이 두돌도 되기 전에 갑자기 쓰러졌고 그때부터 악몽이 시작됐죠..
정말 남부럽지 않게 잘 살고 있었는데 특히 딸을 보면서 내가 몸이 부서지더라도 얘만은 행복하게 해줘야지 생각하고 있었는데 인생은 정말 내맘대로 되지 않더군요.
겉으로만 판단할 순 없겠지만 금전적으로 여유도 있어 보이시고 두분 모두 너무 이쁘고 잘생기셨고 갑자기 찾아온 병만 아니면 얼마나 행복하게 사셨을지 생각되어 더 마음이 아픕니다.
다른 영상에서 봤는데 아파야 한다면 본인이 아픈게 맞다고 하신 말 크게 공감했습니다. 저도 암에 걸리고 난 후 제가 믿는 신에게 감사한 두가지가 첫째는 딸이나 와이프가 아닌 제가 아프게 해주셔서 이고, 두번째는 교통사고처럼 갑자기 떠나는게 아니라 가족과 친두들과 인사라도 할 수 있는 시간을 허락해주심 입니다.
우리는 비록 젊은 나이에 중병에 걸려 힘든 삶을 살고 있지만 이 고통이 영원하진 않을테니 같이 힘냈으면 좋겠어요. 그리고 개인적인 바람으로는 한계가 있는 사람에게만 기대지 마시고 한계를 초월한 신에게 기대보시면 마음의 평안이 더 찾아올 겁니다. 어떤 종교든 좋지만 제가 믿는 하나님이면 더 좋구요^^
오늘부터 당신을 생각하며 기도하겠습니다.

작은 위로라도 마음이라도 누나분에게 가서 닿기를 바라는 마음으로 댓글 남깁니다. 누나와 가족들 모두 힘내시고 행복하길 기도할게요.

남매의 우애를 진심으로 응원합니다🙏🏻
서로의 보물이네요~ 구독하고 둘의 행복한 이야기 지켜볼게요!

가족끼리 힘이 되어주는 모습이 너무 멋있는 것 같아요!!
처음 소식을 듣고 많이 놀랐을 거 같은데 지금 이렇게 말하기까지 정말 오래 걸렸을 것 같아서 마음이 찡하네요ㅠ
긍정적인 마인드 존경하고 앞으로도 쭉 응원하겠습니당👍🏻

두남매 대화하는거들으니 엄마된마음에 가슴이저리네 동생이 의젓하네요 동생속은 이루말할수없이 착잡할건대 걱정말아요 의젓한 남매한데 좋은일만있을거야 예쁜삐루언니 지금같이만 열심이 하자구요

누나가 동생분이 집에 오고난 이후로 마음이 더 편해졌다고 말하는걸 보니 동생분이 누나에게 얼마나 큰힘이 되는지 느껴지네요ᆞ
남매간 우애가 너무 아름답습니다ᆞ
꼭 좋아지시길 기도할께요~

동생이 마음이 따스한 아이로 잘 컸네요 ㆍ부디 건강회복하시길 빌어요 ㆍ

기가 막힌 상황인데도 온 가족이 참 의연하게 대처하네요
강아지까지 잘 생긴 가족들,
사랑이 넘치는 가족입니다

잘생기고 멋진 남동생을 두셨네요. 곧 털고 일어나 잘 걸을 수있는 날이 올거니 항상 긍정적인 마음을 유지하세요.

인간의 행복은 좋은 인간관계에서 온다고 합니다. 아무리 돈이 많고 건강이 좋아도 인간관계가 나쁘면 행복할 수 없습니다. 누가 봐도 좋은 가족들이 옆에 계시네요. 가족으로 인해 행복하면 건강은 더 좋아질 수 있을테니 앞으로도 긍정적인 마음 계속 간직해주세요.

ㅇㅓ린데도..어떻게 이렇게 멋진 자식들로 키우셨는지...정말 감탄하고 또 감탄합니다.
용기내서 댓글남겨요..♡

❤의연한 모습으로 투병하는 가족들의
모습에 마음이 따뜻해집니다. 저는 아버지께서 루게릭 투병하실 때 더 잘해드리지못해 아쉬워요. 더 좋은 치료제가 나오길 기대합니다.

인생은 누구에게나 유한하죠. 내게 주어진 시간속에서 얼마나 의미있게 사느냐가 중요하다고 생각합니다. 지나가며 시청하는 제 3자의 입장이지만 응원합니다.

동생분 정말 상상이상으로 생각이 깊고 정말 잘 컸다는 생각이.......정말 간절히 님을 위해 기도드립니다!!

동생이 현실적이구 맘이 강한분이네요..동생이 어떤일이 있어두 해결하겠네요..그러니 당신은 몸만 챙기세요.항상 화이팅 하세요..

저는 아픈 남동생이 있어요... 두 분의 대화에 이름 모를 위로 받고 갑니다... 반성이 많이 되네요.
삐루뺴로님 멀리서도 응원하고 있어요! Bless you:)