루게릭환자가 말하는 가장 힘든 순간

가족 중에 한사람이 아파야한다면 내가 아픈게 맞다니.. 그 마음에. 할 말을 잃었고, 먹먹함에 눈물만 흐르네요

컵케익케이스를 뜯는모습은보니 남일같지않아 마음이 찢어집니다. 저역시 물통뚜껑을 못열어서 다른식구들이 올때까지 물을 먹지못했었기에.. 너무눈물납니다. 그래도 세상에 이렇게 드러내줘 힘을주니 감사합니다

이분은 완치됩니다.

중간쯤 보다가 도저히 마음이 먹먹해서 못보겠더라구요.
제가 간호사이지만 무심코 건넸던 어쩔 수 없다라는 말이 다른분들에게는 얼마나 큰 상처가 될지 미처 몰랐던 것 같아요.
그분들을 대신해서 사과드립니다.
그냥 너무 마음이 예쁜 분 같아서 치료약이 빨리 개발되어 더는 아프지 않으셨으면 좋겠어요. 그리고, 늘 긍정적으로 우리 함께 기다려봐요.
혼자가 아니시라는거! 응원하는 분들이 많다는거 절대 잊지마셔야되요!!!

세상에 있는 희귀병 다 꺼져버렸음 좋겠다 진심으로.. 아픈사람 없이

나 보다 훨씬 나이는 어린데
정말 생각이 깊고 이쁘네요
가족중에 누군가 아파야한다면 나여서 다행이라는 말~자꾸 눈물이나네요 너무 이쁜사람이예요 당신은

뭐라고 해야할지 댓글을 몇번 지우고 쓰고를 반복합니다.
아빠같은 아저씨가 눈물이 터져 버렸네요.
너무 고운마음과 세상어느 가정보다 화목해 보이네요.
그래요 모두의 바램대로 이병이 극복 될거라 확신을 갖고 기도하며 힘내 보아요.

차 밑에 깔린 딸아이를 살리려 차 한쪽을 번쩍 들어서 구한 엄마가 실화로 존재하잖아요.
사람의 힘은 참 놀라운 일들을 많이 만들죠
완쾌를 위해 노력하는 가족들을 위해 삐루빼로님의 힘을 보여 주자구요!!

잔기침이 어느날 멈췄듯, 다른 증상도 어느날 좋아지실거라 믿어요! 지금처럼 긍정적인 마음이시라면 '어쩔 수 없다'는 말은 세상에 없는 것 같아요!

저는 아산병원에서 2월달에 확진받았습니다. 님처럼 증상이 진행되고 있어요~ 이젠 좀 담담해졌으려니 했지만 영상을 보면서 통곡을 하며 울음이 터지는것을 막을수는 없었습니다. 살아야만 하는게 더 힘들다고 미치겠다고 말하면서도 나를 바라보는 가족의 시선과 노력이 아직은 버틸수 있는 이유이겠지요~ 웃음이 어떤거였는지 이제는 희미한 기억속에서만 남겨진것 같네요~

4:05 에 강아지가 앉아있는데도 상관없다는 듯이 그냥 누으시는데 강아지는 “아뭐야;;”하면서 비키는구 나만 귀여운가봐,,

저도 어쩔수 없다는 말을 제일 싫어 합니다. 세상에 어쩔수 없는 것은 없습니다.포기하지 마시고 무조건 좋은 생각 완쾌 한다는 그리고 매일 조금씩 운동 하시고 꼭 완쾌 하기를 기도 드리겠습니다.

저는(남자) 10년째 암투병중입니다. 10년동안 온갖 수술에 항암치료에 매일매일 죽을것같았는데, 반성하게 됩니다. 힘내세요. 저도 3기말 진단받고 5년 생존율 50프로라고 했는데 버티고버티다보니 10년째 살고 있습니다. 매일의 일상이 감사한마음... 너무 잘 알고 있습니다. 완치하시길 저도 기도하겠습니다... 꼭 완치하실겁니다. 힘내세요. 저도 더 힘내서 치료받아야겠습니다.

이 상태로만으로도 있기를 바래요. 신약이 나올때까지.. 버티고 이겨내고 인내해요.
제 아내는 1년차인데도 위루술, 산소 호흡기까지 하고 있어요. 자꾸 호흡근이 마비되어 오네요. 너무도 안타까워 눈물이나요. 버텨야 하는데....

가족 중에 누가 아파야 한다면 제가 아픈게 맞다는 말에... 가슴이 먹먹해 집니다. 건강 만큼은 모든 사람들이 공평했으면 좋겠습니다.

이런글 처음이라...
인생에 반을 살아온 나도 아프니 세상을 원망했는데
너무나 이쁜딸 모습에
부끄럽다는 생각이 드네요
낼 포기했던 내꿈을 다시 시작해볼까합니다
저두 삼성병원 다녀요^^

보면서 울컥했어요... 저도 2009년 8월 세상 내가 제일 잘 나가 할때쯤 백혈병에 걸렸었어요
지금은 완치 판정을 받았지만
그때는 살게만 해 달라고 기도했던 게 생각이 나네요...
벌써 11년이 넘었어요...
그때 제 모습이 떠올라 울컥했어요
나만 왜? 왜 하필 나한테 ?
이렇게 속으로 울부짖던 게 생각났어요
꼭 나으실거에요 그리고 저처럼 11년전에 나도 그랬었지 하는 날이 올거에요
우리나라 의학 기술이 최고라잖아요
루게릭 완치 환자 1호가 되길 빌게요
응원할게요 꼭 힘내세요🥰🙏

사람들은 남의 불행을 이해 못 하죠, 잠시 잠깐 자기 위안 정도로 삼을뿐. 손놓은 병원에 기대는 하지 않는게 정신건강에 좋습니다.
그저 내 몫의 시간은 내가 홀로 견뎌내야죠. 그리고 그 시간은 결코 짧지가 않아요, 은근히 긴 시간이죠. 끔찍하게도.
한번씩 무너질때는 눈물콧물 다 쏟아내는게 낫다고 생각해요. 상황을 정확히 인지해야 삶의 의지도 강해지거든요, 역설적이게도.

힘내시라. 우연히 시청했는데 인생이 무엇인지 한밤중에 깊은 생각에 잠깁니다 세상은 외롭지 않습니다 기적은 누구에게나 올수 있습니다

진짜 대단하다라는 생각이들었어요 가족분들이 다 강하신것같아요 존경해요 응원할게요

모든 분야에서 발전이 가속화되고 있는 만큼 의학의 발전도 빨라지고 머지않아 많은 질병들이 정복될거에요, 그때까지 아프신 분들 모두 파이팅!

저도.10년차 루환자에요 하나씩 증상이 나타날때마다 다잡았던 마음이 우루르 무너져버려요 내가할수 없는 일들이 점점늘어날때마다 너무힘드네요 전 루환자라는걸 인정하지 않았어요 너무 깊게생각하면 호흡곤란도 오구 계속눈물만 나거든요 처음엔 휠체어에 앉아야 했을때 심적으로 너무힘들었어요 밖에 나가지도 않고 친구들도 만나지않고 나를 아는 사람을 만나진않을까 걱정되고. .지금은 그랬던 나를 후회하고 있네요 최대한 많이 나가고 구경도하고 친구들도 많이 만나요 부끄럽게 생각말구요 우리같이 소통하면서 서로힘내요 내용이 두서없어서 미안해요 ㅜㅜ

힘내세요 건강하시길 기도드릴게요!
앞으로 행복한 일만일어나시길 항상 바래요!

따뜻한 마음, 느껴져요. 항상 응원합니다!!!^^

가족중에 누군가 아파야 한다면 제가 아픈게 맞는거 같다는 그 글에 눈물을 흘렸어요. 아마 다른 가족들도 다 똑같은 생각일거에요. 왜 하필 내가 아프지 않았을까, 이런 생각 했을거에요...그러니 포기하지 마시고 늘 지금처럼만, 이렇게 지내신다면 가족분들도 그리고 이렇게 유튜브를 통해 보는 저와 모든분들이 더할나위 없이 기쁘고 행복할거 같아요. 마음이 참 예뻐요. 자주자주올게요~~~~ ^^

가족중에 누군가 아파야한다면 그게나여서 다행이다란말이...정말공감가네요..저도 젊은 암환자에요..저는다행히 1기라 거의 완치에 가까웠지만...저두 절망보다 위안을 삼았던 덕분에 좋은결과를 얻은거같아요..앞으로도 우리 화이팅하구 더더욱 건강해지길 바랄께요

힘내시고 항상 응원할께요 좋은날이 꼭 올꺼에요 마음이 뭉클 해지고 가족의 소중함을 한번더 생각해보게되네요

많이 힘든와중에도 긍정적으로 생각하시고
이겨내시려고하셔서 존경스러워요
가족중에 누군가 아파야한다면 그게 본인이맞을거라는 말이 너무 마음이 아파서 한참 울었어요..
분명히 세상엔 기적이 존재하고 분명 기적이 일어날수있으니까 매일매일 힘내시고 가족들이랑
이겨내시고 점점 나아지시길 간절히 기도할게요

아빠가 생각나네요..루게릭 4년투병끝에 돌아가셨는데..그때는 간호가 너무힘들어서 이게 도대체 언제 끝날까 끝이보이지않아서 힘들었는데 지금은 아파도 옆에 계셨음 좋겠어요ㅜㅜ
간호하는 가족도 힘든데 본인은 얼마나 힘드셨을까요..제가 겪어보지않아 감히 이해할 수도 없고 공감할수도 없겠죠...
너무 보고 싶네요...
이겨내시는 모습 너무 대단하시고 응원합니다..

최근 우연한 기회에 스티븐 호킹을 모델로 한 영화 '사랑에 대한 모든 것'를 봤습니다. 루게릭 진단을 받기 전까지 지루하기만 하던 하루하루가 루게릭으로 2년밖에 못산다는 소식을 듣는 순간 의미를 찾게 되고 지금 당장 할 수 있는 것들에 더 집중하게 되었다는 말(실제로 그는 진단 후 50년이 넘게 살았습니다)...
신체의 건강 여부를 떠나 매일, 매순간 나약한 스스로를 마주할 때 교훈이 되는 이야기였습니다.
없는것에 집중하지 말고 내게 있는 행복에 집중하면서 살려구요^^
응원합니다. 아직 발견하지 못한 행복들을 찾으며 즐겁게 보내시기를~
이렇게 님을 응원하는 사람이 또 한 명 생겼잖아요.
긍정의 에너지와 희망을 가득담아 보냅니다, 화이팅!!

언니가 가진 긍정적인 생각들이 제게 위로가 됐어요. 좋은 영상 감사합니다. 수많은 사람들이 언니를 응원해요:)

긍정적이고 착한 수빈님♡
건강한 모습 기도합니다🙏

장하시네요 굿굿이 버티고 이겨내세요 응원합니다 치료방법이 계속 개발되겠지요 적극적으로 치료에도 임하시고 운동두하시고ᆢ힘내세요

처음으로 댓글 이라는 걸 써 봅니다. 한 참 동안 자판을 누르질 못 했네요.. 마음을 다 해 기도 드립니다. 꼭 회복 하시길..

이런 이야기까지 나눠주시는게 너무 좋아요. 진짜....생각이 많아지네요. 유튜브 시작해주셔서 고마워요!! 우리 오래 봐요. 진짜로.

제가 멀리서라도 응원하고 기도할게요! 천사같이 미소가 이쁘신 수빈님🤍💜🤍💜

하나님 이 사람 꼭 완치할수 있도록 도와주세요... 좋은 약과 치료법이 얼른 개발되서 다시 건강해질수 있도록... 저 역시 앞으로도 치료법 연구에 도움이 될수있도록 꾸준히 기부하겠습니다. 우리 모두의 소망이 모여 기적이 일어날수 있기를 간절히 바라고 기도합니다.

그냥 지나칠 수 없어서 짧게 남겨요 마음으로나마 응원할테니 부디 꼭 건강하고 행복하게 오래오래 있어주세요♡ 기적과 행운이 함께 할거에요!

꼭 나아서 더 행복해질 수있을거에요 옆에 있는 소중한 가족들과 더 행복 할 수 있길 바랄게요.힘내세요❤

우연히 유투브를 보다 영상을 보게되었네요..
이렇게나 예쁜분이 마음이 먹먹해집니다.
저또한 태어날때부터 왼쪽얼굴 전체가 혈관종이라는 붉은점으로 뒤덮여 성장기를 암흑속에 보내고 20살에 시작하게된 수술이 13년이란 긴 세월을 병원에서 보내게 되었답니다.
님의 영상을 보면서 그럼에도 불구하고 곁에 가족이 이렇게 함께해주니 너무나 다행이고 안심이됩니다.
저도 끊임없는 자살충동에 시달리며 힘들었지만 끊임없이 사랑으로 지켜준 가족이 있어 이겨낼수 있었답니다.
부디 용기잃지 마시고 반드시 새로운 의학으로 완치하실수 있기를 기도드립니다.

저는 모든장기를 수술할정도로 암으로고생했읍니다 우연히영상을보니 그 옛날 저의 모습 같아 아프네요 병명은 달라도 참 천사같은분인것같네요 저는 2달도 못산다했는데 이제까지 살고있네요 아플때 아 나는 죽는구나 했는데 기적은 있어요 꼭 건강하실꺼예요 ♡♡♡

뭐라 말 할 수 없을 만큼 너무 힘들테지만 ..포기하지말아요♡
많은 사람들이 응원해요!!
오늘도 응원합니다. 화이팅♡

행복하세요, 응원해요 :)

눈물나요.같이 아픈 자로써 너무나 많은 공감을 느끼며
긍정적인 마인드에 또 많이 배우게 되는거 같아요
언제부턴가 수빈님을 알게됐고 모든편을 정독했는데
정말 응원하고 기도합니다

힘내세요ㅜㅜ! 하루하루 충실히 사는 모습이 아릅답습니다

얼굴 한번 본적없지만 삐루빼로님을 진심으로 응원하고싶어요 아프건 건강하건 존재 자체만으로 너무 귀하고 아름다운 사람이에요~ 꼭 좋아지실거니 용기잃지 않길바라요!

너무 예쁘고 소중한 존재예요.병이 낫길 진심으로 기도할게요.

넘나 착한 마음에
찡했습니다...가족중에 아무도 아프지말고
일상을 살아가는게 저두
소원이라고 빌어봅니다~~♡

마음씨가 너무너무 이쁜 수빈씨~ 어린 나이에 감당하기 힘들겠지만 현실을 담담하게 받아들이고 노력하는 모습들이 너무 존경스럽네요.. 저도 간호사로서 일하면서 어쩌면 환우분들이나 보호자분들에게 무심코 했던 말들이 상처가 되지는 않았을지.. 갑자기 제 자신을 돌아보게 되었어요. 환우분들과 보호자들의 입장을 먼저 헤아리기위해서 더 노력해야겠어요 :)
지금처럼 긍정적인 마음가짐으로 가족들과 행복하게 오래오래 건강하기를 바라요💕

자막과는 별개로 영상 구도와 보여지는 음식, 소품 등 너무 이쁘고 잘 어울려요.
좋은 영상 감사합니다 늘 응원합니다!

힘내시길 꼭 꼭
정말 힘들겠지만
온힘을 다해 이겨내시길
간절히 기도합니다

지금 이렇게 씩씩한 모습으로 치료에 임해주셔서 감사합니다 조금만 더 힘내세요. 항상 기도할께요 매일매일!

이렇게 긍정적이고 열심히 병과 싸우시는 모습보니
루게릭병도 어쩔수없이 님의 몸에서 도망가겠네요~
저희도 어쩔도리없이 나중에 건강한 모습으로 돌아온 님의 모습보고 행복해할듯합니다
힘내세요!

온마음으로 삐루빼로님과 가족분들 모두 행복하시길 빌어요~~ 지금과 같이 긍정적 마음과 기운으로 다시 건강 꼭 회복하실 수 있으실거예요~~!

코로나 핑계로 무기력하게 지내왔던 제 자신을 돌아보고 반성하게 되네요..꼭 완치하실거에요 진심으로 응원합니다🙏

항상 기도해요! 오늘 하루처럼 내일도 모래도 그 다음에도 쭈욱 감사할 수 있은 소중한 하루이길 바라요.

가족중에 누군가 아파야한다면 본인이 아픈게 맞죠라는 말이 너무 아프네요~착한마음.. 가족을 얼마나 사랑하는지 느낄수있어요 가족을 위해서라도 힘내세요 응원합니다~♥

하루하루가 이렇게 감사하고 행복한 날 인거 같아요. 영상을 우연히 봤는데 정말 저 보다 열심히 사시는거 같아요 ㅠㅜ 항상 긍정적인 생각 가지시고 행복한 날 보내세요 응원 하겠습니다 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

꼭 힘 내요 수빈씨
나도 진짜 많이 아팠던 사람으로서 온 마음을 다해서 기도해줄게요
이겨낼거예요!! 내가 그랬던것처럼

진심으로 마음을 담아 응원합니다...마음도 너무너무 예쁘신만큼 좋은 일만 있으시길 진심으로 기도합니다 힘내세요 ^^

하루하루가 원망스럽고, 하루에도 몇번씩 무너져내릴텐데 이렇게 노력하는게 너무 존경스러워요.. 몸은 아프지만 분명히 이런 마음이랑 긍정적인 생각을 갖고 계신다면 분명히 점점 더좋아지고 더 좋은 약, 더 좋은 치료법이 나올때까지 버틸수있을거에요!! 다시 예전의 일상으로 돌아갈수 있을거라고 생각해요!!꼭!

감사할게 많은 평범한 일상에도 늘 불평 불만 걱정만 달고 살았던 저를 반성하게 되었어요 ㅠㅠ
정말 진심으로 마음다해 응원해요!!!!!!
꼭 지금보다 나아지시길,, 약이 개발되길,,,,
매일을 감사하게 받아들이면서 살아갈게요♥

항상 힘내시고 강인한 마음이 병을 이겨낼때도 있으니 항상 행복하시길 바래요 삐루빼루님은 충분히 이겨내실 수 있습니다 오늘 하루도 화이팅입니다!

사람은.... 과학적으로 설명 못하는 대단한 힘이있대요...
분명 좋은일이 있을겁니다. 그땐 지금 어려운일 생각하며 하루하루 더행복하게살길바랄께요^^

겪어보지 못한거라 그 아픔 이해한다고는 못하지만 많이 힘드실거 같아 맘이 짠합니다.
희망을 잃지마시구 꼭 회복되시길 기도드립니다.🥰

삐루빼로님, 어떤 알고리즘이 이끌었는지 모르겠지만 우연히 영상을 보게 되었어요. 감히 어떤 말로 제가 다 헤어릴 수 있을까요. 가끔 무너지시는 날도 있겠지만, 이렇게 긍정적으로 생각하며 하루하루 열심히 살아가려 하시는 모습을 보고 참 대단하신 분이라는 생각이 들었고 제 자신도 되돌아보는 계기가 되었습니다. 이렇게 긍정적으로 생각하시다 보면 몸이 점차 더 좋아지실거라 믿어요. 편집도 직접 하신다면서요? 저도 하기 힘든 게 편집인데.. 정말 대단하십니다. 항상 삐루빼루님의 행복과 건강과 평안을 기원하겠습니다. 응원해요 🙏🏻

정말 정말 응원해요!!! 많이 배우고, 또 많이 힘을 얻고 갑니다. 함께 힘내요!! 너무 멋져요.

영상을 보면서 영상에서 나오는 선함을 보고 제 자신을 반성하고 있어요. 너무 이쁜 가족들과 서로를
사랑하는 모습들이 너무 귀하고 귀합니다. 하루 속히 치료제가 나와서 건강해지셨으면 좋겠어요 멀리서 응원할께요

많이 힘드시겠지만,
지금 보여주시는 그 모습이,
수많은 사람들에게
살아갈 희망이 되고 용기가 되고
이유가 되어줄것 같습니다.
이렇게라도
귀한 영상에
귀한 마음에
진심으로 감사드립니다.
앞으로도 100년만
새로운 영상으로 뵙고싶습니다

우연히 보게되었는데, 외모는 여리여리 하시지만 내면은 굉장히 강인하신 분 같아요. 저 따위 병에 절대 지지 않으셨으면 합니다. 진심으로 응원합니다 !

웃는 모습이 천사 같아서 구독하게 된지 몇일 되었네요. 그 미소 보고있으면 저도 모르게 같이 미소 짓게되네요. 당신은 분명 이겨낼겁니다.꼭 그렇게 될거에요.

진짜 멋있다.. 가족생각하는 마음도 세상을 대하는 시선도 진짜 멋있고 이쁘다는 말밖에 나도 오늘 하루 작은것에 감사하며 긍정적으로 살아갈게요 오늘도 배웁니다!!

병원에서 있었던 이모분 얘기 들으면서 마음이 뭉클해지네요... 정말 삶의 최전선에서 살아가는 사람들이 아닌가 싶어요. 항상 존경스럽고 대단하다고 느끼면서 영상 1분1초도 놓치지 않고 전부 다 보고있어요. 물론 광고까지요!!!! 광고 많이 넣으셔두 다 볼수 있는데!!!!! 많이 넣어주세여~~ 힘내세요^^

1년 반동안 기침에 시달리다가 포기했는데, 결국 기침이 잦아들었단 자막 읽으면서 눈물이 터졌어요. 작은 기적들이 언제나 삐루님을 따라다니다가, 결국엔 완치되시기를 진심으로 기원합니다. 저도 서른이 되면서 여러가지 잡다한 병치레나 증상들이 생겨났는데, 곧 좋아질거란 생각으로 내버려두고 있어요. 삐루님 덕분에 제가 얼마나 정신을 차렸는지 몰라요. 하루하루 감사한 마음으로 삐루님을 위해서 늘 조금씩 기도하면서 살게요 힘내세요!

언젠가는 꼭 좋아질수 있을거에요~기도합니다🙏
나중에 꼭 가족들에게 받았던 고마움을 돌려주셔야해요!!그때까지 힘내세요!!
항상 영상 보면서 응원하겠습니다~

삐루빼로 애청자이자 조울증 진단을 받은 한 사람으로서 이렇게 감동적인 영상을 만들어주셔서 감사하단 말씀 전해요. 함께 이 시대를 살아가는 사람으로서 개인의 아픔에대해 솔직하고 아름답게 만들어주신 것 같아 감사한 마음이 들어요. 앞으로의 삶을 진심으로 응원하고, 다시 한번 용기있고 숭고한 발걸음에 경의를 표합니다. 🙏💗🙏

천사가 지상에 있다면 삐루님 같은 분일거예요. 수없이 많은 구독자에게 살아가는 용기와 희망 이유를 주시는~ 항상 감사드리고 마음속으로 삐루님의 아름다움이 언제까지나 오래오래 함께 갔으면 하고 기도드립니다.

약해지면 안됩니다 마음 단단히! 하나둘씩 괜찮아 질거에요 천천히 하고 있는 모습에 감탄!

최근꺼까지 다 보고
이 영상을 보는데 눈물이 나네요 ㅠ
더이상 나빠지지 않았아면 해요 진심으로 기도합니다🙏🏻

이렇게 아름다운 마음을 가지셨는데
어찌 완쾌되지 않겠어요 앞으로도
더욱더욱 파이팅이에요.
한번도 직접 뵌적은 없지만
먼 이국 땅에서 이렇게 진심을 담아
응원합니다. 화이팅!!!!

어느날 기적이 나타나서 모든 증상이 사라지길 기도할게요
그래도 늘 밝은모습 유지하는거 같아서 보기 좋아요
언제나 화이팅이에요~

그 어떤 말로도 위로가 되지않겠지만 지금처럼 힘내세요 항상 기도드릴께요 구독 좋아요 꾸욱~~^^♡

하고 싶은 말은 많은데 . 머리속에서 정리가 안되네요. 힘내시고요 항상 응원할께요 . 정말 응원할께요! 꼭 예전 생활로 돌아 가실수 있을꺼에요. 그래서 승무원도 되고 스페인어로 안내도 하시고 정말 다 잘될꺼에요. 응원합니다.

삐루빼로님의 긍정적인 그 마음은 누구보다 우리에게 선하게 전달된답니다. 감사하게 해주셔서 또 감사해요 ♡

사람들이 하는말 중에 자신들이 경험해 보지 않은 것들에 대해 쉽게 말할때 제일 힘이 빠집니다.
(저도 별거 아닌 수술로 힘들때 그런 소리 들으니 속에서 욕이 나옴^^)
어찌 보면 당연한 말일수도 있지만 고통과 두려움은 솔직히 무섭기만 한데요
그리고 아플땐 가족이 제일 좋더라구요^^
귀여운 강아지 영상이 보여 미소를 띄면 찾아본 영상에 솔직히 놀랐습니다.
그리고 다른 사람말은 신경 쓰지 마시고 행복 하시길 바랍니다.
근데 삐루야 넌 참 귀엽군아 하지만 난 고양이 집사란다 ㅋ

어떤 말로도 위로가 되지 않겠지만 어제 오늘 영상들을 다 찾아보았답니다. 이겨내실꺼에요. 늘 기도 하겠습니다.

마음이 참 따뜻하게 느껴집니다. 따뜻한 마음이 희망을 품고오고 그 희망에 작겠지만 힘껏응원드려요~~!!
같이 힘냈으면 좋겠어요~~~~용 ㅎㅎㅎ 삐루빼로님 👍👍 👍

글에서 마음이 너무 예쁜게 느껴져요.
이상하게 오늘 저녁은 덕분에 갑자기 행복한 기분이네요.
저만 영상으로 당신을 알지만 친구처럼 하나하나 영상 보며 응원할게요.
화이팅...

가슴이 미어져요..💧
지금도 너무나 최선을 다해 잘 살고 있어요!
너무너무 아름답고 사랑스럽습니다❣
지금처럼만 가족들과 함께 행복하세요

그 어떤말로도 위로가 안되겠죠, 영상 역주행하고 왔습니다 ~^^ 아름다우시고 의지가 대단하십니다. 기침 극복하셨듯이 루게릭도 극복하실겁니다.

누군가 아파야한다면 내가 아픈게 맞다는 말이 너무 슬프네요ㅠㅠㅠ저도 예전에 아팠을때 그런 생각을 한적이 있는데 ..그리고 요번에 종아리 근파열이 심하게 와서 한달동안 걷지도 못하고 침대에만 누워있었는데 정말 하루하루가 소중해지고 또 당연한 것처럼 여겼던 것들이 얼마나 소중한지 깨닫게되었어요ㅠㅠ하루빨리 의학이 발달해서 치료방법도 많이 개발되어서 병이 빨리 호전되었으면 좋겠어요! 얼마나 힘들지 제가 감히 상상도 못하겠지만 힘내시고 항상 긍정적으로 생각하기로해요ㅠㅠㅠ오늘 하루도 좋은 하루 보내시고 좋은 일들만 가득하기를 바랄게요!🥰

언니의 단단한 마음이 너무 멋져요!
그 긍정적인 마음에
이 짧은 댓글이 힘이 됐으면 좋겠어요!
언니를 응원하고 있어요 💛
때로는 힘들어도 웃으며 넘길 언니를 믿어요!💙

가족중 누군가 아파야 한다면 내가 아픈게 맞다는 말...너무 가슴아픈 말 이예요.
저도 그 생각하면서 차라리 내가 아팠으면 좋겠다고 생각해요. 그만큼 어느 누구도 아프지 않은 현실이 감사하고 감사한 하루 일겁니다. 긍정적인 생각을 가지고 살아가시는 영상을 보니 많은걸 배우며 힘을 얻고있어요. 많은 분들에게 큰 힘을 주시는 삐루빼루님 오늘 하루도 참 소중하게 사셨네요. 응원합니다.

정말 몸아픈거보다 심적인 아픔이 더 크실거같아요 내려놓지못하는 그 좌절감 상실감이 가늠이 안되네요
분명 뭐든 원인이 있는것이고 원인이 있다면 해결책도 있을겁니다
그지같은 현대의학...까짓 병하나 정복하지못하고...젠장할...
기적이란건 분명 존재하기때문에 지어진 낱말이에요 빼루님 희망 잃지마시고 꼭 이겨내세요 뭐든 맘먹기 나름이에요
담에 완쾌되심 팬사인회도하고 소풍도 가고
사우나도 가고 같이 밥도먹고 다해요^^
홧팅

어쩔 수 없다는 말...너무 무책임한 말 같아서 슬프네요ㅠㅠㅠ 포기하지마세요ㅜㅠㅠ 응원합니다.

삐루빼루님~ 오늘도 좋은 날 되세요.
얼른 치료약이 나오길 기도할게요.
천사같은 모습 잘 보고 있어요.
일상의 소중함과 감사함을 느끼게 해 주시네요.
아름답고 예쁜 모습 오래오래 보고 싶어요♡

내갠 일어나지 말았어야하는일들이
아무런 기척없이 훅 다가와서
말로 형용할수없는 절망을 주지만
그게 내몫이라면 받아들어야겠죠..
우연히 영상을 보고
많은것들을 생각하게 했어요
당신의 삶이 더이상 나빠지지 않도록 기도할께요
의연한 마음으로 지켜보겠습니다
지금의 아름다움을 영원히 보게될것이라 믿어요.

"힘내세요 다 잘될거라 믿어요~~~"
이런 형식적인 말 보다 우선...
뭐랄까...저 보다 동생인데도
너무 씩씩하고
잘 지내고 있는것 같아서
참 다행입니다.^^
루게릭을 인정 하기까지
참 많은 생각을 했을것 같은데
처음 브이로그 와 비교해 보았을때
본인스스로 어떻게 해야할지
잘 알아가는 것 같아서 정말 고맙고
감사하게 생각합니다^^
하고 싶을 것들도 많고,
입고 싶은 옷들도 많고,
하겠지만
절대 포기하지 말고
정말 나중에 스스로 찍은 영상 보면서
조용한 방에서 홀로 맥주한캔 마시면서
"아 맞어 나 그땐 그랬어 엄마 고마워 진짜 고생했네~~"
라고 중얼 거리는 날이 꼭 왔으면 좋겠습니다!!!!
멀리있지만 늘 응원 드릴께요^^!!!!!!!!!
밥 잘챙겨 드시고
영상 중간중간 웃는모습이 너무 예뻐요~~
그 미소 늘 잊지 않고
절대 까먹지말고
오래오래 간직해주길
바랍니다!!^^

하루하루를 극복해내시고 있는 용기에 응원 보태겠습니다!

어떤 말도 위로가 안될테지만
본인의 마음가짐이 정말 중요한 것같아요
항상 응원하겠습니다
많은 이야기 들려주세요!!