(ENG)일상Vlog | 장애연금 서류떼고 과거 회상해본 일상💪🏻

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  • 게시일 2020. 10. 08.
  • 안녕하세요
    오늘도 즐거운 하루 보내세요❤️
    ✔ Fast by lee14010
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    #루게릭환자의#행복한#투병생활

댓글 • 1.9K

  • @micle8692
    @micle8692 3 년 전 +1537

    안녕하세요 미국에서 신경계 난치성 병을 연구하는 연구원입니다
    현재 루게릭에 관련한 약을 개발중이고
    마지막 임상실험을 코앞두고 있습니다 동물성 실험이 예상보다 큰성과가있었습니다
    근육신경과 운동신경을 죽게 만드는 세포를 죽게하여 정상치 70퍼이상을 되돌아오게하는 성과가있었습니다
    임상단계에서도 돌연변이 세포를 죽게하고 억제하여 꾸준히 상태가 호전되고 특별한 부작용은 없었습니다
    뿐만아니라 루게릭과 같이 알츠하이머에도 성과가있었습니다
    열심히 연구하고 개발하여 하루빨리 약이 나와 치료되시길 기원합니다
    모든 의료종사자, 환자, 환자가족 분들께 존경을 표합니다 .

    • @user-fc8he7pc1y
      @user-fc8he7pc1y 3 년 전 +132

      님께도 존경을 표합니다. 건강하시길.

    • @user-pg5mv2jp4w
      @user-pg5mv2jp4w 3 년 전 +81

      인간의 건강과 행복한 삶을 지향하는 연구와 그런 삶을 선댁하신 님을 진정으로 응원합니다.

    • @user-qd4ge8xb6j
      @user-qd4ge8xb6j 3 년 전 +48

      빨리 치료제를 쓸 날이 왔으면 좋겠어요. 조금더 힘내주세요.

    • @jururulove
      @jururulove 3 년 전 +27

      멋있어요 화이팅

    • @user-km3jp1ww4m
      @user-km3jp1ww4m 3 년 전 +27

      님께 신의가호가있길

  • @andrewtaylor1067
    @andrewtaylor1067 3 년 전 +827

    누군가는 값싼 동정이라고,
    누군가는 상대적 우월감을 느끼는거라고 매도하거나, 제가 가볍게 다는 댓글하나가 혹시나 영상속 주인공분에게 상처는 되지않을까해서 댓글 달기가 굉장히 조심스러웠었어요.
    그래도 말하지않으면 알지못한다고
    이런 험난한길 걸으시는 주인공분에게 여기 얼굴도 모르는 사람도 응원한다는걸 말하고싶어 댓글을 하나, 둘 달아보아요.
    페이스메이커라고 있습니다.
    마라톤에서 같은 소속 선수의 긍정적인 완주를 위해 함께 뛰어주는 고마운 존재죠.
    험난한 길을 걷거나 뛰는 사람들에겐 없어선 안될 존재라고하죠.
    그런 페이스메이커와 같이, 영상 주인공님의 성공적인 완주를 위해 어머니도 동생분도, 그리고 아버지도 함께하시니 꼭 좋은 완주 하실 수 있을거에요.
    이 길의 끝엔 언젠가 목적지가있고.
    그길을 걸어가는건 혼자가 아니라는걸 아실꺼라 생각해요.
    길의 끝이 안보이고, 외롭고, 지쳐가도
    옆에서 함께 뛰어주는 가족.
    그리고 저뿐아니라 수없이 많은 시청자들이 응원하고 함께 걷고있습니다.
    언제나.
    그리고 끝까지 힘내세요.
    '당연히 그런거야, 어쩔수없어' 보단
    '힘들겠지만 우리함께 이겨나가자'라는 말이 어울리는 주인공분, 화이팅입니다.

    • @user-mk7lc6bm3d
      @user-mk7lc6bm3d 3 년 전 +26

      '동감' 입니다

    • @jiwon739
      @jiwon739 3 년 전 +34

      너무나 제가 해주고싶은 말들이네요 댓글 너무 따숩습니다

    • @user-nz9oy3oi9e
      @user-nz9oy3oi9e 3 년 전 +21

      좋은글입니다!
      삐로빼로 가족 구성원 한분 한분 모두 힘내셔서 인생이라는 마라톤 코스를 완주하셨으면 합니다!
      마라톤코스가 평탄하지만은 안 답니다.
      끝이 보이지 않는 엄청난 오르막 길(걸어서 올라가기에도 힘든)도 나타날겁니다.
      질병을 이겨내는 당사자가 제일 힘들겠지만, 같이 뛰어주는 가족분들도 분명 힘드실겁니다!
      하지만, 단언컨데 분명 이겨내실겁니다!
      눈앞의 난관보다 마라톤 길을 달리는 이유와 의미가 너무 절실하기에!
      멀리서 조용히 응원의 박수를 보냅니다!
      - 경북 동해안 한~적~한 시골바닷가에서 시골 촌부 올림(76,용)

    • @user-ep4qe8wv3m
      @user-ep4qe8wv3m 3 년 전 +9

      저도 함께 응원합니다. 🙌

    • @ssunyzzang1004
      @ssunyzzang1004 3 년 전 +6

      동감합니다!!

  • @hh-nb1kc
    @hh-nb1kc 3 년 전 +696

    동생도 잘생겼고 뺴로님은 이쁘시고 어머님도 무슨 언니인줄 ;ㅣ 다들 엄청난 유전자를 갖고계시네 동생분이 있어서 그래도 든든하겟네요 빼로님도 힘내세요~

    • @FODEN..47
      @FODEN..47 2 년 전

      빼로님이에요?? 그냥 수빈님으로 알고 있는디??

    • @user-br6gq6yr3g
      @user-br6gq6yr3g 2 년 전

      @@FODEN..47 수빈님 유튜브 채널 이름이 삐루빼로셔서 빼로님 이라고 말하신 것 같아요!~

    • @user-tj4oz7ol9x
      @user-tj4oz7ol9x 2 년 전

      삐루는 강아지예요
      삐루가 강아지 이름이고 할머니께서 자꾸 빼로라고 하셔서 삐루빼로라고 지으셨다고 하네요

    • @user-by2in3ih5d
      @user-by2in3ih5d 2 년 전

      그쵸 우리 빼로가 이뿌긴하죠ㅋㅋ
      멍멍~~~^^
      삐루빼로는 귀요미 강쥐이름입니다ㅋ

  • @DHero-_-
    @DHero-_- 년 전 +21

    안녕하세요. 영상 초반에 나오는 노래를 작곡한 사람입니다. 우연히 친구에게 들어 찾아보게 되었는데 영상을 통해 열심히 투병하시는 것을 보고 큰 위로와 감동을 받았습니다. (곁에서 지켜주시는 가족분들도 정말 존경스럽습니다!)
    받은 만큼 저도 더 열심히 살겠습니다. 그리고 언제나 힘내시길 기원하겠습니다.
    감사합니다.

  • @__ks320
    @__ks320 3 년 전 +377

    남동생진짜 멋있다 남자친구처럼 곁에서 옆에서 하나하나 챙겨주고 팔과 다리가 되어주고 희생하는 모습이 진짜 너무 대견하고 얼마나 힘들었을까...누나를 위해서 앞으로도 부탁드리고 힘내세요ㅠㅠ 영상 너무 잘봤습니다 브금도 너무 좋아요

    • @user-cm9ej1cn5v
      @user-cm9ej1cn5v 3 년 전

      희생? 누가 돌아가셨나

    • @ad_persona6334
      @ad_persona6334 2 년 전 +11

      @@user-cm9ej1cn5v 희생이라고도 볼 수 있을것 같은데요? 그치만 제가 보기에도 희생보단 배려라는 포현이 조금더 나을것 같아요:)

    • @user-by2in3ih5d
      @user-by2in3ih5d 2 년 전 +2

      희생이란 단어는 좀 그렇차나요?
      나뿐생각으로 말씀한건 아니신거같은뎈 좀 적절하지는 않네요~^^

  • @sangmichoi7989
    @sangmichoi7989 3 년 전 +286

    가족이너무화목해보여서좋아요..얼릉약개발되어오래오래가족들과행복했음좋겠어요...응원합니다..어머니너무예쁘셔요..하트뿅뿅.😍😍😍😍

  • @user-cd5dg6uv4i
    @user-cd5dg6uv4i 3 년 전 +254

    근데 확실히 비지엠 고르시는 능력이 뛰어나신 것 같아요. 항상 영상 보면서 들리는 음악에 감탄하고 갑니다. 오늘도 재밌는 영상 감사해요 !

  • @user-zh5zp4wr4h
    @user-zh5zp4wr4h 3 년 전 +87

    집안 사람들이 인물이 장난아니네여.빨리 해복하셨음 좋겠어여.

  • @user-mn5wu1bc7g
    @user-mn5wu1bc7g 3 년 전 +285

    온 가족이 웬만한 배우 집안 뺨치시면 어떡하나요♥ 어머님은 언니라고 불러야될 거 같아요 ㅎㅎ 남동생분도 얼른 배우 하셔야 하는 거 아닌가요~~~~? 삐루빼로님도 정말 아름다우신 거 아시죠? ^^

  • @rudgk9
    @rudgk9 3 년 전 +119

    저도 충대에서 검사받고 확진받을때 병실에서 엄청울었던 기억이 있네요 ..그때 같이 교수님이 가슴아파해주시고 등토닥여 주셨던게 생각나네요
    첨엔 밥먹다가도 울고 자다가도 울고 너무힘들었지요
    지금은 나아졌다기보다 익숙해진거같아요 가끔 누가 툭건딜면 아직도 왈칵 쏟아져 내리거든요
    하지만 잘참고있어요 내자신 칭찬해👍👍
    저도 장애신청하고 심사중이에요ㅠㅠ
    첨에 6급받았을때도 엄청울었던게 생각나네요 등록증 처다보기도 싫고 점점 숫자가 낮아질때마다다 힘들더라구요
    바램은 치료약 나올때까지 이대로만 있어주면 해요
    같이 열심히 바래보아요😁😁

  • @forever_growth365
    @forever_growth365 3 년 전 +86

    드라마속 남매보다 더 드라마같아요.
    매일 보고 알수없는 잊었던 무언가를 느끼게하네요.
    응원합니다

  • @user-ld8ex9bb6r
    @user-ld8ex9bb6r 3 년 전 +94

    빼루님...존재 자체가 가족 모두에게 힘일겁니다..^^
    다섯 살 차이나는 누나 한 분이 계신데 저에겐 엄마같은 누나였습니다
    그런 누나가 스물 여덟..그 한창 나이에 암 판정을 받고 수술에 항암치료에..
    그 성격 좋던 누나도...1년만에 셩격이 바뀌더군요
    가족 모두가 너무 힘들겠다 싶어 어머니는 누나와 둘이 시골에서 지내겠다 하시더군요
    어머니와 누나를 시골에 보낸 날 저녁에...깨달았어요..
    과외를 마치고 집에 들어서는데...눈물이 쏟아지더군요
    어저께까지 있던 누나가 집에 없다는 사실에...
    누나가 아파서 내는 소리와 짜증과 화가 주는 괴로움은 누나가 없다는 데서 오는 괴로움에 비하면 아무것도 아니라는 걸...
    엎드려서 펑펑 울고 있었는데... 아버지도 그 때 오셨는지 밖에서 엄청 울고 서 계시더군요
    아버지와 바로 어머니와 누나를 다시 데려왔습니다
    누나는 비록 자식을 낳지 못하게 되고 결혼도 못 하셨지만 지금 우리 아파트 바로 앞 동에서 살고 있습니다
    긴 병에 장사는 없습니다
    가족 모두가 괴롭고 우울해지고..때로는 하늘도 원망되겠지만...
    제가 감히 주제넘게 한 말씀 드린다면...
    고통에서 오는 괴로움도 큰 것이지만 볼 수 없다는 그리움에 비하면 그리 큰 것이 아니란 걸 기억하신다면...
    어려운 시기 가족 분 모두가 잘 이겨내시리라 생각됩니다

    • @user-fc8he7pc1y
      @user-fc8he7pc1y 3 년 전 +5

      님의 가족분들도 응원합니다. 부디 건강하시길 빕니다.

  • @ckdtn122
    @ckdtn122 3 년 전 +106

    아름다운 햇살이 비추는 그대에게
    아름다운 축복의 기적이 일어나
    다시 한번 아름답게 세상을 향해 웃으면서
    세상앞에 뛰어 나아가 행복한 사람이 되기를 소망합니다.

  • @user-uu9qo7yv6j
    @user-uu9qo7yv6j 3 년 전 +56

    가정이 이렇게 화목 하신데 왜 이런병이 라는 생각과 그래도 아픈신 와중에 가정은 이렇게 화목해서 다행이라는 생각이 공존해서 참 마음이 복잡 합니다...항상 행복하시고 꼭 병 치료 될수 있기를 간절히 기원 하겠습니다!!화이팅!!

  • @hellohi2576
    @hellohi2576 3 년 전 +129

    저도 루게릭은 아니지만 근육이 점점 빠지는 희귀난치병 환자라 유투부에 추천영상에 뜨길래 바로 눌러보게 됐어요ㅎㅎ
    보는 내내 가족간의 사랑과 배려가 너무 보기 좋아서 미소지으며 보게 되네요.
    우리 희망 잃지말고 잘 버텨봐요.

  • @louislee7104
    @louislee7104 3 년 전 +159

    현재 국내 헬릭스미스라는 회사에서 루게릭 치료제를 fda 2임상 진행중이라는데 하루빨리 검증완료 되어서 투여받고 완치되길 기도해봅니다

    • @successman7777
      @successman7777 3 년 전 +5

      뻥이많긴하죠
      수십년 동안 뉴스에 암치료 제 개발했다고..
      뉴스만할뿐.
      나온게 없어.....
      개구라쟁이들.....

  • @soo1386
    @soo1386 3 년 전 +187

    여러 감정이 들었던 하루이셨을텐데 추억이라고 말씀하시는거 보니 그 만큼 마음이 단단해지신것 같아요! 오늘도 좋은영상 올려주셔서 감사합니다! 감기조심하세요!

    • @paxbrief
      @paxbrief 3 년 전 +3

      영상 볼 때마다.. 하루빨리 극복하시길 바랍니다. 멀리서나마 힘이 되길..

  • @user-nd2yx9nq9z
    @user-nd2yx9nq9z 3 년 전 +124

    진심으로 응원해요
    딸셋 아빠인데요 30대에 직장암3기 수술하고 애들보구 힘내서 이겨내고 있어요
    꼭 좋은일들과 완치되시길 진심기원할게요

    • @udampapa
      @udampapa 3 년 전 +7

      힘내시길 진심으로 기원합니다.

    • @user-hk5dt5xn1h
      @user-hk5dt5xn1h 2 년 전 +2

      하루하루 힘나시는 하루되세요~*

    • @enfj9891
      @enfj9891 년 전

      잘 지내시죠 ??

  • @gfe3544
    @gfe3544 3 년 전 +56

    참 힘든 길을 걷고 있는 당신에게
    지금 걸어가시는 그 길이 끝이 안보이고 힘들지라도
    그 길을 끝에는 반드시 목적지가 있을 겁니다.
    힘내세요.
    너무 좋은 글 입니다.
    항상 응원 하고 있어요!

  • @user-mv3ri3sh8n
    @user-mv3ri3sh8n 3 년 전 +27

    그래도 가족분들이 함께 있으셔서 행복하신거같아요 남동생분은 직접 밥도 먹여주시고 항상 옆에서 지켜주시고 사실 환자간병은 남이면 절대 저렇게 못하지요 가족이니 가능한거같아요 저도 신장이식 받을때 온가족이 준다는거 결국 어머니꺼 받아서 그나마 정상인과 비슷하게 살고 있는데 진짜 아프면 가족뿐이 없는거 같아요.. 저도 수술전에 주말못넘기고 죽을 수 있다며 응급실에 갑자기 가기도 하고 장애인 신청하러 여기저기 다녔기에 남에일 같지 않네요....진짜 힘내라는 말 뿐이 못한다는게 안타깝네요...

  • @hyojungpark7327
    @hyojungpark7327 3 년 전 +68

    영상을 보고서 왜이리힐링이되나요?
    저 이러면안돼지만,,,,
    사실 아름다운 외모도 음악도영상도 한몫하지만 영상과같이나오는 글들이 힐링의 눈물을 흘리게하네요
    저도몇년전 갑작스런 질병진단으로 다른사람과 같은 인생을 살수없다는생각에좌절도하고 공황장애까지 앓고있는데 젊은나이에이런병을안고 평생약을먹고살아야하나 원망많이하고 또불안한하루하루를 보내고있지만 님영상을 보면 하나하나 찬찬하고 묵묵히 하는모습이 저를 다시움직일수있게 해줍니다ㅠㅠ
    걷는것이 기쁘고 밥하는것도 기쁘고 그렇게되게끔요,,,,
    누구의위로보다 이렇게 하루하루 주어진삶에 충실한 모습이제게는 너무나 소중하고 위로가되어요~~
    정말 감사하고 존경합니다

  • @user-qi7fc8vn5v
    @user-qi7fc8vn5v 3 년 전 +64

    올해 3월에 엄마가 아빠따라 하늘나라 가시고 6월에 17살된 똥강아지 엄마 따라가고 새집에 이사온지 2년만에 유기견 세마리와 저 이렇게 네식구가 어색한 가을을 맞이하네요. 그래서인지 가족분들 너무 보기 좋아요. 어서 신약 나와서 이쁜 가을하늘 저녁노을 향해서 힘차게 달려가는 브이로그 볼 수 있었으면 좋겠어요. 참 이쁜 그대 감기 조심 하소서

  • @Ssommy
    @Ssommy 3 년 전 +77

    영상 편집이랑 음악 선곡 등 이쪽으로 센스+재능이 있으신 것 같아요. 번창하시고 완쾌하시길 바래봅니다.

  • @ispellu
    @ispellu 3 년 전 +24

    그 길의 목적지가 삐루빼로님이 2년전 어느 평범했던 그날처럼이었으면 좋겠습니다. 마음으로 항상 응원하겠습니다. 그리고 잃은 것이 있으면 얻는 것도 있다라는 말이 문득 생각이 나요. 어쩌면 삐루빼로님의 삶에 최악의 그림자를 드리운 나쁜 병인데 그 병에 대처하는 삐루빼로님의 모습에 감동 받고 오히려 저 자신이 위로 받고 있으니 감사하고 한편으로는 조금 미안하기도 하고 그런 감정이 교차되네요. 굿굿이 지금처럼 씩씩하고 현명하게 잘 대처하다보면 반드시 원하는 목적지로 향하는 길이 열릴 거라 믿습니다. !!

  • @user-dr3kq4fx7w
    @user-dr3kq4fx7w 3 년 전 +106

    항상 댓글을 쓰면서 지웠다썼다를 반복해요ㅎ
    어떤말이 이 사람을 일으켜세울수있을까..한번이라도 웃을수있을까ㅎ
    아이들 재우고 혼자 보는 이 영상이 저한테는 가족같은따스함 이상이네요..🥰

  • @againmoon7208
    @againmoon7208 3 년 전 +101

    모자이크 처리 하셔도 묻어나는 예쁨...
    가족모두 우월 유전자 시군요 .. ㅎ
    내일도 모레도... 또 화이팅 해요~

  • @wishpeace3260
    @wishpeace3260 3 년 전 +51

    영상들 보니까 동생분이 엄청 다정하시고 세심하게 잘 챙겨주시는것 같아요~엄청 든든하고 힘이될것 같아요!!어머님 진짜 동안이신데다가 수빈님이랑 닮으셔서 동물병원에서 삐루 안고있을때 수빈님인줄 알고 보고있다가 진짜 수빈님이 나오셔서 깜짝놀랐네요ㅋㅋㅋ

  • @0912his
    @0912his 3 년 전 +9

    10만구독자 언박싱하는 모습 너무 보고싶네요 뜬금없이 댓글 달아봅니다 채널 주인공님 가족분들 영상을 보신 모든분들이 축하 댓글 보는 저역시 입가에 미소가 지어질거 같네요 😃

  • @user-pf5vq2cs3e
    @user-pf5vq2cs3e 3 년 전 +44

    아닠ㅋㅋㅋㅋㅋ 삐루언니 채널인데 정작 삐루언니는 가리고 동생은 다 보여주깈ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ덕분에 빵터졌습니닼ㅋㅋㅋㅋ

    • @user-dv7ro3zk5m
      @user-dv7ro3zk5m 3 년 전 +8

      ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ저도 남동생 있는데 제가 유튜브를 한다고 해도 이럴 거 같아영ㅋㅋㅋ삐루언니 얼굴은 소중하니까🧡

  • @user-mt5rt8bc2i
    @user-mt5rt8bc2i 3 년 전 +41

    지금까지 유튜브를 보면서 누군가 꼭 잘됐으면 좋겠다 이런 생각 해본적이 한번도 없는데.. 꼭 잘되셨으면 좋겠고 좋은 시간만 가득 했으면 좋겠습니다 항상 응원할게요🙂

  • @user-dq5zb8ng1z
    @user-dq5zb8ng1z 3 년 전 +15

    삐루님 제 나이가 30살이에요 이 유튜브 영상을 100살 늙어 죽을 때 까지 볼게요 70년 남았으니 열심히 만들어주세요

  • @yunp10
    @yunp10 3 년 전 +10

    1시간 동안 울정도로 아픈과거가 웃을수있는 과거가 되어서 다행입니다.
    빨리 약이 개발되서 지금 이 유투브를 보고 아 그때는 루게릭이 불치병이라서 유투브도 찍고 힘내자 그랬었는데 하고웃으면서 얘기하고 그랬으면 좋겠습니다.

  • @user-ol7ne5mt9d
    @user-ol7ne5mt9d 3 년 전 +69

    힘네세요... 의학은 계속발달하니 언젠간 루게릭병도 정복될거예요.^^ 항상 응원할께요.

  • @user-gn8up5pc1l
    @user-gn8up5pc1l 3 년 전 +23

    영상 많이 기다렸어요 이쁜 언니💘 언니 우리 작은일에도 웃으면서 살아요

  • @mnl3080
    @mnl3080 3 년 전 +9

    어머니도 남동생도 참 멋지셔요ㅠ 가족들 모두 본인까지 의지가 넘치고 행복한 날들을 보내려고 하는 모습들이 너무 대단하고 또 저에게도 에너지로 다가오네요..

  • @user-gw5zd6yo4m
    @user-gw5zd6yo4m 3 년 전 +9

    우연히 들어와 처음 영상을 보게되었을 때는 응원의 말을 건네주고, 위로의 말을 건네주고 싶었는데
    지금까지의 영상들을 쭉 보고난 후, 지금은 오히려 제가 위로를 받고 있어요
    포기하지 않고 ,도전하고 , 또 힘내고 싶은 사람에는 저도 있어요 또 다른 많은 사람들도 있겠죠?
    삐루빼로밈에게만 용기를 내고, 힘을 내며, 노력하라고 하고 싶지는 않아요
    우리 같이 항상 서로를 응원해줘요

  • @user-fp8zh3dq7z
    @user-fp8zh3dq7z 3 년 전 +31

    위로를드리고싶어서 들어왔다가 늘 위로받고갑니다 공짜로ㅎㅎㅎ
    예쁜 삐루빼루님 가족과함께하시는일상
    너무 아름다워요
    오늘도 내일도 10년20년그리고그이후에도
    항상 건강하시고 행복하세요 ~♡♡

  • @user-qm3ol4qd6s
    @user-qm3ol4qd6s 3 년 전 +16

    항상 행복하지 않아도 되요~ 이 가족의 평범한 일상 오래오래 보고싶습니다~!!☺️

  • @user-fv5mn8fh4q
    @user-fv5mn8fh4q 3 년 전 +23

    응원합니다.
    정말 건강하게 잘되셨으면 좋겠어요
    너무 멋있는 사람같아요
    얼마나 힘들었을까 상상도 할수없겠지만
    영상을통해서라도 응원하겠습니다.
    화이팅..!

  • @chojug1717
    @chojug1717 3 년 전 +30

    가족분들과 삐루빼로님 멀리서나마 응원합니다..
    지치지마시고 힘내세요!!!

  • @camping75
    @camping75 3 년 전 +27

    힘내세요꼭!이겨내셔서행복해지세요 ㅠㅠ정말매일영상기다리면서기도합니다화이팅!!!

  • @dobiisfree6035
    @dobiisfree6035 3 년 전 +38

    전 현직 물리치료사로써 어떤 광고에서처럼 "힘이 안나는데 어떻게 힘을내요" 라는 말 공감하며 환자분들께 힘내란 말 하는거 별로 좋아하지 않아서 안하는데요.. 그냥 전해드리고 싶은 말은
    충분히 하루하루 잘 보내시는 것 같아서 보기 좋아요!! 어느정도 노력은 당연히 필요한거지만 가끔은 힘이 닿는데까지만 하셔도 좋아요. 휴식도 재활의 일부니까요. 그리고 유튜브 통해서 구독하고 있는 친구들 많이 만나셨으니 계속해서 영상 천천히 그리고 꾸준히 올려주셨으면해요!!
    다음 영상에서 만나요~~~!!

  • @user-yj4mw7kv1l
    @user-yj4mw7kv1l 3 년 전 +14

    내일 암이셨던 어머니 모시고 저도 병원가는 날입니다. 어느새 7년이 지났지만 병원은 늘 두려운곳.같아요. 어머니도 좋아지시고 저희 가족도 좀 더 나아지고 있습니다. 조금씩 언젠가 완치되는날이 올거라고 믿어요!

  • @user-gw1ge3gk9w
    @user-gw1ge3gk9w 3 년 전 +6

    님 곁에 든든한 가족이라는 울타리가 있어서 정말 다행입니다 항상 행복하세요~♡

  • @roongkk2080
    @roongkk2080 3 년 전 +4

    영상 볼때마다 광고 다운받고 꼭 들러욧^^
    예쁜동생 이렇게나마 힘 실어주고 싶어서요,,^^ 곁에 계신 가족 분들 당연하지만, 고맙습니다..

  • @user-adsfnm
    @user-adsfnm 3 년 전 +35

    우와 벌써 구독자 4만 다되가네요 ㅎㄷㄷ
    엄청난 성장세닷!!! 이렇게 많은 분들이 응원해주시니깐 꼭 나으실거에요!!!

  • @user-gn2tr7sk8m
    @user-gn2tr7sk8m 3 년 전 +1

    씩씩하게 사시는 모습이 영화보는거 같아요.꼭 치료약나오길 기도합니다

  • @user-pd9zg4ej3n
    @user-pd9zg4ej3n 3 년 전 +11

    제발 빨리
    난치병들을
    다 치료 할수있는 약들이
    하루빨리나오길 바랍니다::;
    다들 힘드시겠지만 힘내시거 긍정적인 마음으로 행복하게 살아갑시다

  • @gksthf8385
    @gksthf8385 3 년 전 +75

    모자이크를 뚫고나오는 미모
    오늘 하루도 수고 많이 하셨어요~^^ 완쾌되는 그날까지 파이팅
    영상잘보구가용 ㅎ ㅎㅎ

  • @kkangsusu1822
    @kkangsusu1822 3 년 전 +53

    썸네일 석양은
    상황과 대비되게
    슬프도록 아름답게
    참 밝네요
    그래도 가족들도
    같이 우울해 하고
    그러지 않아서
    누나가 밝나봐요

  • @2shls475
    @2shls475 3 년 전 +10

    처음 구독눌렀습니다. 우리 모두가 크고 작은 어려움이 있고, 그걸 이겨내야한다는 점에서 공통점이 있는것 같아요. 각자의 자리에서 함께 승리해요 화이팅입니다
    그리고 영상 너무 아름답습니다

  • @user-kd2hw3lg7x
    @user-kd2hw3lg7x 3 년 전 +6

    남동생 진짜 착하네요 또 잘생기고 현명하고

  • @user-xs2sw5qg9m
    @user-xs2sw5qg9m 3 년 전 +4

    화목해보여서 보기 넘 좋아요~♡
    동생분 넘 자상하고 인물도 잘생기고~
    그저 멋진동생있어서 부럽네요~♡

  • @user-vb2kf8lf6h
    @user-vb2kf8lf6h 3 년 전 +54

    혹시나 사람들의 시선이 두려우셔서 모자이크하신거라면
    걱정안하셔도 됩니다.
    가린모습만봐도 아름다운걸 알수있습니다.

  • @user-oo5tt7iu4r
    @user-oo5tt7iu4r 3 년 전 +51

    잘생긴 동생분과 포기하지 않고 노력해주시는 주인공님. 따뜻하게 곁을 지켜주는 가족들. 좋은 신약이 나와서 완전 회복하길 저도 정말 기도하겠습니다. 일상 브이로그영상들이 이제 저에겐 루게릭 환자의 일상이 아닌 , 어느 누구보다 따뜻한 가족영상이라고 느껴집니다. 이 가족의 사랑이 신약이 되어 목적지에 도착했으면 좋겠습니다.

  • @user-zv4lb6xt6g
    @user-zv4lb6xt6g 3 년 전 +33

    가족의 사랑의 힘 앞에서 어떠한 병따위가
    삐루빼로님을 힘들게 할수있을까요
    이렇게 세상 무엇과도 바꿀수없는
    치료제가 옆에 있는데요 절대절대절대
    나약한마음먹지마시고 매일매일 행복한
    마음과 일상을 보내시고 재활에 매진하시다보면 그게 쌓이고 쌓여서 반드시 완치되시리라 믿습니다 응원합니다!
    (p.s 저는 남자지만 남동생분 참 든든하고 멋지십니다!)

  • @user-yd8vy1ud6p
    @user-yd8vy1ud6p 3 년 전 +27

    어제 삐루빼로님을 알게돼서 올라온 모든 영상을 싹 다 봤어요. 하나하나 다 너무 재미있고 힐링되더라구요. 영상 올려주셔서 매번 감사합니다 마지막 글 너무 울컥하네요

  • @user-hk2be2uc7w
    @user-hk2be2uc7w 3 년 전 +9

    오늘도 영상 잘봤습니다~ 즐거운 하루 되셔요

  • @so.sweet_life7994
    @so.sweet_life7994 2 년 전 +1

    와 수빈님이 어머님이랑 똑같이 생기셨구나~~ 자매같네요~ 3남매 오늘도 행복하게 보내세요🤗

  • @yellowbourbon9109
    @yellowbourbon9109 3 년 전 +11

    희귀유전성 질환 진단 관련한 일을 하고있는 임상병리사입니다. 우연찮게 영상 보게 되었는데 매번 검체와 서류로 대신 접하는 환우분들을 보는것같아 마음이 무겁습니다.
    비록 지금은 유전성 난치병이지만 기술의 발전으로 조기에 질병을 치료받고 연구개발이 조속하게 이루어질 수 있도록 의료현장에서 열심히 근무하여 조그마한 도움이라도 되고자합니다. 어떤일이건 즐겁게 살아내기 위해 노력한다면 분명 기쁜날이 찾아올꺼라 믿습니다. 힘내세요!

  • @user-rm7rs1jg9d
    @user-rm7rs1jg9d 3 년 전 +21

    저병원에서 1년을 있었는데 이제는 저도 추억이네요 얼른 털고 일어나시는 기적이 생기길 오늘도 기도합니다

  • @Yeon0404
    @Yeon0404 3 년 전 +4

    우리 딱 40년만 더 봅시다!! 응원합니다!!

  • @user-ik4dr7pb4n
    @user-ik4dr7pb4n 3 년 전 +1

    의학은 점점 발전하고 있습니다 루게릭도 쉽게 고칠수있는 병이 될거에요 운동멈추지말고 희망잃지말고 화이팅 하세요 응원합니다

  • @potential2682
    @potential2682 3 년 전 +1

    ㅎㅎ 가족이 존잘 가족이네요
    어머님인줄 몰랐음
    항상 밝은 날만 있으셨으면 좋겠습니다^^

  • @onha7746
    @onha7746 3 년 전 +4

    마지막 글이 참 위로가 되네요ㅎㅎ
    마지막까지 포기하지만 않으면 언젠간 제가 원하던 바램에 더 가까워질거라 믿어요☺😊
    좋은 말씀 덕분에 오늘도 힘 얻고 가요ㅎㅎ🤗

  • @user-kh5df8xy7g
    @user-kh5df8xy7g 3 년 전 +3

    동생분... 넘 훈훈해서.. 자꾸 시선강탈...해여..

  • @user-qg4ei3nk5u
    @user-qg4ei3nk5u 3 년 전 +1

    착한 동생..고운 누나 예쁜가족입니다
    동생분 분명 복 받으실겁니다

  • @user-ff9cb5vm7c
    @user-ff9cb5vm7c 3 년 전 +6

    이영상 1주일전에 우연히 보고 완전 팬입니다 ~ 우리 아들도 희귀병이라는 소리를 처음 듣는 순간 정말 아무생각도 안나고 했는데 .. 우리 모두 힘내요~ 😉

  • @chelseapark4009
    @chelseapark4009 3 년 전 +38

    처음에 동물병원에서 삐루 안고있는 분.. 엄마인줄 모르고 팔힘 좋아지셨구나 함 ㅋㅋㅋ 엄마 완전 동안에 이쁘셔요!

  • @OH-iu2nw
    @OH-iu2nw 3 년 전 +11

    항상 응원하고 기도하겠습니다!
    홧팅입니다!!!

  • @gad01198
    @gad01198 3 년 전 +16

    영상미도 좋은데 bgm 선곡 센스 너무 좋네요👍👍
    요즘 날씨 너무 좋은데 산책 자주 하시고 오늘 하루도 알차게 보내요~ㅎ

  • @user-ib4mc4dp2q
    @user-ib4mc4dp2q 3 년 전 +1

    예쁜이는 동생땜에라도 더이상 나빠지지않을거야 모든분들이 남매을 위해서 기원하니 좋은결과있을거여요

  • @user-ui2ft8ep3j
    @user-ui2ft8ep3j 3 년 전 +5

    좋아질거라 믿어요!! 응원합니다

  • @user-nu9kx9gz6d
    @user-nu9kx9gz6d 3 년 전 +33

    영상하나하나 자막하나하나가 힘들게 작업하신걸 알고나서 보니까
    더 소중하기도하고 집중해서 보게 되는것 같아요 ^^
    힘이 되어드리진 못할망정
    오히려 항상 제가 힘을 받아가는것 같아요
    감사합니다

  • @taehee_kong
    @taehee_kong 3 년 전 +2

    마치 무엇에 홀린 것 처럼, 영상 열몇편을 집중해서 보았습니다. 마음이 철렁 내려앉으면서도, 또 따뜻함을 함께 느꼈습니다. "힘내세요"라는 말씀밖에 드릴 수 없네요. 힘내세요.

  • @user-wq3jo2un3p
    @user-wq3jo2un3p 3 년 전 +2

    우연히 보게된 영상이에요.
    제 딸아이 또래로 보이시는데
    마음이 먹먹해 지면서도
    주위에 좋은 분들과
    웃으시는 모습을 보면서
    자연스레 아빠 미소가 지어지더군요^^
    힘내세요!
    꼭 힘내세요!!
    그리고 늘 웃을수 있는
    소중한 하루 하루가 되시기를
    간절히 바래요..
    응원하시는 많은 분들에
    진심이 꼭 전해지리라 믿으며
    조용히 응원합니다~

  • @user-nd9oo5qf6k
    @user-nd9oo5qf6k 3 년 전 +11

    언니 어머니랑 똑 닮으셧어요 어머어머 ❤️ 어머니 너무 미인이세요 언니 사랑해요 응원해요❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

  • @user-eq8qp6su5l
    @user-eq8qp6su5l 3 년 전 +6

    흐릿한 영상에서도 이쁜 얼굴이 보이네요. 큰키의 미인형. 예쁜 목소리. 가족과 함께라 더 소중한 시간입니다. 행복한 일상이네요.

  • @ridnejd7792
    @ridnejd7792 3 년 전 +3

    몇몇 악플에 상처받지 마세요 저들은 마음에 질병이 걸린 사람들이니까요 힘내요!! 응원하는 사람들이 훨씬 더 많아요!! 사랑합니다 화이팅!!

  • @yjpark4552
    @yjpark4552 3 년 전 +22

    삐루님 마지막 멘트에 눈물나네요 저 스스로는 힘든 시기를 겪고 있었는데 마지막에 댓글 공유해주시는거 너무 공감되고 위로되고 좋아요.. 우리 다 각기 다른 고민으로 불안한 미래로 겁내고 걱정하고 있겠지만 한번 가보자구요! 먼미래엔 분명 웃으며 이야기 할 날이 올거라고 믿어요

  • @user-of7bk5hf9s
    @user-of7bk5hf9s 3 년 전 +47

    엄마 너무 젊어보이시네요 마스크쓴모습이 엄청닮으심

  • @user-gt9fu6fs5c
    @user-gt9fu6fs5c 3 년 전 +3

    가족분들이 도와주기는 하는데 최대한 스스로 행동하게끔 배려해주시는 것 같아요 영상 하나하나 보면서 울컥 거리거나 눈물 나는 건 오랜만이네요 이미 힘내고 계시고 있으니 약이 나올 때 까지 최대한 버티고 화이팅해주세요

  • @user-dy9br1em3d
    @user-dy9br1em3d 3 년 전 +2

    외모도 심성도 가족애도 너무 좋네요..... 하늘이 질투하나봅니다. 끄떡없이 행복한 모습 계속해서 보여주세요. 응원할께요.

  • @piao4296
    @piao4296 3 년 전 +3

    가족이지만 참 따뜻하다 ㅠㅠ 동생분 먹을때내내 챙겨주는 모습에 감동 ㅠㅠ 부럽습니다

  • @namwonyi9378
    @namwonyi9378 3 년 전 +16

    값싼 동정보단 무거운 응원이 더 어울릴 것 같아서 댓글 남겨요 우리 모두 힘든길을 걷지만 삐루빼루님 길은 좀 더 순탄하길 바랍니다 화이팅!!

  • @user-dr3kq4fx7w
    @user-dr3kq4fx7w 3 년 전 +10

    “기적은 쉽게 일어나지 않지만 간절히 바라면 신도 그 부탁을 뿌리치지 못하고 들어주신대”두 아이 엄마인 저를 있게 해준 은사님의 말씀이예요☺️ 이렇게 예쁜사람,가족에게 기적이 일어나길 바래봅니다 🥰

    • @user-by1ki1yy8k
      @user-by1ki1yy8k 3 년 전

      ㅜㅜ 기적 절말 간절하면 일어납니다. 울면서 하늘에 따지시고 애원하시고 빌어보세요 요런것이 간절한 것 입니다. 하늘을 감동시켜 하늘에 명을 받어 하늘 일하시는 분을 꼭 만나시어 기적이 일어나길 빌게요. 간절하게 하늘에게 빌면 하늘에서 하늘일을 하는 이들을 당신에게 보내실거예요. 꼭 그분들을 내치시지 마시고 받아드려 기적을 일으키세요. 하늘일을 하시는 분들은 절대로 돈을 요구하지 않읍니다.당신이 엄청난 부와 권력을 안가진이상 오직 믿음만 있으면 기적은 주시지요 하늘에서는 또 중요한것 세상이 생각하는 하늘 당신이 생각하는 하늘 하늘이 하늘을 설명할때 하는 ㅎㅎ

    • @user-by1ki1yy8k
      @user-by1ki1yy8k 3 년 전

      하늘은 달라요 세상과하늘은 세상의 반대 생각이 하늘이니 바보같은 사람을 하늘에서 보낼거예요. 그 바보같고 말이 안되는 말을 믿음으로 받아드리면 당신에게 기적이 일어날거 입니다

  • @TV-lr4pb
    @TV-lr4pb 3 년 전 +3

    꼭 이겨내실 거라고 믿습니다. 힘내세요~!

  • @hsl9850
    @hsl9850 3 년 전 +1

    가족이 너무 선하세요 이 분들에게 좋은 일만 행복한 일만 일어났음 좋겠어요 힘든 날도 분명 있겠지만 그걸 굳건히 버틸 수 있는 힘을 가지신 분들 같아요 늘 응원합니다

  • @user-mf8ub9iw7u
    @user-mf8ub9iw7u 3 년 전 +4

    이야기 하다 크게 웃으실 때 그 모습은 모자이크 정도는 뚫고 나올 정도로 밝고 고우셨습니다.. !

  • @user-ps9pf3pm2e
    @user-ps9pf3pm2e 3 년 전 +5

    진짜 가족분들 미남 미녀시네여 ㄷㄷㄷ 오늘도 잘보고 갑니다 ~

  • @seunghajin6195
    @seunghajin6195 3 년 전 +7

    얼른 치료제가 나와서 다시 편안하게 걸으시는 모습 보는게 제 희망사항입니다 치료제 나올 때까지 꼭 건강하시고 악화없이 건강하게 지내셨으면 좋겠어요 😊

  • @yunyoon9504
    @yunyoon9504 2 년 전 +3

    응급실에서 진단받은 거 보고 저도 옛날 생각 나서 한참 울었어요 ~~ ㅎㅎ 저도 계속 울고 부모님은 저대신 계산하고 계시고.. 지나고나니 진짜 웃으면서 얘기할 수 있네요 유투버님 응원합니다!!!!

  • @user-zb1vx5xt9j
    @user-zb1vx5xt9j 3 년 전 +10

    세상엔 서로 다른 이름들의 아픔이 너무 많아요! 너무 잘하고 계시고, 앞으로도 잘 헤쳐나가실거라 믿습니다!! 진심으로 응원합니다! 그리고 너무 예뻐요🤗

  • @user-dh4kr7kg9h
    @user-dh4kr7kg9h 3 년 전 +8

    오늘도 영상 잘봤습니다 ㅎㅎ 기분좋은 연휴되세요🥰

  • @reala_100
    @reala_100 3 년 전 +1

    동생이 참 착해요. 든든하시겠어요 힘내셔서 꼭 완치되시길바래요!

  • @user-rd3qc4hk3y
    @user-rd3qc4hk3y 3 년 전 +3

    우연이 영상을 보게되었는데 너무 마음이 아픕니다.
    새벽 내내 여러 영상들 보면서 계속 눈물을 흘렸네요.
    그래도 이겨내려는 의지하고 가족들의 사랑이 있기 때문에 이겨내실거라고 생각합니다.
    자주보러올게요.
    힘내세요.

  • @user-so5xr8pm3p
    @user-so5xr8pm3p 3 년 전 +6

    빼로님~~정말 많은 분들이 응원하고 있는거 아시죠?^^ 치료약 개발될 때까지 조금만 조금만 더 힘내세요~~♡♡♡

  • @user-kq2em3hj3h
    @user-kq2em3hj3h 3 년 전 +3

    비주얼+음악+영상+편집=한편의 미니드라마
    잔잔한 감동 받고 갑니다~ 😭

  • @Hi-id9ii
    @Hi-id9ii 3 년 전 +2

    동생분이 너무나 듬직하고
    착하시네요
    건강하세요~~

  • @user-rw8sf5gv3z
    @user-rw8sf5gv3z 3 년 전 +2

    긍정적으로 이겨내는 모습이 얼굴만큼이나 아니 그보다 더 이쁘내요 가족들 사랑이 저한테까지 느껴지는것 같아요 이렇게 사랑이 넘치는 가족이 있고 본인이 꼭 이겨내겠다는 마음이있기에 잘 견뎌 내시는것같아요 꼭 잘 이겨내서 기적이란 존재한다는걸 보여주세요 항상 응원할게요