(SUB)내가 앓고있는 루게릭병의 모든것

수빈님께서는 발음이 부정확하고 느리다고 하셨지만, 저희에게는 한 마디 한 마디가 가슴속으로 받아들일 수 있는 아름다운 목소리였습니다. 저희는 항상 수빈님 곁에는 응원하고 있겠습니다. 그러니 우리 같이 힘내요!

기적이 일어났으면좋겠어요
기적이 아니라면 지금상태를 유지했으면합니다

왜 이런 병이 있어서 사람들을 고통스럽게 하는지 진짜...
치료제가 진짜 꼭 빨리 나오길...

언니 맘씨도 넘 착하시구 ㅠㅠ 항상 영상 보면서 응원하고 있어요😊❤️❤️ 앞으로는 더더 좋아질거라구 믿어요☺️ 화이팅입니당!!

댓글이지만 모르는 누군가에게 이렇게 마음을 전하는 일이 익숙치 않아 늘 눈으로, 마음으로 보고 갔는데요. 전하지 않으면 안될 것 같은 마음이 들게 하세요. 마지막 미소가. 단단한 긍정을 늘 배워가고, 온 마음 다해 응원합니다.

이 분.. 잠자고 일어났는데, 기적처럼 아무일도 없던것처럼 건강해졌으면 좋겠다

모두 잘 될꺼에요.진심으로 응원하겠습니다.

항상 멋있고 아름다운 인생을 살아가실거예요

종교는 없지만 기도합니다.
부디 건강을 되찾고
앞으로 더 행복하시길
기도합니다.

말하는 근육도 점점 좋지 않아진다고 어디서 봤던것 같아요. 발음과 속도도 괜찮고 인상 쓰셔도 괜찮으니 말 하는 영상, 일상 영상 찍으시면서 악화 되지않고 치료약이 개발 될 때까지 지금처럼만이라도 유지되셨으면 좋겠어요😥

이 영상 보는 모두가 수빈님 응원하고 있으니까 하루하루 힘내셨으면 좋겠어요!! 파이팅💪💪

이렇게 하루하루 영상 보다가 어느날 좋아진 수빈님 모습 꼭 볼 수 있었으면 좋겠습니다 화이팅!!

삐루빼로님 2월 28일은 전세계 희귀병의 날이라고 합니다 저는 아밀로이드증으로 우리 같이 힘내요

라이브때 목소리에 관한 질문나왔을때 수빈님 표정이 많이 당황하신거같아 그때 사실 조금 안쓰러웠어요. 앞으로 라이브는 않하는게 어떨까 생각도 했는데 이렇게 또 일부러 목소리 얘기도 해주시네요.고마워요..그리고 한가지 바라는게 있다면 수빈님도 동생분도 유튭으로 인해 상처받고 힘들어하는 일은 없었으면 좋겟어요.

수빈님 힘드실 때도 많을텐데 긍정적으로 생활하시는 모습 보면 너무 기특하게 느껴지는 것 같아요.
일상 속에 수빈님께서 보고 느끼시는 것들 간접적으로 나마 공유하면서 배우게 되는 점이 많고, 남매간에 모습도 너무 예뻐서 영상 찾아보게 되네요:)
영상에 댓글을 달아 본 적은 별로 없지만 늘 마음으로 응원 하고 있습니다!

빠른 시일 내에 치료제가 꼭 나오길 바라겠습니다ㅠ 힘드신 와중에도 이렇게 병에 대해 경험과 알고 계신것을 공유하시는 모습이 다른 분들에게도 힘이 될 것 같아요! 항상 응원하겠습니다🙏

말 한마디 한마디 내뱉는 것이 쉽지 않았음에도 불구하고 구독자분들을 위해 긴 시간동안 성심성의껏 답해주셔서 진심으로 감사합니다

여기 고통 받는 모든분들의 몸 과 마음이
건강하고 행복하기를🙏

또박또박 차분한 설명 감사합니다...
항상 응원하겠습니다 🙏🏻

아름다운 수빈씨. 마음으로 긍정의 기운 전해드리고 저 역시 긍정적인 수빈씨의 모습 많이 배워갑니다. 우리 화이팅 하기로 해요.

발음도 속도도 인상쓰시는 것도 전혀 불편하지 않으니 걱정마시고 영상 찍고 일상 보내면서 행복하게 살아봐요 우리!! 같이 힘내요 수빈님!!

이쁜아이~~제주사는아줌마가 늘 응원하고 있어요~♡

밝고 예쁘다. 얼른 꼭 다 나아서 씩씩하게 살아가자, 예쁜 아가

이 영상 덕분에 루게릭병에 대해 좀 더 이해할 수 있었어요. 수빈님이 이 병을 씩씩하게 이겨낼 수 있도록 온 마음을 다해 기도할게요 💙

저희 엄마도 올해 11년째 잘 버텨주고 계세요! 옆에서 지켜보니 본인 마음가짐이 정말 제일
중요한것 같아요 수빈님. 온 마음 다해 응원하겠습니다.

어줍짢은 위로가 혹시 실례가 될까해서
눈팅만하다 처음 댓글 달아봅니다.
저처럼 마음으로 응원하시는분들도 많으니
꼭 힘내셨으면 좋겠어요♡
항상 잘보고있어요. 잘자요🙂

수빈님 많이 응원하고 있어요! 저 역시도 열심히 살아가시는 수빈님으로부터 많은 힘 얻어가고 있어요. 빠른 시일 내로 치료제가 개발되길 기도할게요. 영상 만들어 주셔서 감사합니다💕

언니는 최고야 그리고 멋져. 내가 가장 존경하는 언니야 사랑하고 또 사랑해!!

아픈사람이 안아픈사람들을 위해 만드는 영상... 호전되시길 기원하겠습니다. 감사합니다.

소리 크게 내시기 힘드시면 마이크 사용해 보심이 어떨지요?
늘 응원하고 지지합니다

해 뜨기 전이 가장 춥다고 했습니다. 곧 따스한 해가 뜰테니 조금만 더 힘내세요! 언제나 화이팅!

무슨 말로도 수빈씨를 위할 순 없지만 수빈씨의 노력이 저를 위로하고 삶에 감사하게 하네요..
지금처럼 노력하는 수빈씨 지켜볼게요♡
항상 응원하고 수빈씨보면서 많이 배워요 고마워요♡

얼마든지 인상 쓰셔도 괜찮아요! 그런 부분도 신경써서 먼저 양해를 구하시다니 마음씨가 너무 예쁘시네요..🤍 저도 치료약이 얼른 나오기를 기도하겠습니다.

하루빨리 치료제가 나와 이쁜수빈님의 건강했던 예전의 시간으로 갈수있기를 간절히 빕니다🙏🙏🙏 홧팅입니다💪💪

너무나도 천사같으신분... 항상 힘내시구 꼭 이겨내실거예요 힘내세요 정말정말 제가 꼭 기도할게요.. 항상 힘!

쉽지 않은 이야기들인데,,, 차분히 조목조목 알려주셔서 감사합니다
꼭 좋은 결과 있기를 기도합니다, ,,,

당신을 응원합니다

항상 응원합니다
기적이 일어나서 건강해지시길 기도합니다

제가 모를 아픔을 갖고 살아가는 이웃들을 이해하는데 큰 도움이 되었습니다. 하루하루 주어진 시간들 충만하게 보내시길 진심으로 소망합니다!

수빈님 덕분에 루게릭병에 대해 알게되고 관련 센터나 병원 설립 같은거도 유심히 보게 되었어요.
수빈님이 누구보다 강하다는 것을 잘 알고 있어요. 늘 응원합니다. 😍

저두 난치병 환자입니다 생활이 많이 힘드실텐데 밝은모습 좋아보이네요 저두 34키로 나가는데 잘먹는게 소원이네요 3월 지금보다 좋은모습 응원합니다

오히려 근육을 많이 쓴 사람들이 더 걸릴수도있다는 얘기들이 있어요. 제 가족이 한분 걸렸어서 저도 나름 여기저기 알아보러 다녔어요.사람마다 진행속도는 다르다고 하더라구요. 진짜 제발 치료제가 개발되기를!!!!

자신의 고통스러운 병에 대해 너무나도 조곤조곤 얘기하시는 모습이 너무 마음 아프면서도 어쩜 저렇게 대단한 의지력과 용기를 가지셨는지 놀랍습니다. 꼭 다시 반드시 건강해지실거에요. 참으로 씩씩하고 멋지신 분!

언니 잘 이겨내고 있어줘서 너무 고마워요 ,,!

수빈님 진심으로 치료약이 나와서 꼭 완치까지 유튜브로 찍으실 그날을 믿어요
믿음대로 된다잖아요
힘내라는 말도 감히 못꺼내요...힘내지않으셔도되지만 우리 희망은 잃지말아요

1:16 루게릭병이 정확히 어떤 병인지 모르겠어요.
2:15 초기증상이 궁금해요.
2:30 진단은 어떻게 받게 되나요?
3:46 통증도 동반되는 병인가요?
4:18 감각은 다 느껴지세요?
4:40 루게릭병은 유전병인가요?
5:00 평소에 근력운동을 해왔다면 걸리지 않는 병인가요?
5:28 운동을 많이 하면 안된다고 했는데 왜 그런가요?
6:08 치료는 의료보험 적용이 되는 건가요?
6:49 치료약이 있나요?
7:16 목소리도 달라지신 건가요?
7:57 건강검진으로 미리 알 수 있나요?
8:24 병에 걸리고 난 후 제일 힘든 점이 뭐예요?
8:36 루게릭 전담 병원이 있나요?
9:02 손, 발이 움찔거리는데 저도 루게릭병인가요?
9:27 나이에 따라 진행속도가 다른가요?
10:09 수빈님의 진행속도는 어떤 편이신가요?
영상 설명란에 위의 글을 복사 붙여넣기 하시면 영상에 타임스탬프 적용되어서 도움될 수 있을까봐 적어봅니다. 항상 응원하고 있습니다. 건강하세요 :)

너무 고마워요 무너지지 않고 단단하게 예쁜마음 지켜줘서 진짜 고마워요 항상 응원할게요

기적이 일어 났으면 좋겠습니다. 정말로

맑은 천사같은 수빈씨..
늘 건강하세요~~화이팅!~❤🌷

언제나 힘내십쇼 ! 언젠가는 정복되는 날이 올겁니다 !!

지금까지 많이 힘들었을텐데, 그동안 잘 이겨내줘서 정말 고마워요:) 병이 낫는것에서 더 나아가, 수빈님의 삶이 진심으로 행복할 수 있도록 열심히 기도할게요. 소중한 이야기 나눠줘서 고마워요. 응원할게요🌷

절대적인건 없습니다.
굳은마음으로 항상 힘내세요!
완치를 기도하겠습니다.

할미는 우리 수빈이 에게 그저 단 한마디 "힘내요" 라는 말과 오늘보다는 더 나은 내일 이라는 미래를 위하여 "힘내요" 그리고 우리 수빈이 뿐만이 아닌 다른 병으로 힘들어 하시는 모든 분들, 비록 얼굴도 모르고 이름도 모르지만 서로가 서로를 위하여 마음으로 나마 응원합니다. "힘내요 " 그리고 "화이팅 " 우리 모두 좋아질거라 믿습니다 🙏💕👍🙏.

말씀 너무 잘해주세요♡
고마워요❤❤✨

수빈님이 많은 사람들에게 긍정적인 에너지를 주는 사람이라는거 알고 계신가요
오늘도 수빈님 영상보고 힘을 얻고 마음 다잡고 갑니다. 건강관리 잘 하시고 다음 영상도 기대할게요!

치료제가 하루 빨리 개발되길 바랍니다!! 수빈씨의 땀과 노력의 결과물인 영상들 항상 잘 보고 있어요! 3월도 힘내세요~~^^❤️

항상 응원합니다 수빈님. 긍정적인 에너지를 주심에 항상 감사 드려요. 기적이 일어나 완치되시기를 기원해요🙏🏻🙏🏻🙏🏻

힘내세요. 항상 응원하고 있습니다. ㅠㅠ

많이 힘드실텐데 이렇게 열심히 살고 계시는 모습을 보면 정말 존경스러워요....항상 좋은 일만 가득 일어나길 바랄게요!

수빈님을 위해 기도드리겠습니다🙏🏻

기운내시고 빨리 치료제가 개발되기를 기도합니다

마음 속으로 응원합니다. 행복해져라 빌어봅니다~

뒤에서 졸고있는 삐루가 너무 귀엽네요. 밝은 미소가 아름다워요. 언제나 응원합니다. 곧 나아서 건강하게 돌아다닐 수 있을 거에요!

전 성격이 급해서 대부분 속도를 1.5배로 바꿔서 보는데 수빈님 영상은 항상 기본속도로 보게돼요. 응원하겠습니다. 힘내세요❤️

마무리 인사
안녕~!
정말 힘있고 힘을 주는 표정이었어요
우리 모두 힘을 내요... 안녕~~^♥^

기적은 일어날거에요 온 진심을 다해 기도합니다 🙏

오늘 한양대학교 병원 파리바게트에서 만났는데 부끄러워서 인사 못했어요 ㅠㅠ 동생분 같이 계셨는데 담에 마주치면 꼭 인사 드리고 싶네요 항상 응원하니까 힘내시고 유튜브 많이많이 올려주세요!

긍정적으로 밝게 씩씩하게 지내시는 모습보고 팬이됬어요 ㅎㅎ
멀리서 응원하고 있어요. 치료제가 빨리 나와서 다시 건강한 모습으로 하시고 싶은 일 다 하시길!! 진심으로 응원합니다!!!

힘드실텐데도 유튜브 열심히 해주셔서 공익을 위해 애쓰시는 유튜버님의 열정. 옆에서 사랑으로 함께하는 가족. 진심으로 응원하는 우리 네티즌들. 정말 유익하고 멋진 채널이 아닐수 없습니다. 감사합니다. 화이팅입니다!!!

일하면서 오디오만 켜놨는데 잔잔한 라디오가 흐르는것처럼 좋았어요!! 영상 자주 올려주세요!!

말씀 하시는 것 하나하나 놓치지 않고 듣게 되었습니다! 주제넘은 말일 수 있기도 하지만 동질감이 들기도 하고 감히 제가 생각할 수도 없는 삶을 살아오셨을 테지만 용기내어 목소리를 높이신 것만으로도 정말 크나큰 위로가 되네요..! 항상 행복하시길 기도하겠습니다! 소중합니다!

루게릭병을 진단 받으신지 5년이 되셨다고 하셨는데 영상 속에서도 밝게 웃으시며 이겨내시는 모습이 너무 보기 좋습니다!!!
루게릭병에 대해 글로 배워본 적이 있는데. 실제 질병을 갖고 계신 분의 모습을 이렇게 생생히 보여주시는 모습을 보니 더욱 와닿는 것 같습니다.
수빈님께서 밝고 긍정적으로 이겨내려는 모습을 보니 정말 존경스럽고 늘 항상 응원하고 싶어요!
하루라도 빨리 제대로 된 치료제가 나와서 이겨내셔서 지금처럼 밝고 건강하게 지내셨으면 좋겠습니다!!
늘 응원할게요!

느리고 서툴러도 다 좋아요... 따뜻하고 생기있는 수빈님의 눈빛은 여전히 빛나고있으니까요...
한편도 빠지지 않고 보아오고 있지만 댓글은 처음이네요...
저처럼 보기만 하는 구독자도 많지만 늘 소리 없는 그러나 힘있는 응원을 보내고 있다는거 잊지마세요...
그리고 가족들 모두.. 특히 동생분... 칭찬 또 칭찬해드리고 싶습니다...

힘내세요 수빈님! 볼때마다 착한 심성이 느껴지는데 진짜 치료제가 꼭 개발되서 완치 되시기를 기도할게요!ㅎㅎ

꼭 치료약이 나올겁니다!
계획대로 살 찌고 운동 꾸준히 하는 멋진모습 기대할게요!

모든신에게 바랍니다. 삐루빼로님 더 나빠지지 않고 치료제 나올때까지 잘 유지하시기를🙏 항상 응원합니다 💕

수빈님 온 마음을 다해 진심으로 응원해요

온 마음을 다해 응원합니다🙏🏻 사랑합니다❤️

힘네세요~~어렵지만 완치하시길 응원합니다

힘내세요 수빈씨, 점점 더 좋아지시길 응원할게요

이쁜 아가씨 힘내시고 사랑해요

수빈님이 이렇게 병을 공개하고 드러냄으로 루게릭병에 대한 사람들의 관심과 그들의 처지를 돌아보게 되는 계기가 되었어요 한마디로 선한 영향력을 끼치고 있는것이죠 그리고 있는그대로 일상을 보여주는것만으로도 많은 사람들에게 용기를 주고 있구요 마지막 영상까지보고 든 생각은 너무 예쁘다 였답니다 ^^

하늘이 너무 무심하네요....ㅜ
뭐라고 말해야할지 모르겠지만, 더 악화되지 않도록 잠시나마 기도해봅니다....힘내세요!!!

진짜 이렇게 예쁘고 좋으신분이 어쩌다 이렇게 됐을까 ㅠㅠㅠㅠ 항상 힘내시고 밝은 미소 잃지 마세요! 앞으로 좋은 일만 가득할거에요!!

힘드실텐데 궁금해 하시는 분들께
최대한 성의껏 설명 주신것 정말 감사하게 생각합니다! 새해 복 많이 받으시고, 구독하면서 함께 응원할게욧🤗

집중해서 들을 수 있어서 너무 좋았습니다
힘내서 방송해주셔서 너무 감사합니다
수빈님 덕분에 많은 사람들이 힘났을거에요
하루하루가 좋은 추억들로 넘치시길

수빈양, 영상 만드느라고 수고 많았어요. 꼭 더 나빠지지 않고 치료제가 개발되기를 기대합니다~ 응원할께요~

오늘 그리고 내일 또 다음날
항상 건강하세요.
항상 밝은모습 감사드립니다.
오늘도 힘내고 갑니다.

11분 영상이지만 수빈님께서 이 영상을 위해 엄청난 노력을 했을지 감히 상상이 안되네요. 항상 응원해요 수빈님.

귀한 하루하루로 일년을 십년을 채워나가게 되시길…존재만으로 누군가에게 희망이되는 수빈씨를 축복하고 늘 기도합니다…

영상 너무 잘 보았어요. 퇴근길에 우연히 보게 되었는데 덕분에 너무 많은 용기를 받았습니다. 최근 어떤 영상보다도 수빈님의 영상이 너무나 울림이 있어서... 진심으로 눈을 마주치면서 집중해서 보고 들었어요. 정말 고맙고 멋지고 대단하시어요. 수빈님이 올리시는 영상 오래오래 보고싶어서 바로 구독과 알림설정 했어요. 올해 세우신 목표도 잘 이루시고, 얼른 치료제도 개발되어서 더 건강해지신 모습 만나기를 기원할게요. 사랑을 보내요. 고맙습니다.

언니 더는 살빠지지 말고 건강해지도록 해요!!
이게 구독자들의 바램이에요 언니영상 10년 넘게 더 보고싶어요

삐루빼로님 항상 힘내시고, 힘들때마다 20만 가까이 구독자님들 있는것 잊지마세요~~ 11:37 처럼 항상 스마일 ~~ 💪💪💪

천사다 수빈님은 진정 천사다!! 힘내세요 수빈님 언제나 응원하겠습니다!!

기적이 일어나 완쾌를 되시길 진심을 다해서 기도 드릴게요 🙏

저희 아버지도 루게릭병 환우십니다..우연히 유튜브 알고리즘을 통해 이 영상을 보게 되었네요. 부디 힘내시고 얼른 치료제가 나와서 수빈님도 우리 아버지도 나을수 있기를 바래봅니다..

예쁘고 고운 수빈씨....
삐루랑 신나게 뛰는 날이 분명 올거에요
힘내요!!
응원합니다!

수빈님께서 완치하시는 그날까지 함께할게요
이렇게 영상으로 루게릭병에 대해 알려주셔서 감사합니다~! 항상 응원하고 수빈님께서 하루하루 더 나아지시길 기도합니다 화이팅!!❤️

제 담임선생님 중에서 이런 말을 하셨죠
나는 천천히 가지만, 뒤로 가진 않는다.
삐루빼로님은 이제 화창한 앞날만 남아있으세요! 언제나 응원합니다!!

수빈님! 힘드실텐데 이렇게 말씀해주시는모습이 정말 멋지고 대단해요 기적은 일어날거에요!!