일상Vlog | 근력운동을 하면 근육이 빠지는 병 | 루게릭환자의 운동하는 일상🏋🏻‍♀️

근육병환자입니다.
2010년 초에 확진판정 받았구요.
분명 제가 느끼는 증상이 있음에도 방문했던 병원마다 '정상'이라는 결과를 받았었습니다.
다행히(?) 고대병원에서 근육병이 맞다는 소견이 나왔지만, 더이상 진단은 고대병원에서는 불가능 하다는 답변을 받았고,
당시에 제 근육병을 제대로 진단 할 수 있는 병원은 세브란스, 서울대, 삼성 이렇게 3군데 밖에 없다는 설명에 그나마 교통이 편했던 세브란스로 가서 다시 검사를 받았고 정확한 병명을 알게됐었습니다.
원래 유튜브에서 댓글 달 일이 없는데, 중간에 운동하는 장면을 보게되어 댓글 남깁니다.
(이미 의사선생님께 충분히 설명 들으셨을거라 생각하지만, 안타까운 부분이 있어서 댓글 남겨요.)
전문가는 아니지만,, 의사선생님이 말씀해주신대로 그대로 적겠습니다.
정상인의 근육은 운동을 하면 파괴 후 재생이 되면서 더 강해지는데 근육병환자의 경우 재생이 되질 않기 때문에 무리한 운동은 절대 하시면 안됩니다. 그렇다고 아예 안움직이면 근육이 퇴화해버리니 적당히 움직여서 유지시켜야 하는데, 자기가 힘들다 싶으면 즉시 멈춰야 하고, 그 포인트를 알아내는게 중요합니다. 다음날에도 멀쩡히 움직일수 있을만큼만 움직이기. 이게 중요해요. 저는 이 포인트를 알아내는데 꽤 오랜 시간이 걸린거 같네요.
영상에 공감가는 내용이 많아요.
바닥에 앉은 다음에 일어나기 같은거요.
일상이 변한다는거.

제 팁을 알려드리자면 택배상자 여는데는 눈썹칼이 정말 편해요! 내부 물건도 상하지 않고 저에게도 위험하지 않고😉 추천할게요! 오래 전 영상이라 댓글을 보실지는 모르겠지만... 꼭 시도해보시길 바라며 남겨요

언니 너무 이뻐용
영상보면서 항상 진심으로 응원하고 있어요🤍
언니 영상 너무너무 좋아요!!!!
약이 나오는 그 날까지!!! 제가 항상 마음속으로 응원하고 기도할게요💚

항상 아리땁고 맘 따듯한 삐루빼로님을 응원합니다!!!

영상잘 보고있어요. 영상보면서 아픔에도 불과하고 가족들과 함께 가치 도와가면서 지지해주고 지탱해주는 가족에 너무 좋아보여요. 앞으로도 관리 잘하셔서 건강하게 좋은 영상 많이 올려주세요 ^^ 구독!!

역주행으로 다 봤어요. 또 다음 영상이 계속계속 기다려질 거 같아요.

와! 정말 운동도 그렇구, 운동 때문이 아니더라도 삐루님 자기관리를 철저히 잘하는 사람이라는 게 느껴지는 것 같아요.
불편할 텐데도 열심히 운동도 하고, 관리하는게 너무 멋있어요!!🔥 🔥
저도 오늘 일요일이니! 운동을 하겠어요!😀 🔥🏋‍♂️🔥

예쁘고 젊고 긍정적이고 능력도 있고..절대 포기하지마세요 응원합니다

예쁜 영상 잘 보고 있어요. 긍정적인 메세지 주는 거 같아 보고있는데 손에 힘없어 떠시는 거 보니까 맘이 아팠어요. 솔직한모습도 일상브이로그도 너무 멋져요. 보고있으면 밝은 영상과 차분함에 빠져들어요^^. 댓글이 힘이 되셨으면 좋겠어요.! 악플러들이 있다는게 믿기지 않은데 무튼 잘 해결 됐으면 해요^^ 응원합니다!!

소소한 아가의 일상이
저에겐 참 좋은 기운을
받아요
꼬마워요 아가님❤❤❤

삐루빼로님 너무 이쁘세요~영상도 잘 만드시고 일상에 대한 내용인데 은근 중독성이 있네요 자꾸만 보게 되요 배경음악도 너무 좋고요 영상제작 및 편집에 상당한 능력이 있으신거 같아요 항상 건강하시고 하시는 일 잘 되시길 응원할게요~

우연치 않게 채널을 접하게 되었는데, 영상보면서 뭔가 힐링하게 되네요:)
항상 힘내시고 좋은 일 가득 할꺼라 믿습니다 !
항상 응원 하겠습니다 !!!

과정이 오래걸려도 차근차근 결국 어떻게든 해내는 모습이 너무 예뻐요 진짜 ㅠㅠㅠㅠ

인생에서 정말 남김없이 빈틈없이 모든것이 아름답고 예쁜 사람을 본건 빼로님이 처음입니다
너무 사랑스러운 당신 항상 응원하고 기도할께요♡

너무 예쁜 사람 슬프고 우울한 기분은 늘 그대를 비켜가길 기도해요

맑은 모습으로 일상생활을 담담히 받아들이며 하루하루 열심히 사시는 모습에 제 삶을 돌아보게 만드십니다. 세상에 선한 영향력을 행하시는 멋진 분이십니다. 근육병 환우님과 가족여러분 힘내세요!

그래도 서툴지만 모든 혼자할려고노력하는모습이 보기좋네여
노력하다보면 차츰좋아질거에요

앞으로도 희망 잃지 마시고 건강하셨으면 합니다

영상 빠짐없이 하나하나 보고 있는중이에요. 4월영상까지 봤네요.
응원합니다!!!
치료법 빨리 나왔으면 좋겠어요!

영상 알고리즘이떠서 보게되엇는데 정말 하나하나노력하는모습이 너무 아름답고예쁘세요!!꼭 이겨내서 완쾌하시길바랄게요♡

ㅋㅋ영상이며 음악이 잔잔하니 ..좋아요

빼로님 소소하고 소중한 일상 잘 봤어요...빼로님 내 맘속에 쪼~장(꾸욱 참고 최고로 애교부린거임)
아이고 부끄러워서 얼른 퇴장합니다...그럼 빠~~잇

먼슬리 너무 예쁘고 깔끔하게 잘 꾸미셨네요! 맛있는 음식도 꼭꼭 챙겨드시고 완치되실 때까지 함께 응원하겠습니다.

화이팅 해여^^ 가족분들 넘 멋지네요

이때는 청소도하셨군요 대박입니다. 행복은 점점 더 커지시는거같아요!!!!!!!

마음속으로 많은 응원을 보냅니다! 그리고 작업하시는 모습 멋지시네요•~•

빨리 치료방법이 나오길 바라겠습니다!!! 꼭 완치되실껍니다!!!

완전 이쁘시고 제 이상형이셔요.
무엇보다도 참 멋지고 긍정적인 분이시네요
그리고 가족 모두 참 멋지네요 :)

너무나 아름답고
고맙습니다
항상 응원합니다 ~~^^♡♡

삐루빼로 가족분들 모두 응원합니다

항상 건강하세요. 저도 열심히 운동하면서 건강을 찾으려 노력중입니다. 결국 건강이 최고더라구요.

너무 예쁘셔용 응원하고 이대로 증상이 멈추길 기도할께요 삐루님

맞아요 루는 무리한 운동하면 오히려 진행이 빨라져요! 간단한 재활위주! 편안하게 힐링하면서 사는게~! 느릿느릿 진행!^^ 오늘도 영상올려주셔서 감사합니다.~!

우연히 보게되었는데 항상 긍적적인 마음으로 힘내셨으면 좋겠어요 ㅎㅎ ~
남들과 다를 게 없는 똑같은 사람이라는 마음가짐으로 꼭 하루 하루를 행복하게 !! 보내세용 ㅎㅎ ~!! 걱정하지마세요 나을거니깐요^!^ 응원하겠습니다 !!

겁나 리스펙 하고 갑니다 ㅜㅜㅜㅜ

보다가 여기까지 왔네요...!! 여기서 사소하게라도 응원하고 있을게요ㅠㅠ//잠옷이 저랑 같네요!!

삐루맘님 구독했어요
항상 응원해요 지금 영상 첨부터 보는 중이랍니다!
혹시 스쿼트 어디껀지 정보알수있을까요?
일상이 참 예뻐요

영상 정말 이쁘게 잘 편집하시네요~♡

시간차 두고 드셔요.ㅠㅠ
내일은 오늘보다 기쁨과 행복이 함께 하길..

실리콘 얼음틀 좋아요 부드러워서 꺼내기 편하더라구용ㅎㅎㅎ

항상 행복하시길

헬스하는거 좋아하는 사람인데 알고리즘이 여기로 뜨넹 보고 팬됐네요 언제나 화이팅입니다 ^^

오늘도 다시보기👏👏👏👏👏👏

힘들어도 재활운동 열심히 하세요 !!!!!

태어날때부터 장애를 가지고 태어났어요 하지만 저도 하루 하루 열심히 살고 행복하게 살려고 노력 합니다 운동하면서 영상 들어놓고 운동해요 ㅎㅎ
영상 잘보고가요 ㅎㅎㅎ

저도 삐루빼로님도 얼른 나아서 일상으로 돌아가기를 간절히 바랍니다🙏

참 사랑스럽네요^^

응원 합니다.
힘내세요.

꼭 완치 되실거예요.
힘내세요 ~~~♡♡♡

꼭 이겨내실겁니다

추천 영상으로 소개되어서 왔어요.
저도 친한 동생 두명이 같은 병을 앓고 있었어요.
다른 말 보다도 삐루빼로님을 위해서 기도보탤게요.
그리고 긍정적이고 밝은 모습보니깐 저도 기운이 납니다.
고맙습니다.

양약도 많이 드시는거 같은데 한약까지 드시네요 약만 먹어도 배부를꺼 같은데 간에 부담이 될까 염려되요ㅠㅠ

언제나 힘내세요. 언제나 응원하고 있습니다.

집안 청소도 손수하시고...정말 복덩이네여~*

저도 커피, 큐브로 냉동실에 얼려봤는데 커피에서 마늘맛이 심하게 나더라구요 ㅋㅋ

저희 아버지도 얼마전 루게릭판정받으시고 마음이 많이 착잡했는데
멋지게 극복해나가는 모습보고 많은 힘얻고 갑니다.
항상 응원할게요! 화이팅!

열심히 운동하시는모습이 좋아보이내요 저도 지금치료받으면서 위루술까지하고 있어요
열심히하시는모습보고 위로받고있읍니다

알고리즘에 의해 우연히 보게 됐는데... 궁금한게 혹시 외래 재활치료는 따로 안 다니시나요?
외래 재활을 하는곳이 적긴 하지만 분명 있을텐데...
드라마틱하게 좋아지거나 하는건 아니더라도 관절운동이라도 받으면 조금은 더 나아지지 않을까 싶은데...
좋은일 가득하시길 바라겠습니다~!!

예쁜 수빈님♥

하 ㅠ꼭 나으셨으면 좋겠다..진짜 택배 언박싱보다가 눈물 날줄은..

방 완전좋다..해 완전 잘듦..부럽당...

빼로님.. 빼로님이 항상 행복하셨음 좋겠어요! (삐루야 누나랑 항상 행복해라!)

의학이 발달되서 다 낳으실꺼에요^^ 제가 대신 아프고 싶네요 본인 맘은 얼마나 아프실까 .. 저도 아프거든요

완치되셔서 루게릭병 환자들에게 희망을 줄 수 있는 기록이 되었으면 합니다 ^^

아이패드 정리 잘하신다 ㅠ 깔끔햐용

폼박스 오픈팁!!
가로로 이음새부분을 다 자를 필요 없어용~
세로로 테잎에 칼집을 내고 테잎을 당겨 떼면 됩니다
저도 왼쪽이 불편해져 다른병원들리고 일년을 돌아 지금 진단 기다리고 있어요 힘내세요

화이팅!!!

굿노트엄청잘활용하시네요 ㅋㅋㅋ

우와 다꾸 진짜 잘하시네요 :ㅇ

아침부터 약으로~ 쉽지 않으실텐데~
전 지금도 비타민도 큰 건 잘 못 먹어서 잘라 먹는데~ 심히 걱정이 되네요~
오늘도 행복한 하루 보내자고요~

러닝 머신위에 걸을땐 운동화 신고 하셔야 근육에 무리가 덜 갈거예요. 맨발로 걷기엔 충격이 심해요.

택배상자에 주소가 보이는 것 같아서 오지랖 부리려다가, 생각해보니 앞부분에서 이사가신다고 한 게 기억났네여!!🤑ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 아이패드로 다꾸 너무 귀엽고 알차게 잘 하시는 것 같아요!! 깨알같고 귀여워요

너무귀여움 ㅋㅋ

너무 예쁘네요~너무ᆢ
아직 젊으니 버텨보세요!

초밥은 사랑이죠.(단호)

스티로폼 박스 테이프를 칼로 가로로 하지말고 세로로 그어서 손으로 테이프 때버리리면 더 빨라요

응원합니다. 치료약이 나오는 그때까지 존버하세요

언니가.....똥손이라구요....? 다꾸러 중에 그런사람 없씀미다.

저 업체에서 이 영상을 보고 선물을 보내주신거군요~ 착한 기업!! 저도 마른몸에 체지방만 많고 근육이 없는데 저기서 주문해서 먹어봐야겠어요. 배송내용에 삐루언니 추천으로 왔다고 해야지 ㅎㅎㅎ

당신은 참으로 아름다운 사람입니다.

잘하고있네요 그래요 손가락도 힘들지만 자꾸하려는의지을 갖고 자꾸움직여요 참 잘했어요

1:53 연애편지!!! 그리고 사진하고 앨범도 많으시네요! 언젠가, 과거여행 컨텐츠도 좋을 것 같아요 ㅋㅋㅋㅋ

지나가다가 댓글남겨요~ 재활목적으로 필라테스 리포머 기구는 어떠세요??

슬기로운 의사생활이면, 오래 운동 쌉가능! ㅎㅎ 파이팅!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

수빈님이 하신 운동기구 저도 해 봤는데 엄청어렵던데.. 잘 하시네요.ㅎㅎ

코로나 조심하시고 열심히 건강챙기셔서 꼭 루게릭병을 완치하셨으면 해요^&^ 힘내세요~~

수빈님 영상들 정주행중인데 ㅎㅎㅎㅎㅎ 런닝머신이랑 심지어 제가 쓰는 화장품까지도 똑같네요 ㅎㅎㅎㅎㅎ 운동은 정말 매일 꾸준함이 중요한것같더라구요:) 저는 수빈님 영상보면서 다시 운동 좀 해야겠다는 생각이 많이 들었네요🤣

연애편지 ㅠㅠ

영상 길어서 잼있네용 드라마 추천 자알 받앗습니다. 이번 영상 음악 되게 괜찮네여~~쾌차하세여~~~~^^

삐루빼루님~^^운동기구이름뭐예요?저도하고싶네요.♡♡알려주세유~~^^

👍

언니의 영상을 영상을 보면서 하루를 시작하는게 저의 취미가 되었어요. 1리터의 눈물이라는 책아시나요? 루게릭에 걸리신 환자분이 쓰신책인데 언니한테도 공감을 불러 일으킬수 있지 않을까 하며 추천드려요. 오늘도 저의 하루를 반성하게되었어요.
언니 제가 하루에 한번씩 기도할게요. 이 아픔이 먼훗날에는
웃는날로 가득했으면 좋겠어요.

혼자서도 잘해요

💪💪👍❤

Be strong sister, i hope you get well soon😇. Love for you

당신의 병을 이기고 잘 하고 있어요

화이팅

밤에 잠은잘자나요??? 초기에 잠잘잤나요???

빨리완치되셧으면좋겟습니다.

약드실 때는 고개를 뒤로 젖치는 것 보다 턱을 가슴 닿게하고 넘기는게 약이 더 잘넘어가요!!