(Kor)나는 대단한 사람입니다 | 정원희 '아토피 전쟁' 블로그 운영자 | 아토피 치유 편견 | 세바시 1235회

자랑스러운 저의 아내, 정말 대단한 사람입니다.
예쁜 모습만 보여주고 싶어서 제 앞에선 더욱 상처를 숨겨왔었어요.
밝은 표정뒤에 숨겨진 상처들 내비쳤을때 얼마나 마음 아팠는지 몰라요.
꿋꿋히 버텨내며 이렇게 남들 앞에서 용기내어 발표하는 모습을 보니,
몸의 상처만큼이나 큰 마음의 상처까지 이겨내고 있는것 같아 울컥하네요.
이 작은 발표로 아토피에 대해 이해하는 사람들이 늘어나서,
외롭게 버티는 환우들을 이해할 수 있는 첫걸음이 되길 바래봅니다.

아토피 걸린 본인도 힘든데 주변에서 걱정한답시고 이거 해봐라 긁지말아라 이것좀 발라봐라 이것좀 먹어봐라 이런식으로 되게 참견하는데 그거 진짜 스트레스라구요 아토피 걸린 본인이 관리 열심히 합니다 자기 선에서요 왜 이걸 장담 하냐고요? 안하면 뒤질 것 같아서요 긁다보면 상처가 옷에 붙어서 그 상태로 딱지가 되고 벗을때 하나하나 뜯길때 얼마나 아픈줄 아세요? 여름엔 땀나서 더 간지럽고 또 긁어서 상처나고 상처난곳은 모기가 수백방 맞은 느낌에 소금 뿌린거 같습니다 가을엔 건조해서 살갖이 첫번째 사진처럼 탈락되고 쩍쩍벌어져 진물나고 겨울에도 마찬가지고 봄에는 꽃가루 송진가루 황사 등 피부에 안좋은것들이 너무 많은데다가 봄에 생각보다 더 건조 합니다 사시사철 안힘든적이 없고 여름엔 미쳐버리겠습니다 상처난 몸으로 씻을땐 또 어떤줄 아세요? 상처난 곳에 소금물 냅다 붓고 수압으로 상처를 찌르는것 같습니다 이렇게 아토피를 겪는 사람이 관리를 왜 안하겠어요 미친듯이 하죠 전 과장 더 보태서 지금껏 치료를 위해 쓴 연고 로션 미스트 건강식품 공병만 모아도 국토대장정을 할수있다고 말해요 지나치게 참견하면요 제발 내비두세요 직접 겪어본 사람이 더욱 그분야의 약 제품 식품 요법 더 잘아니까요 추가로 긁지 좀 마라고 그러는데 그게 자기 힘으로 조절되는거였으면 이미 치료되었겠죠? 아토피는 긁지 않고선 못 버팀니다 피가 철철나도 상처가 죽을듯 아파도 긁어야 살것같으니까요 그리고 깨끗하게 씻어라 이러는데 많게는 하루 두번 적게는 하루 한번 무조건 씻습니다 씻지 않고 그냥 잠들수가 없어요 온몸이 간지러워서요 아토피있다면 일반인 중 에서도 제일 잘 씻을 겁니다 깨끗한 사람이니 제발 더러운 사람 취급 하지마세요

제가 너무 아끼는 동생입니다. 대학교때 같이 자취하던 룸메라 옆에서 봐왔어요.늘 연고를 들고다니고 제옆에서 몸을 하루종일 긁고...언니라고 그만 긁으라고 손도 잡아놓고 했었는데 빨갛고 얇은 살갛이 얼마나 맘이 아팠나 몰라요. 몇년간 연락이 뜸하다가 만났는데 피부변성이 와서 혼자 칩거하며 힘들었던 이야기에 마음이 또 아팠고, 온몸에 고름과 진물로 힘든시간을 또 말없이 몇년간 버티고 나타났죠. 사람들이 놀랄만한 외국기업의 서류심사를 통과해서 면접관이 한국까지 날아왔으나 아파서 포기, 한국 굴지의 기업 유망디자이너도 아파서 퇴사...재능이 너무나 많은 동생이 얼마나 혼자서 힘들었을까요. 이번에 세바시 촬영 영상이 뜨자마자 동생이 링크를 보내줬는데 처음에 볼 용기가 안났어요. 너무 속상할까봐. 그런데 이렇게 자기와 같은 어려움을 겪고 있을 사람들을 위해 용기를 내고 아토피로 고통받는 사람들에 대한 인식을 바꿀수 있는 계기를 만들어 낸 동생이 너무 자랑스럽습니다. 원희야 아토피로 포기한 좋은 기회들이 너무 아까웠지만 이렇게 강연자로 니 인생의 제2의 출발점이 되었기를 진심으로 기대하고 응원할께!!(이번에도 놀러 안오면 니 이불 없앤다ㅋㅋㅋ)
그리고 원희 신랑 제부님 항상 곁에서 지켜주셔서 늘 감사해요^^

늘 긁다보면 내가 무슨 잘못을 해서 아토피가 있지 라는 생각밖에 안들어서 비참해서 죽을것만 같다..정말 왜 내가 어떤 죄가 있어서...

아토피 있는 사람은 볼 수 밖에 없는 주제네요

저도 아토피입니다.
지금은 많이 호전이 됬습니다만 보는 내내 공감 밖에 안가내요.
아마 강연이 올라온 순간부터 많은 아토피 사연들이 올라올거라 보지만 저도 한번 적어보고자 합니다.
아토피 환자들을 보면 손톱이 맨들맨들 이쁜 경우가 많아요.
그건 하도 긁어서 손톱표면이 마모되어 둥글둥글모양이 잡히기 때문이지요.
아침에 일어나면 배개가 피 범벅이 되어있고
잠옷은 몸에서 난 피가 굳어 붙어버려 때어낼때 따갑습니다.
어깨에는 항상 비듬이 앉아 있습니다.
비단 머리뿐이 아니라 전신에서 비듬 같은게 나오죠.
아토피 환자는 손톱말고도 여러가지로 긁어봅니다.
가위 자 병뚜껑 심지어는 칼로 살살 긁어 본경험도 있죠.
날을 세우는게 아니라 과일을 깎듯이 날을 눕혀서 말입니다.
여름이 고통입니다.
말도 안되게 힘들어요.
땀을 흘리면 지옥과도 같습니다.
상상해보세요.
전신에서 피가 나는데 거기에 소금을 바르는 상상을.
사실은 겨울도 힘듭니다.
봄도 힘들고요
가을도 힘들죠.
그냥 다 힘들어요.
샤워할때도 힘듭니다.
특히 전 겨드랑이가 물에 젖으면 그렇게 따가워 매번 눈물이 나더라고요.
아토피 환자는 뜨거운 물로 샤워 하는걸 좋아 합니다.
피부가 데일 직전까지 뜨거운 물로 샤워하면 기분이 좋기 때문이죠.
전 거기다가 마무리로 드라이기로 전신을 말립니다.
화상을 입기전까지 드라이기로 전신을 지지면
오르가즘 수준으로 쾌감을 느낍니다.
그래서 피부에 안좋은걸 알고서도 이제는 멈출 수가 없게 됬습니다.
간지러울때는 정말
발광 할것 같습니다.
뭔가 어떻게 하고 싶은데
어떻게 안되요.
강연 중에 모기 얘기가 나왔는데
전신을 모기에 끊임 없이 물리는 듯한 가려움이 영영 계속됩니다.
얼굴을 긁어야 하는데 아프니까 세수하듯이 손바닥으로 막 비벼보기도 하고
하지만 격국에는 또 손톱으로 긁고 상처가 심화되죠.
피부는 시뻘건데 듬성듬성 각질이 하얗게 올라옵니다.
그게 너무 보기 싫어서 거울을 보면서 핀셋으로 그 각질을 하나하나 뽑아본 적도 있죠.
아토피가 아닌사람들은 공감을 못합니다.
"맨날 득득득득 긁어대고 보기 흉하다. 그거 참을 수 없냐"
사람들은 이게 참을 수 있는 병이라 생각을 합니다.
정말 웃기고 앉아 있는거죠.
아토피는 그 어떠한 자리에서도 재치기를 참지 못하듯이
가려움을 참을 수는 없게 만듭니다.
걸려본적이 없는 사람들이 저딴 망언을 내뱉을때
제발 저 인간도 아토피좀 심하게 걸려보라고 저주한적도 많습니다.
강연자님처럼 저도 정말 많은 치료를 받았습니다.
아토피는 그것 만으로 죽을 병은 아닙니다.
하지만 증증환자들은 정말 극단적인 생각을 할 정도로 고통스럽습니다.
저도 한 아토피 환자로서
나라와 지역사회와 우리 공동체가
지금보다 조금 더 아토피에 관해서 공감과 격려을 해줬으면 하는 바램입니다.

성인아토피 환자인데.. 친한친구나 가족도 그만 좀 긁으라며 짜증 낼때... 의사라는 양반이 크면 나아야하는데 왜그러지? 소리를 할때..
아프면 병원을 좀 가 라는 말을 들었을때...
그나마 피부를 보여주고 사는 가족도 약먹을때 잠시 완화되는걸 아직도 '나았었다'고 생각하고
왜 그렇게 방치했냐며 나무랄때..
살면서 스스로 자책감을 느낀게 너무 힘들었어요. 왜 상처를 냈지 왜 못참고 긁었지 자책하면 내 몸도 스트레스를 더 받는지 아토피가 더 심해지더라구요. 왠지 강연 보면서 여러 생각이 들어서 눈물이 찔끔 났어요.
모든 아토피 환자분들 응원합니다.. 절대 자책하지 마시고 강연자님 말씀처럼 정말 이런 고통을 견뎌내는 사람들은 모두 대단한 사람이에요 정말요😊

와.... 제가 아토피를 겪으면서 느꼈던 아픔들을 그대로 다른 누군가의 입으로 들으니 그동안의 모든 세월이 다 이해받는 느낌이에요. 정말 강연자님 당신은 대단한 사람입니다. 고생하셨어요........ 용기있게 말해주시고 보여주셔서 감사합니다. 중증 아토피는 낳아주신 부모님도 다 이해할 수 없는 병이지요. 제 지난 시간들도 끔찍했어요. 앉은 자리마다 제가 떨어트린 진물과 각질이 쌓이고, 아무리 긁어도 가려움이 해결되지 않아서 정신없이 긁다보면 손톱이 전부 다 살을 파헤치고 들어가있더라구요. 그렇게 긁고나면 온몸의 살이 다 칼에 저며진 고통에 몸부림치다가 또다시 반복... 손톱 발톱이 다 빠지고, 동네 아이들은 괴물이라고 옮는다고 도망가고. 학교에 가면 집에서부터 걸어오는 동안 양말과 신발이 피와 진물에 완전히 푹 젖어서 복도에 다른 애들이 없을때까지 기다렸다가 실내화를 갈아신었어요. 어떻게 그렇게 진물이 많이 나는지 팔에서 계속 흐르는 진물을 남몰래 교과서에 찍으며 닦아내는데 수업시간 내내 찍어도 페이지가 모자라요. 쉬는시간에 일어나려고하면 교복과 스타킹, 너덜너덜해진 피부와 진물이 한데 엉켜서 걸을 수가 없는데 티 내고 싶지 않아서 살이 뜯어져서 피가 나는 걸 느끼면서도 걸었어요. 밤새 잠을 자는게 아니라 낮에는 앉아서 긁던걸 누워서 긁는 것 뿐이더라구요. 여수에 있는 나병 환자들 병원까지 가봤는데 거기라고 별 수 있나요. 나중에 커서 출산을 하게되면 체질이 바뀔 수도 있다는데 그게 무슨 무책임한 진단인가요. 온몸에서 진물 냄새, 피 냄새가 진동하는 제게 누가 다가온다고... 사지가 멀쩡한데도 아무것도 할 수 없어서 방안에 꼼짝 못하고 누워있는 그 무력감. 오히려 사지가 멀쩡하니 아토피가 얼마나 심각한 고통인지 타인에게 이해시키기 어렵더군요.
그래서 제 자식에게만은 이 고통을 물려주기 싫어서 아이를 낳고 싶지 않았는데.... 첫째딸이 저보다 심한 아토피를 가지고 태어났어요. 긴 병을 앓는 동안 해결법은 커녕 절망과 패배감에 잠식되어서 제 아이의 고통 앞에서도 낙담만 하고 있던 저와 달리, 남편은 밤새 아이의 긁는 손을 붙잡고 붕대를 감아주고 약을 발라가며 버텨주더군요. 남편이 연애기간부터 저를 돌보며 터득한 관리법에 더해서 최근에 새로 개발된 치료제와 전세계에서 공수한 로션까지 집약적으로 아이에게 쏟아부으며 정성을 다했어요. 아이의 내복 손발 구멍마다 양말을 꿰메서 못 긁게해도 양말에 진물과 피가 물들도록 긁던 아이가 4살이 되면서부터 겉으로는 완전히 정상인처럼 보일 정도로 나아서, 이제는 가끔 얼굴에 부스럼 올라오는 정도로 관리가 잘 되고 있어요. 저보다 심한 아토피를 타고났었는데도 마음껏 남들 앞에서 맨발로 뛰어놀고, 아무 걱정 없이 수영장에 가고 살랑이는 치마를 즐겨입으며 삶을 즐기는 지금의 딸을 보면, 아마 제 지난 모든 시간들이 이 아이를 위했었던 것인가 싶네요. 제가 몸서리치도록 아팠기 때문에 잘 이해할 수 있었고, 남편은 아픈 저를 보살펴왔기에 딸의 고통에 잘 대처할 수 있었으니. 저는 괜찮다고 말할 수 있어요. 제가 대신 겪어줄 수 있어서 다행입니다.

정말 너무 힘들겠다 진짜
시팔세상좇같겠다진짜
버티신게 정말 놀랍습니다...
제 아토피는 아무것도 아니였네요...

정말..아토피는 직접 겪어보지 않고는 그 고통을 온전히 다 느끼는건 힘든 병인거같아요. 저도 강연자님 만큼 아토피가 아주 심했던 적이있었는데 강연자님께서 한말중에 공감하는것이 아토피는 정말 외로운병이라는거에요. 누구를 탓할수도 없고 혼자 가려움을 이겨내고 참아내고 고름이지면 그 따가운 고통도 온전히 제것이이깐요. 저도 그 시기에는 항상 마음속으로 괜찮을거야 내가 무너지면 정말 다 무너질거다 란 생각을 매번 곱씹으면서 매일을 버텼거든요. 세바시 강연 종종 보곤했는데 너무 공감가고 저도 그때가 생각나서 이렇게 댓글적어봅니다. 세상에 아토피 앓고 계신 분들 정말 고생하는거 압니다. 당신들 나름대로 정말 애쓰시는것도 압니다. 조금만 더 힘내고 버티면 언젠간 아토피가 말끔하게 사라지는 날이 오길 진심으로 바랍니다. 이글이 누군가에게 조금이라도 공감 위로가 됐으면 좋겠네요.

정말 펑펑 울었습니다.
악착 같이 남들처럼 살아보려고 나는 왜 이 이상 하지 못하는지, 얼마나 몰아세웠는지 느껴지네요.
피묻은 교복에, 각질산에, 구부정한 무릎에, 집한두채 까먹은 우리. 혼자가 아니라고 이야기해주셔서 고마워요.
저는 직장인+교육대학원생이예요.
졸업논문으로 정서발달과 학업과정에 아토피가 어떤 영향을 미치는지 적고싶어 계획중에 있어요.
아토피안의 이야기를 들려주는 많은 스피커가 나오길 기대합니다.

12살 아토피 있는 아들 키우는 부모예요. 몇달전만해도 보여주신 사진처럼 하얀 각질가루들이 침대에 눈온것처럼 떨어졌어요. 눈물도 많이 흘렸고요.그 고통은 정말 말로 할수 없는거 저도 잘 압니다. 저희도 그동안 병원 많이 가고, 많은 약에다 크림 다 써봤어요. 소용 업더라고요. 스테로이도 크림도 내성 생기니까 쓸수록 위험하고요. 애가 가려워서 잠을 못자니까 성장도 더디고요. 7월 1일부터 아들때문에 전가족이 채식주의자 됐습니다. 계란은 먹어요. 두달만에 정말 기적같이 지금은 95% 이상 고쳣어요. 공장서 나온 프로세스된 음식은 다 안먹어요. 아토피라는게 쉽게 말하면 몸이 환경과 음식에 과민반응 하는거라, 환경은 쉽게 못고치지만 음식은 바꿀수 있으니까, 채식위주 (organic 채소 강추) 신선한 야채, 과일, grain, 두부, 버섯, nuts 등등 위주로 식생활 바꿔 보세요. 절대 KFC 등 프라이드 음식 피하시고. 우유, 치즈 등 유재품 피하셔야 되고. 고기, 햄, 소시지 같은 육류 피하시고. 씨푸드 (새우, 게, 조개류 등) 절대 피하세요. 아토피 그냥 올라와요. 인터넷 보면 Vegitarian 음식 좋은 거 많이 나와요. 아들 아토피 덕분에 저와 우리 집사람도 지난 두달 반동안 살도 많이 빠지고 너무 건강해 졌어요. 매일 걷기등 적당한 운동도 필수예요. 뒤늦게 알게된건 아토피가 피부 문제로 나오니까 크림등 바르는 것을 많이 찾게 되는데, 사실은 먹는 음식이 훨씬 중요해요. 전부터 채식 권하는 분들이 있었는데 전에는 믿지 않았어요. 더빨리 채식 했어야 했는데 후회 했어요. 그동안 너무 고생하셨습니다. 용기내서 세바시 나오심을 감사드립니다. 화이팅.

친구들은 취업준비에 바쁜데
저는 앉아서 공부하기도 힘든 아토피에요.
아토피땨문에 울다가 들어와서 봤어요.
감사합니다. 책 너무 읽고싶어요. 위로 받고가요

보다가 결국 울어버렸어요 .. 너무 공감이가서 .. 지금도 간지럽고 따갑고 죽을거같아요 ㅜㅜ

평생 아토피를 앓아온 22살 남자입니다
이제는 아토피의 정의가 뭔지도 모르겠습니다
단순한 간지러움인지, 피부의 건조함인지, 피부 그 자체인지
치료법이나 치료약이 있기는 한건지...
크면서 어느 정도 호전된 편이지만, 아직도 항히스타민제 없이는 잠도 잘 못잡니다.
할 수 있는 치료 방법은 다 한번씩 해봤지만, 항상 그 치료법을 쓰는 몇달 동안만 잠시 증상이 호전되고
이후에는 다시 원래대로 돌아와서 이제는 치료를 거의 포기한 수준입니다
팔과 목에는 항상 흉터가 가득하고, 반팔 반바지는 항상 남들이 볼까봐 잘 못입었습니다
이제서야 조금 그 어려움을 딛고 살아가고 있는데
강연자 분 하시는 말들을 듣고 오랜만에 옛날의 고통들이 생각나네요
모든 아토피 환자분들 힘 내시기 바랍니다

맘에 안들고 불평불만이 가득한 나의 평범한 하루가 누군가에겐 간절히 원하던 소원 일수도 있다는 사실을 배웠습니다

어릴적엔 부모님께서는 "크면 괜찮아 질거야."그냥 그렇게 말씀하시다가 지금 25살까지 왔습니다. 매일이 고통, 매일이 아픔이었습니다.가려움을 극복하고자 했지만 제 의지로는 절대 불가능한 것이였고 앞으로 어떻게 사람들 앞에 나서지 하고 걱정하곤 했습니다.
아직도 너무 힘듭니다. 죽을병에 걸려 이대로 죽어버리고 싶다라는 생각도 하고 매일매일 침대 위에서 칼로 손목을 긋는 상상을 하곤 합니다.
그러나 아직도 '평범'이라는 단어 하나만 마음에 안고 갑니다. 다른 사람들처럼되는 것이 저의 꿈입니다. 강연하시는 분이 이 앞에 나온 것만 해도 엄청난 용기가 있으시구나 감탄하고 갑니다. 저는 거울만 보기만해도 공포가 밀려와서 서있을 수 없거든요. 정말 다른 사람들처럼 되고싶습니다.

안녕하세요 저는 21살 대학생 입니다 저는 태어날 때부터 아토피를 지니고 있었어요 크면 클수록 각질이 더 생기고 피부가 갈라지고 갈라진 피부 사이로 진물이 나고.. 하지만 전 가려움을 멈출 수가 없었어요 왜냐면 진물이 발생한 곳에선 가려움증을 더 유발하거든요 저도 이유는 모르겠어요.. 저는 그렇게 어릴 때부터 미친 듯이 긁고 긁어서 성인인 지금도 흉터가 그대로 남아있어요 저는 손과 발이 제일 심한데 발은 남들에게 보여줄 수 없을 정도로 심합니다 지금까지 긁어서 남은 흉터, 각질 때문에요. 아토피는 계절의 영향도 많이 받기도 해요 여름에는 습하거나 땀이차면 가렵고 겨울에는 건조해서 가려워요.. 정말 이 지긋지긋한 생활에서 벗어나고 싶네요
정원희 강연자 분께서 용기내서 이런 강연을 만들어 주신 점 정말 감사드려요 항상 마음에 저런 말들을 하고 살았는데.. 너무 감사드려요 책 꼭 읽어보고 싶네요

저는 초등6학년 아토피 환자입니다.
원래 댓글을 잘 쓰지 않는데 너무 공감이 되서
이렇게 댓글을 씁니다.
저는 유치원 때 처음으로 아토피 증상이 올라왔습니다.
그때는 워낙 뛰어놀던 시절이라 상처가 많아서
"이것도 금방없어지겠지"하면서 그냥 넘어갔습니다.
그리고 초등1학년때 불량식품 맛에 푹빠져서
살도 찌고 아토피가 조금씩 생기기 시작했습니다.
지금 생각하면 "그때 멈췄으면 이토록 심하지 않았겠지"
라는 생각과 후회가 많이 들어요.
그리고 3학년이 되서 부모님께서 편의점을 하시게 됐어요.
그때 매일 학교마치고 가서 라면,튀김,아이스크림,탄산음료를
하루도 빠짐없이 먹었어요.
그렇게 살은 더 찌고 아토피도 점점 더 심해졌어요.
그때는 저녁에 잘때 엄청 긁고 다음 아침날
학교에 가서 팔을 보면 진물이 나있어서
너무 따갑고 아파서 팔에 침을 바를때도 있었고,
수도없이 화장실에 들러서 친구들 몰래 물을 묻치고
교실에 들어가곤 했어요.
그리고 5학년이 되자 조금씩 호전되는 몸을 보았어요.
팔도 점점 나아가고 간지러움이 조금씩 없어졌어요.
하지만 완치는 되지않아서 친구들이 볼때
"너 아토피야?","징그러워"등의 말을 했어요.
저는 상처받고 힘들지만 화내면 속좁은 사람이 될까
밝은척,아무렇지 않은척을 하고 다녔어요.
근데 5학년 후반부가 되니깐 다시 아토피가 올라오기
시작했어요.
그리고 6학년이 되서 코로나때문에 집에만 있다보니
인스턴트를 많이 먹게되고 더..더 가려워졌어요.
엄마가 예전에 이런 말을 하셨어요."그래도 얼굴만은 피부가 좋아서 그나마 괜찮다"라고 하셨었어요.
근데 이제 그 말은 과거형이 돼 버렸어요.
지금은 아토피가 얼굴에도 장악을 해버렸거든요.
볼부터,이마,입술,전체가 진물이 나고 손톱자국이 나있었어요.
엄마는 제 얼굴을 보시며 항상 우셨고,
전 그런 엄마에 모습을 보니 눈물이 났어요.
게다가 손독이 올라서 검붉게 변하고,
목을 하도 끍어서 살이 벗겨지면서 흰색에 피부가 나타났어요.
그리고 이제 옷을 입으면 옷이 살에 붙어서
살이 뜯겨지는 고통이 있었고,
어떤 날은 너무 가려워 죽을것 같아서
수세미로 막 온몸을 긁고 나왔어요.
긁은 후에는 베인자국,긁힌자국이 제 몸을 지배했어요.
그리고 로션만 발라도 따갑고 확 타오르는 느낌이들어요.
저는 가지러움을 없애기 위해서 뜨거운 물로
온몸을 지지기 시작했어요.
그러면 그 순간만은 시원했고,간지러움이 없어졌으니깐요.
하지만 자는 시간이 되면 이불을 뒤척이면서
온몸을 긁고,작년은 11시가 되면 잠이 들었는데
지금은 새벽 5시까지 늦으면 해가 뜰때까지 마구 끍었어요.
그러니 계속 늦잠을 자게 됐고요.
병원을 다니면서 온갖 약,로션을 다썼는데
일주일도 안돼서 효과가 사라졌어요.
그래서 전 이런 생각도 했었어요.
"겨우 13살짜리가 온몸이 검붉게 변하고,
온몸이 주름이 가득하고,상처없는 곳은 단한부분도 없구나.
이마에도 주름이 져서 줄이 생기고 있고,
그냥 내가 없어지면 차라리 더 낫지 않을까...?"
라는 생각도 무척 많이 했어요.
내인생이 그냥 지금 이 자체로도 쓸모가 없는것 같았어요.
그런 생각을 하면서도 계속 긁고 더 심해지니깐
긴 팔의 옷만 입었어요.
그러니깐 친구들은" 왜 같은 옷만 입냐"면서 말했어요.
그럴땐 저는 "이 옷이 편해서 입는다"라고 밖에는 할말이 없었어요.
그리고 얼마전에 저를 보다못한 어머니께서
같이 야채많이 먹고 운동하자고...
눈물이 벅차올랐어요....아토피를 보면 "징그럽다"."불쌍하다"
라고 말한 사람들 밖에 없었어요.
근데 역시 가족이 최고인가봐요.
함께 이겨내자는 마음이 최고인가봐요.
저는 많은 은혜를 받은 사람입니다.
제가 장녀고 그 밑으로 동생이4명이나 있어요.
표현이 서툴지만 저의 최고의 동생이자
친구가 되는 아이들이에요.
그리고 제가 더 나아질수 있도록..
하지만 그 힘든 길을 같이가는 부모님 ...
너무 많은 은혜를 받았기 때문에
아토피란 흠을 받았을 수도요ㅎ
긴글 읽어주셔서 감사합니다😁

강연자님의 아토피가 심했을때 사진과 정말 똑!같!은! 경험을 했고 말씀하시는 모든 내용이 내마음을 담고 있어 정말 놀랐습니다. 탈스테로이드를 시작하고 4년을 버티다 결국 포기하고 다시 스테로이드에 의지하고 살고있습니다. 아이를 키워야하고 사회생활을 해야하니까요. 이 마음을 어디에도, 가족에게도, 누구에게도 말을 하지 못했습니다. 왜냐하면 표현할 방법을 몰랐고 절대 공감을 얻지못하니까요. 이 강연을 보고 내마음을 내 상황을 알아주는 사람을 만난 것 같아 위로를 많이 받았습니다. 하고 싶은 말이 너무 많지만 글의 한계를 느껴 여기까지만 적겠습니다. 항상 응원합니다. 우리는 잘 해낼 수 있어요 지금까지 너무 잘해왔으니까^^

눈 진짜 이쁘다..

아토피 있어서 벅벅 긁고 있는데 영상 기가막힌 타이밍에 뜨네 ㅋㅋㅋㅋ

정말 말씀에 공감합니다... 진짜 살을 잘라내고 싶고 울면서 얼굴에 스테로이드 떡칠하고 바르면서 왜 나는 아토피른 가지고 태어났지 원망도 하고 아토피 없는 사람들은 진짜 모를겁니다 얼마나 고통스러운지....강연 잘듣고갑니다 ㅠㅠ

아토피의 괴로움은 본인만 알뿐이죠
가족조차 아무 것도 해줄수 없는데 ~그저 크면 낫는다는 말뿐~~
한시간만이라도 자고 싶다는 말이 가슴을 저미네요

항상 응원하겠습니다.
저도 내가 전생에 무슨죄를지었길래..이런 고통을받을까 전생에 나라를팔았나..계속 이런생각밖에 안했어요
진짜 항상 희망으로 시작해서절망으로 끝났어요.
많이 힘든거...절망적인거..그러나
언젠간ㅈ봄은..오더라구요
다행입니다..저번에 뵛을때보다 많이 좋아지셔서
항상 항상 응원하겠습니다

듣는 내내 눈물이 흘렀어요.
가려움이 어떤 통증보다 괴롭다는걸 겪어본 사람만 압니다.
용기와 인내에 무한 박수를 보냅니다.
당신은 삶을 이겨낸 영웅입니다

저도 태어나고 31개월 후에 아토피가 생겼어요. 피부를 바꾸면 좋겠다, 항상 밝아보였다, 부모님 속상해하시는 것까지 너무 공감되네요.. 초3때부터 외국(여름나라)에서 살았는데 거기선 아토피의 존재를 잘 몰라요. 그래서 항상 피투성이인 팔 다리를 드러내고 다니면 물어봤죠. 왜 이러냐고. 학교에서 교복이 여자라 치마를 입고 다녀야 해서 입었는데 다리를 보더니 교장선생님이 조심스럽게 다가와선 물어보더라고요. "다리는 혹시 왜 그러니? 무슨 알러지니?" 그 이후로 보건실에 가서 보건 선생님께 증상에 대해 설명해달라고 얘길 들어서 아토피에 대해 설명했어야 했죠.. 이 이후로 전 여름나라인데도 교복 밑에 항상 스타킹을 입기 시작했어요. 스타킹은 물론, 잠바도 입고요. 체육시간에 경기 뛸때도 항상 반바지 밑에 스타킹은 필수였고. 사복은 항상 긴바지에 긴팔. 아무리 더워도 벗지 않았어요. 상처가 나면 피가 나죠? 그게 스타킹에 다 붙어요. 벗을 때 진짜 딱쟁이가 하나씩 다 떼져서 너무 아파요. 근데 안 입긴 싫었어요. 물어보는 것도 싫고 그걸 보고 속상해하는 엄마 아빠도 보기 싫어서. 엄마 아빠가 굳이 이렇게까지 하지 않아도 된다고 했지만 웃으면서 괜찮다고 했어요. 걱정끼치기 싫으니까.
수영장에서 수영하면 항의가 들어오더라고요. "쟤 피부 왜 저러냐고. 이거 옮는거 아니냐고." 수영장 안전요원이 저한테 와서 물어봤어요. 어린 나이에 충격이었죠. 마치 사람을 더러운 병균 취급하듯 해서. 남들의 시선이 너무 신경쓰여서 수영복도 긴팔에 긴바지를 입어야 했죠.
저도 치료란 치료는 다 해봤어요. 병원, 한약은 물론이고 50개 이상 침 놓고 전기까지 흘려보내서 치료하는 방법도 했었죠. 너무 아픈데 낫고 싶어서 진짜 너무 간지러운게 힘들어서 참았어요. 정말 누가 바닷물이 아토피에 좋다고 해서 아빠가 새벽마다 바다에 물 퍼와서 집에 가져오면 욕조에 들어가 있기도 했었죠. 아토피도 종류가 있어요. 공기때문에 그럴수도 있다고 해서 공기 좋은 해외로 온 거고 패스트푸드 등 끊어야 한다고 해서 끊고 살기도 했었죠. 하지만 효과는 없었어요. 사람들이 "긁지마." 한 마디 하면 될 줄 아나본데 아니에요. 모기에 물린 기분? 아니요, 이건 진짜 벌레가 내 몸을 갉아먹는 기분이에요. 미치기 일보직전까지 가는 게 이런건가 싶을정도로요.
간지러운 것보다 아픈게 더 낫다고 하셨죠? 맞아요. 저도 그랬어요. 저도 너무 간지러워서 상처에 물파스나 맨소래담을 바른 기억이 있네요. 저는 운이 좋게도 지금 꽤 나았지만 아직도 그 때의 흉터는 다리에 가득해요. 거울을 보며 사람들이 또 물어볼까봐 저는 아직도 긴팔, 긴바지만 입고 다니고요 어릴 때 아주머니들이 계속 물어봤어서 찜질방도 못 가요. 일종의 트라우마로 남은거죠. 아토피가 항상 날 주눅들게 했어요. 왜 그러냐고 물어보는 것도 당신은 한 번일지도 모르지만 나는 100번 아니 1000번은 넘게 듣고 설명해왔어요. 저는 제 친구가 아무 언급을 안 했을 때 얼마나 고마웠는지 몰라요.
제가 하고 싶은 말은... 정말 이런 사소한 "왜그래?" 라는 말도 어떤 사람에겐 상처가 될 수 있다는 거에요. 조금 시간을 주세요. 아무 말 말고 옆에 있다보면 마음을 열거에요. 당신의 조그만 호기심이 큰 트라우마를 남길 수 있다는 점을 기억해주셨음 좋겠어요.

아토피는 어릴때부터 고통스러운데 이게 성인기로 넘어와 버리면 고통은 배가 됩니다.
정말 하루하루 사는게 지옥이고 왜 살아야하는지 의문만 남는 나날들의 연속입니다.
정말 이 먹을것 많고 사람관계속에서 살아가는 사회에서는 적응하며 살아간다는것이 너무나도 힘겨운 일인데.. 내 옆에 이 고통을 알아주고 품어줄수 있는 한사람만 있어도 큰 희망과 용기가 되어 살아갈수 있는 원동력이 되지 않을까요
어릴때 정말 아토피 환우를 찾기 쉽지 않았는데 요즘은 너무 많아져서 안타깝습니다
저도 힘겨운 나날들을 보내고 있는데 모두 힘냅시다 !

"크면 다 사라져"
"좀 긁지좀 마"
"안 긁으면 다 나아"
진짜 나도 그만 긁고싶어.. 근데 안긁으면 미쳐버릴꺼 같아 왜.. 우리 가족중 하필 나만 아토피가 있는거야? 언니랑 동생은 아토피없이 이쁜다리에 깨끗한 데 무슨 약을쓰고 연고를 바르고 아토피에 좋은건 다 써도 나만 이래요 .. 여름에도 내맘대로 입고싶은대로 입을수도 없고 매일 긴바지 긴팔옷 입어야 하니까 너무 힘들고 지치고 너무 억울해.. 엄마는 왜 날 이렇게 낳아준걸까.. 언니가 그러더라고 "얼마나 간지럽길러 그렇거 긁고 지랄이야?" 긁지 않고는 미칠꺼같은 간지러움.. 모기 물린거 100배 만큼 간지럽다고.. 내가 무슨죄를 지었길래 이런 벌을 받아야 하는거야..?ㅠㅠ 죽어버리면 이 간지러움이 사라질까 ..
죽기직전에 딱 한번이라도.. 이쁘고 시원한 옷 입어보고 싶다 진짜..

보고나서 공감이 많이 갔습니다..특히 부모님관련 이야기를 할 때 제 상황이 이입이 되어 눈물이 날뻔하더군요.. 다들 대단한 사람들입니다 오늘도 힘을 내시길 바래요 전국 아토피 환자분들!

기다릴게요 6시 알림설정🔊🔊

28년간 피부 가려움으로 힘들어 하는 주부입니다
벌레가 스멀스멀 기어 다니는 느낌 너무 힘들어요
많이 심할땐 먹고 바르는 약으로 한해한해 보내고 있어요
언제쯤 없어지려나..
가려움이 올땐 히스테리해지며 짜증이 넘 나게 되더라구요
기약 없는 고통에 이젠 지치네요
그런데 더 문제는 제 아이도 피부가..
저때문에 그런거 같아 마음이 속상해지죠ㅠㅠ
나아지기는 커녕 부위가 더 넓어지는걸 보니 더 안쓰럽더라구요
가공식품 줄이고 집밥 위주로 해주려 노력하고 있지만 저 처럼 오랜 세월 고생하지는 않을지 걱정이 되곤 한답니다
제 가족 보다 더 힘드셨을걸 생각하니 맘이 아프네요
가려움은 느껴본 사람만 알수 있죠~
힘이 나는 영상 감사드리고 블로그도 찾아뵐게요
우리 힘내요~♥

귀한 강연 기대하고 응원합니다.

정말 강연을 보고 얼마나 가슴이 아팠는지.. 조금만 상처에도 잠을 이루지 못하는데..묵묵히 옆에서 지켜준 남편,그리고기적같은 모습에 진심으로 응원합니다!!!

공유해줘서 너무너무 감사해요 🙇

매순간 고통. 상상할수 없지만 겪어오신 과정 대단하고 응원 합니다.

좋은 강의 오늘도 기대해봅니다.

정말 대단한 사람입니다...응원합니다

강연자님♥ 진심으로 응원하고 축복합니다! 꼭 회복되시기를 바래요.

힘든 와중에도 밝게 웃으시는 모습이 멋지고 대단합니다! 항상 응원하고 있겠습니다 앞으로도 더 많이 웃고 잘 이겨내시길 바래요!!! 멋진 강연 감사합니다!

대단하십니다. 잘 참고 견디셨네요. 응원할께요

감사합니다.. 너무 위로가 되네요! 용기 있는 강연 감동입니다 대단하십니다

20년쯤전에 다니던 목욕탕에서 만난 동생이 강연자님처럼 아토피로 많이 힘들어했어요. 사람들의 시선이 불편하다고 말했지만 ..꼭 나을거라고..언니 나를 평범하게 봐 주어서 고맙다고. 그런 고통을 이겨내신 강연자님 대단하십니다.집중되는 강연이었어요.감사합니다

역시 직접 겪어보지 않으면 별거 아니게 생각하죠. 간접적으로나마 경험하게 해주셔서 감사하네요. 평범한 삶이 얼마나 행복한건지 새삼스럽게 느껴지며 늘 감사한 마음으로 살아야겠다는 생각이 듭니다.

정말 대단한 사람이십니다!!
충분히 멋지세요~!
좌절하지 마시고 더 힘내셨으면 좋겠습니다!!

남들과 조금은 다른 자신이 정말 힘드셨을 것 같아요. 저는 이때까지 아토피가 이렇게 심해질 수도 있다는 걸 알지 못했었는데 이 강연을 보고 많은 사람이 아토피로 고통을 받는다는 걸 알았어요. 여기에 나오셔서 자신의 이야기를 해주시는 것도 많은 용기가 필요했을 텐데 이야기를 들려주셔서 감사합니다. 앞으로 더 나아지시길 바라고 응원할게요! 화이팅☺️

주변에 아토피로 고생하는 분이 있으신데 이 영상이 도움이 될 것 같아서 공유해드렸네요. 좋은 강연 감사합니다☺️☺️

저는 묘기증인데 가려움증에 대한 공감이 많이 되네요. 자다가 한번 가려우면 살을 칼로 잘라내버리고 싶을 만큼 가려워요. 아토피로 고통 받는 분들이 많은 힘 얻어가시면 좋겠네요. 힘내세요!

정말 대단한 사람 맞습니다. 말씀도 잘하시고 앞으로 행복하세요 ~~ 응원합니다.

강연자분이 말씀해주신 아토피환자분들의 소소한 소망을 듣고있으니... 일상에서 당연한건 하나도 없다고 느껴졌습니다...!! 좋은강연 감사합니다!

말만 들어도 상상 못할 아픔이 전해지네요. 말로라도 위로가 됐으면 좋겠습니다. 응원합니다

너무 가슴이 먹먹했네요. 당신을 응원 합니다!!!

원희씨~ 정말 대단한 사람 맞아요👍👍👍

살면서 가장 큰 위로가 되는 영상이었습니다. 감사합니다. 아토피로 고생하시는분들 함께 힘내도록 합시다. 화이팅

그동안 버텨온 아주아주 멋지고 ㄷㅐ단한 분이네요 앞으로 좋은일만 가득하세요!

정말 대단하시고 멋진분입니다!!

겪어보진 않았지만 말씀 한마디 한마디가 맘이 아프네요. 고맙습니다, 이겨내고 강연해주셔서!

보다가 울컥 눈물이 나버렸네요.
담담하고 단단하게 말씀하시는 것 안에 겪어온 어려움과 고통이 느껴졌어요.
좌절에 그치지않고 누군가의 위로가 되어주심이 고맙습니다.
강연 잘 들었습니다. 전해주신 메시지를 잘 안고 배려하며 살아가겠습니다. 행복길만 걸으시길

마음이 너무 아프네요. 부디 부디 행복하셨으면 합니다. 진심으로 기도해요.

응원합니다. 그대는 대단한 사람입니다.💕

저도 아토피환자였어요. 너무 공감이 됩니다... 강연 말미에 ‘저는 멋진 사람이 되진 못했지만’이라고 말씀하셨는데 괜찮으시다면 그 말씀을 ‘이미 너무나 멋지신’ 분으로 바꾸어드리고 싶습니다. 동시에 남편 분의 사랑에 큰 감동을 받습니다.

원희씨 강의 듣고 힘을 내 봅니다. 용기내어 자신의 이야기를 해 주셔서 감사해요. 원희씨는 참 멋진 사람이네요. 응원합니다.

대단하십니다. 응원해요!

대단합니다. 아토피 환자들이 이렇게 힘들어할지 몰랐어요. 되돌아보는 계기가 되었습니다.

대단하고 장합니다!
정원희님
진솔한 이야기가
어려움 겪는 사람들에게
용기와 힘이 될 겁니다
잘 치료하고
아토피 이겨낸 성공담도
이 자리에서 듣게 되었으면 좋겠네요
강연도 너무 잘 하고
얼굴도 예쁘고
남편분도 훌륭해요~
멋진 강연 잘 들었어요~^^

아가때부터 생긴 아토피로 그간 정말 많이 힘드셨을텐데 긍정적인 밝은 모습으로 잘 버텨주셔서 감사합니다. 강연 잘 봤습니다.

아토피라니 구독하길 잘했습니다ㅎㅎ 기대하면서 기다려야겠네요

정원희 님
정말 대단 하시네요. 이 강연을 듣고 많은 사람들이 위로 받고 용기를 얻을 것입니다. 님께서도 잘 버텨 주셔서 감사하고 아토피에 대해서 잘 모르는 저와 같은 사람들도 알게 해 주셔서 감사합니다. 또 힘든 이야기를 진솔하게 이야기 들려주셔서 감사합니다 응원합니다. 힘내세요.

모든 피부아프신분들 진심으로 완치되셨음 좋겠어요

그 외로움을 세바시에서 나눠주셔서 감사합니다. 저도 아토피가 얼마나 고통스러운지 잘 모르고 살아가는데 앞으로는 조금 더 따뜻한 마음을 가지고 품겠습니다.

견딜 수 없는 고통을 견디는 당신의 삶을 응원합니다.

원희님! 힘든 투병중에도 긍정의힘과용기 잃지않고 극복하는 모습 대견합니다ᆞ다음에는 완치경험을 공유하여 아토피환우들에게 희망주시기 바래요ᆞ화이팅!!

저는 아토피를 겪은적없은데 세상에 이런 고통을 겪는분도 계신줄몰랐어요 너무 힘드실거같고 대단해요.. 힘내주세요

진짜 제가 하고 싶은 말을 대신해서 다 속시원하게 해주셨어요 너무 공감됩니다. 저도 잠 한번 제데로 자고싶어요

정말 남모르는 아픔을 안고 살아가는 사람들이 참 많습니다
용기있게 자신의 아픔을 드러내는 것이 힘들겠지만 조근조근 말씀 잘하시네요
아토피 많이 좋아지기를 기도합니다

언젠가 저도 아토피를 앓았던 때의 고통과 극복기를 강의때 얘기하려고 깊이 담아두었었는데...이렇게 용기내서 이야기를 하시는 모습을 보니 그때가 생각나 너무 마음이 아프네요. 진짜..살아주셔서 고맙고 버텨주시고 있어 고마울뿐이에요. 함께합니다!! 정말 많은 아토피 환우들이 계시지만...밖에 다니지 않아 잘 띄지 않을뿐이에요..병원에 가보면 얼마나 처절하게 버티고들 계신지..이렇게 양지로 나와 이야기를 해주시는 것만으로 큰 용기가 될거에요.! 함께 합니다!

이야기를 들으면서 막연하게 가지고 있던 아토피에 대한 생각이 깨지느걸 느끼고 댓글을 통해서도 많은 분들이 힘들어하시는걸 느끼게 되었습니다.
막연히 긁지마 이거해봐이거해봐 훈수두는 내가 아닌 마지막에 하셨던 정말 고생했다 라고 말할수있는 공감되는 사람이 되도록 노력하겠습니다. 이렇게 나와서 이야기해주셔서 감사해요.

강연듣는데 가슴이아파 눈물이 주룩주룩나오네요.. 응원할게요. 힘내세요

15:16 가슴이 뭉클해지는 감동적인 강연 잘 들었습니다. 앞으로 항상 건강하시고 행복하시길 기원합니다.

아토피가 그렇게 힘든건지 몰랐습니다.
속이 다 시원하시다는 얘기들으며 용기를 내셔서 참 다행이라는 생각했습니다.
아토피 있는 다른분들도 원희씨를 통해 위로 받을수 있었을거에요~~홧팅!!

저희 가족도 다 아토피여서 영상 같이 보고또보기하네요 진짜 너무 가슴에 박히네요 진짜 좋은말씀들 감사합니다 항상 행복하세요 응원합니다
앞으로는 좋은일들만 생기길 바랍니다
💜🧡💛💚

사진 보니 정말정말 고생하셨겠어요..
좀 더 아토피 환자들을 이해하도록 하겠습니다

같은 아토피를 겪는 사람으로써 가슴이 아프네요. 부디 조금이라도 나아지길 기도하며 밝은 성격처럼 밝은 날만 있길 바래요~

강연 한마디 한마디가 저한테 큰 울림으로 다가오네요.. 저도 30년째 아토피 환자인데 심하지 않은 가려움에도 밤을 꼬박 샐 정도로 가려워서 점점 더 예민해져만 가는 중이었던 터에 이 영상을 보고 조용히 눈물이 나네요. 가장 가까운 사람에게 조차 이해받지 못하는 게 제일 서러운 것 같아요. 얼마나 힘드셨을지 제 고통의 몇배를 겪었을 분에게 감히 아는척 댓글을 남겨요. 정말 대단하세요. 존경은 누구나 칭송할만한 대단한것에서 나오는 것이 아님을 또 느낍니다.

마음아프다ㅠ울음을 참고 말씀하시는거
너무 맴이 아프다

용기와 인내에 정말 감사드립니다. 저도 아토피가 심한 환자인데, 너무 위로가 되네요. 누구도 이해하기 어렵고, 누구도 이해시키기 어렵다는 말 정말 공감 많이 되었습니다. 스스로 상처를 낸 결과라 자책한다고 하셨던 부분도 저도 똑같이 느낀 부분이구요. 나름 열심히 살았지만 아토피를 달고 있는 동안은 무얼 이뤄도 삶이 피폐해지기만 하네요. 세상 어딘가에 저와 같은 고통을 견디고 있는 분이 계시다는 사실만으로도 위로가 됩니다. 다시 한번 정말 감사드립니다.

그동안 얼마나 힘들고 외로우셨을까요?? 가려움은 정말 겪어본 사람만이 알아요 ㅠㅠ 원희님의 큰 용기가 많은 분들에게 힘이 되었을 겁니다~ 견뎌주셔서 너무 고맙고, 용기내 주셔서 정말 고맙습니다~!!!

정말 공감이 너무 많이 가서 많이 속상하네요ㅠㅠ 지금 이렇게 나오신 용기에 정말 박수드리고싶어요 덕분에 저도 힘 많이 받는 것 같아요
저도 평소엔 아토피가 안 올라오면 얼굴 피부가 깨끗해서 친구들이 엄청 부러워하는데 전 진짜 이것도 너무 괴로웠거든요 저것도 며칠이지 며칠 후면 다시 얼굴 뒤집어지는데, 남들은 절대 이해를 못하더라고요

이번 영상은 아토피 환우분들 뿐 아니라 아토피가 아닌 분들이 꼭 보셔야하는 영상같아요. ㅜㅜ 용기내어주셔서 감사합니다

아고 얼마나 힘든 시간을 견디셨을까요, 주변의 시선이나 인식도 그 힘든 시간에 포함되어 있었을 것 같아요. 한 시간을 긁어 떨어진 각질보면서 눈물이 핑했어요. 이러지도 저러지도 못하는..힘든 병. 좋아지시기를 응원하겠습니다. 아토피 이야기 공유해주셔서 감사합니다

원희씨~!
정말 대단해요! 듣기만해도 너무 맘 아파 눈물이 나네요.
그래도 지금은 많이 나아진
상태니 넘넘 다행이에요
더 많이 나아지길, 부작용 없는
약도 더 많이 개발되어 아토피로 고생하시는 모든 분들 고통에서 벗어나길
바래요.
원희씨~! 참 장해요~!!!
상상하기 힘든 고통을 잘 이겨내고 다른이들을 위해
강연하는 모습도 너무 예쁘고
고맙네요. 힘내세요~♡♡♡

저도 같은 아토피인으로 많은 공감을 얻고 갑니다. 정말 멋있고 아름다우세요. 항상 화이팅하시고 아토피로 힘들때마다 정원희님이 말씀하신 오늘 강연보고 다시 힘내보고 살겠습니다. 같이 힘내봐요

넘 감동이 있는 강연에 힘차게 박수를 보내드립니다.
고통이 아니라 누군가에게 힘이되고 위로가 되어주는 의연하고 용기있는 모습이 아름답습니다. 남편분과 함께 두분!~응원합니다.

가려운게 정말 무섭다는 말 공감하게 됩니다 ㅜㅜ

참 많은 생각을 하게되네요..
본인이 겪어보지않은 아픔은 절대 타인이 공감해줄 수 없기에 마음의 상처까지 받게 되는것같아요. 의술의 발달로 아토피가 사라지는 그날이 오길바래요.

주여 … 장말 마음이 아프네요 ㅜㅜ

앞으로도 힘든날이겠지만 지금까지도 너무 씩씩하게 버티셨어요 항상 응원할게요

천사처럼 예쁘세요.
지금까지 너무 애썼어요
귀한 삶 사시길 응원합니다 !!

중증아토피의 가려움은 그 강도가 상상초월입니다. 가려움이 몰려오는데 그게 해소될만큼 안긁으면 머릿털이 쭈뼛쭈뼛 서고 몸이 벌벌 떨리고 뇌가 이상해지는 기분까지 들어요.
그렇다고 속편하게 아무 생각없이 긁는것도 아니에요ㅠㅠ 긁고나면 피, 진물에.. 온몸의 살이 다 찢어지고 벌어져서 혼자 거동도 못할정도로 아파진다는걸 누구보다 잘 알아요. 그런 후폭풍이 온다는것도 알고, 그래서 너무 무섭고 처참한데도 당장 지금 안긁으면 정신이 나갈것같아서 긁어요. 이미 화상입은 것처럼 다 벌어진 살 위를 긁고 또 긁고.. 내 속살이 다 보이는데도 거기에 대고 긁는 나를 보고있을때 그 심정은 정말 말로 표현이 안돼요..
그러다보니 정말 기본적인 먹고, 자고, 씻는것조차도 못해요. 특히 자는거랑 씻는게 제일 무서워요. 잠이 오기 시작할때 제일 극심하게 가려워서 지쳐서 잠들때까진 못자고, 물이 닿으면 너무 아파서 악을 쓰고 울면서 씻어요. 30년을 살면서 '씻어서 개운하다'라는 느낌을 느껴본적이 단 한번도 없어요. 저에게는 씻는건 늘 고역이고 아픈거고 제일 두려운 거거든요.
아토피라는 병은 그 자체가 가려움을 '앓는' 병이에요. 그냥 좀 간지럽다 마는 수준이라면 아토피 환자가 아니겠죠.. 그러니 혹시나 주변에 아토피가 있는 가족, 친구가 긁고있는거 보시면 강연에서도 나오지만 긁지말라는 말만은 하지 말아주세요.
그 말이 다 찢어져서 피가 철철 나는 피부보다 더 아프거든요..;)

들으면서 정말 많이 울었습니다.
이렇게 멋지게 잘살아와주셔서 정말 대단하고
또 존경합니다. 좋은 강연 진심이 담긴 이야기
정말 정말 고맙습니다.♥️사랑.