중증질환 아이를 돌보는 엄마들의 24시간 시간표 | 씨리얼 시선

(**후원 링크가 다시 열렸습니다**)
태경이, 시헌이와 같은 중증 질환 어린이는 국내에 13만 명이 있습니다.
영상을 본 후 중증 장애 어린이들과 그 가족들을 위한 완화의료센터에 대해 관심이 생기셨다면, 아래 서울대병원 링크를 통해 후원하실 수 있습니다🥰
dept.snuh.org/dept/SDF/bbs/bbsView.do?menuId=004034&cid=12020
클릭하시면 자세한 방법이 안내되어 있습니다.

약물중독 재활병원 간호사입니다. 정신질환환자들과 10시간씩 일하다보면 인간실격에 가까운 번아웃을 느낍니다. 이 영상을 보며 제 10시간이 환자분들의 가족분들에게 휴식을 주는 10시간으로 다시 맘을 다잡겠습니다. 주님 감사합니다. 이 영상을 보고 제게 가르침을 주셔서 감사드립니다.

저렇게 담담하게 말할 수 있을때까지 가족들이 얼마나 피눈물을 흘렸을지 가늠이 안갑니다. 모든 아기 천사들이 아프지 않고 건강하게 성장했으면 좋겠습니다. 아이들의 쾌차를 간절히 바라겠습니다.

왜 중증 질환의 아동환자 돌봄을 위한 의료 행위가 금지인가요…? 보호자가 24시간 돌봄을 평생하는 건데.. 그럼 이 부모님들의 복지는 누가 챙겨주시나요? 진짜 몰랐던 이야기 충격이에요..

발달장애친구들을 한달에 한번씩 돌보는 활동을 했었는데 그 의의가 부모에게 쉼을 주는거라고 했었어요.
그 시간을 비장애인 형제와 부모가 오롯이 시간을 보내게 되고 그런 시간으로 이용하곤 했었죠.
이친구들도 그런 복지가 닿을 수 있었으면 좋겠네요.

서울대 어린이병원 완화의료팀과 중증 환아 가족들을 늘 응원하겠습니다! 좋은 컨텐츠 만들어주신 '씨리얼' 채고야 채고!!!!

뇌병변장애아이들을 케어하는 주간보호센터에서
근무했었습니다(장애인 종합복지관)
10명의아이들이 다누워서 생활했고
섭식방법 운동방법 먹는약 앉아있는의자보조기구
가지고있는 중증도 모두 다 달랐습니다
가끔자문 교수님이오시면 병원에있어야할
아이들이 여기와있다고 위험해보인다고
했었는데 매일 케어하는 입장에서는
중증아이라기보다는 그냥일반아이처럼
느껴졌고 석션도 위루관도 관장도
아이들부모님들보다 더 익숙하게
잘했습니다
저희는 봉사자이모님들이 항상오셔서
1대1케어가 가능했었는데
아직도 이아이들과 함께했던 시간들이
제인생에있어서 가장빛났던시간
뜻깊던시간이었습니다
부모님들이처음 기관에오셔서
자유시간이생겨 너무기쁘다고
울먹이던 모습들이 아직도 생생하네요
이런기관이 전국에 제가근무했던곳
한곳이라고 들었습니다
그래서 멀리서 이사까지 하셔서
아이를보내기도 했었는데
이런기관들이 더많이생겼으면
좋겠네요
천사를돌보시는
부모님들 정말존경하고
응원합니다!

지적 장애 아이를 키우는 엄마입니다. 저도 참 끝이 없는 터널을 지나고 있다는 느낌이 드는데.. 영상의 아이들과 엄마분들.. 정말 대단하셔요. 누워있는 아이들을 위한 복지가 얼른 정립되면 좋겠습니다

서울에서 택시를 해서 가끔 엄마와 아이 고객님인데 목적지가 어린이병원이면 영상 속처럼 중증은 아니어도 아픈 고객님을 모시게 되는지라 마음이 아프게 영상을 봤네요. 지금도, 앞으로도 병원 가는동안에라도 편안하시게 더 열심히 모셔드려야겠단 생각이 듭니다.

보건복지부는 도대체 무슨 일을 했으며 보건과 복지를 나누겠다던 유명정치인은 현실을 알고 한 말인지 궁금하네요

아이가 감기로 고작 며칠아파도 정말 너무 힘든데...이걸 견디고 계신 어머님들이 얼마나 힘드실까 감히 상상도 안됩니다. 실질적인 도움이 되는 방안들이 정책적으로 빨리 나오면 좋겠습니다. 서울대 김민선 교수님 정말 감사드리고 응원합니다. 어떻게든 보탬이 되고 싶어 조금이나마 후원에 동참하였습니다 ㅠ

한 달에 만 원. 학생이라 미약하고 보잘것 없는 액수지만 기도하는 마음으로 후원합니다. 세상의 모든 아이들이 아픔이 없기를 기도합니다. 모든 부모가 아이와 행복하기를 기도합니다.

정말 이건 천재지변처럼 갑자기 어느날 누구나에게 일어날수 있는 일이고. 그 일이 일이나기 전까지는 절대 알 수가 없다…. 주변에 있는 가족들조차도 엄마의 24시간을 알 수가 없다. 내가 겪어보지 않는 일에 대한 응원이나 격려가 때론 더 큰 상처가 된다는 것을… 나도 이 천재지변같은 사건을 겪고 나서야 깨달았다. 처음에는 왜 나에게 이런 일이 벌어졌는지 슬픔에 빠지고 낙담 했지만. 또 다른 삶을 배우게 해주고 내 삶이 얼마나 기적같은 것인지… 숨쉬고 먹고 자고 싸고 하는 이것이야말로 기적임을 알게 해준 우리 딸에게 너무 고맙고 행복하다. 정말 너무 행복한 엄마로 만들어준 우리딸. 세상의 모든 특별한 아이들과 특별한 부모님들 화이팅입니다!!!

발달장애아를 돌보는 엄마로써
많은 부분 공감하며 영상을 봤습니다.
부모이기에 끝을 알 수 없는 긴 시간을
그리고 그 시간 끝에 홀로 남겨질 아이를
생각 할 때 마다 앞이 캄캄합니다.
하루빨리 우리아이들을 위한 복지정책이
생기길 바랍니다

신생아중환자실 간호사입니다. 요즘 일부 병원에서 소아완화의료 시범사업을 하고있고..간호학분야에서도 관심을 가지고 많은 연구들도 진행합니다.많은분들이 관심가져주시면 좋을것같네요^^ 좋은 영상감사합니다👍👍

태경이 , 시헌이 어머니에게 잠시라도 쉼 을 드리고 싶네요. 개인이, 기업이, 사회가 조금씩 관심을 가져 가족들에게도 잠시 일상을 회복할 수 있도록 하면 좋겠어요.
오늘도 같이해서 가치있음을 잔잔한 영상으로 소개해준 씨리얼 감사합니다.

무슨말을 써야할지, 글을 썼다 지웠다 머리가 하얘졌다가..
자폐아이를 키우면서 이 끝없는 터널을 언제까지 내가 걸어가야하나 라고 생각하며
숨이 옥죄던 떄가 저도 있었어요.
하지만 그래도 걷고 뛰고하는 아이를 보는것과
누워있는 아이를 보는건 비교하기도 미안할 정도라고 생각이 드네요.
힘내라는말도 감히 할 수 없지만...
언제까지고 응원할게요 ...
해드릴수있는게 우는것과 소액기부라는게 너무 속상한 밤이네요

출산시 저산소증
진짜 무섭습니다
아이를 낳지 않았을때는 아이는 무조건 고통끝에 정상분만인줄만 알았습니다
그런데 출산을 해보니 정말 위험한 일이더군요
출산시 내 힘으로 되지 않겠다 싶으면 선생님과 빨리 결정을 해서 제왕절개 하셔야합니다
세상의 모든 엄마들 존경합니다

저도 서울대 완화의료팀 도움 정말 많이 받고 있어요 김민선 교수님 보니 반갑내요 교수님도 좋지만 간호사님들도 정말 너무 많이 신경써주시고 같이 고민해주고 계세요 원미현 간호사님 박수빈 간호사님 제다혜 간호사님 모두 사명감을 갖고 일하고 있다는게 느껴져요 항상 감사합니다
재택의료 시스템 정말 감사합니다

의료와 복지가 나누어져있다는 말씀이 참 와닿네요. 어떤 아이든 어떤 상황이든 한 생명을 온전히 길러낼 수 있게 나라가 세세하게 신경써줘야 하는 부분이 많은 거 같아요. 아이 한명 키우려면 온 마을이 필요하다는 말은 정말 괜히 있는 말이 아님을 또 깨닫습니다…

7살 뇌가 아픈 아이를 둔 엄마로써 눈물 흘리면서 봤네요...너무 공감되고 오로지 가족이 지고 평생 이렇게 살아가야한다는 우울감과 심적인 요소들이 힘들 때가 많고 아이가 커가면서 부모가 체력적으로 뒷받침이 안될 때 넘 힘들기도 하거든요. 솔직히 중증아이들을 위한 복지가 너무 부족합니다 ㅜㅜ 그래도 완화의료센터가 추진되고 있다고하니 너무 좋고 지역에도 생겼으면 하는 바램입니다. 영상 너무 잘봤고 다들 힘냈으면 좋겠습니다^^

커피 한잔의 여유도 허락되지 않는 시간들이 얼마나 길었을까요 보호자분들이 잠깐의 여유도 가질 수 없는 현실이 개선되기를 바랍니다.

이런 상황이 저소득층 가정에 닥치게 된다면 어떻게 지원을 해줘야 할까요? 그 누구도 잘못하지 않았음에도 불구하고 죄인과 같은 삶을 살고 있는 현실이 슬프네요.

내년에 서울대병원 어린이병원에 완화의료케어센터가 개관한다고 하네여
최대 며칠 정도 중증질환 아이들을 의료진이 대신 의료적으로 돌봐주는 센터라는데..
현실적으로 부모가 아이를 돌볼 수밖에 없는데 그런 부모들에게 쉼을 줄 수 있는 기관이라고 생각합니다..
영상에 나오는 김민선 교수님께서 설립을 추진하시는데....전국에 더 많이 생겼으면 좋겠어요

제가 한달전 아이가 아파서 서울대어린이병원 신경외과에서 2주간 입원을 했었는데, 많은 중증청소년아이들 을봤어요..좁은침대에 커튼치고 장기간 아이를 돌보는 어머님들을 보면서 많은 생각을 했네요..
일상으로 돌아가는길이 힘들어보이는 아기친구들을 돌보는 부모의마음..
너무 아팠습니다.마음이..
하나님이 계시다면 우리아기천사들과 가족모두에게 행복한일상이 선물이 되길 간절히 기도해봅니다.

과연 저 아이도 저렇게 살고 싶을까…한국도 이제 존엄한 죽음에 대해 공론화 해야 된다…

10년째...저런 하루일과를.....ㅠㅠ

진짜 공감가고 많은 돌봄노동이 가정에 맡겨진채 묻혀있다는 생각이 들어서 많은 생각이 들게 합니다.
일시적인 완화의료지원이 아닌 돌봄이 필요한 아이나 어른들이 더 많은 지원을 받을수 있는 복지정책이 생겼으면 좋겠네요.

당진에 사는 중증환아 엄마에요 저도 태경이 엄마와 상황이 같은데 보는 내내 저의모습과 똑같아요. 저희 아이가 10살이고 활동지원사도 석션과 의료적인것을 해줄수 없었죠. 활보기관에서 저희가족에게 석션을 금지한다는 각서까지 받아가면서 말이죠. 의료와 복지 나눌수 없는 부분 말씀해주셨는데 정말 너무짜릿해서 소름이 돋을정도로 감동입니다~

희귀난치성 질환을 앓고있는 3세여아 엄마예요. 정말 아픈 아이를 돌본다는 것은 마음적으로 육체적으로 너무 힘든 것 같아요. 울시간조차 허락되지 않아요.. 그럼에도불구하고 아이가 건강하길 바라며 아이에게 모든신경을 쏟아가며 살게되는 것 같아요. 이 영상을 보니 너무 공감도 되고 우리나라의 장애아동돌봄이나 가족에대한 지원이 여전히 각 가정의 몫인것 같아 많이 힘드네요. 다들 건강하시고 정말 건강이 복이에요. 건강한 아이에게 표현 한 번 더 해주세요.

내가 의식불명이었을 때, 똥 오줌 못 가렸을 때 얼마나 함들었을까 눈물이 나네… 다행이 중학교 1학년 때 뇌종양 걸렸다는걸 알게 되어서 다행인건가… ㅠㅠ 그 때 우리 엄마가 울었을 때 잊혀지지 않아서, 겨우 눈 뜬 내 모습을 보고 눈물을 흘리면서 엄마 아빠 기억하냐고 물어본 것도 기억나고 내 나이는 기억 못했는데 엄마 아빠 남동생들 이름은 다 기억 났었는데 진짜 다들 아프지 마세요

병원에서 간호사분들과 함께 있어도 환자 곁에 매일매일 붙어있다보면 지치고 힘들던데..집에서 오롯이 그 돌봄을 24시간 감당하려면 얼마나 힘드실지 가늠이 안되네요.. 가족분들이 쉬실 수 있는 시간이 생기기를 진심으로 바랍니다

아이를 포기하는 부모는 없죠...
제발 이 아이가 삶을, 우리를 포기하지만 말아달라 수백번은 더 기도했을 겁니다.
그러나 그 삶속에 행복을 찾기가 너무 어두워 빛이 없네요. 우리모두가 빛을 밝힐수 있어요. .위기때마다 우린 늘 그랬듯요. 국가가 저 가정속에 행복과 빛이들길 도와주세요. 준비된 국민은 많아요. 다만.. 가는길을 모를뿐요..

소모품 비용도 만만찮을텐데...정말 힘든 줄다리기를 하시는 거네요 마음이 아픕니다.

언제까지이모든걸 가족안에서 해결해야되나요 제발 ㅠㅠ 가족들이 가족구성원이아닌 개인으로서의인생을 살수있도록도와주세요ㅠㅠ...

태경이 시현아 너희 참 대단하다… 고통의 여정 가운데 이렇게 잘 견뎌주니 미안하고 고맙구나. 너희는 존재만으로도 많은 사람들에게 도전을 주고 용기를 준단다. 그리고 고통이 조금 덜해 질 수 있으면 참 좋겠다.

엄마가되기전에 이런 아이들을 미디어에서보면 그렇구나...아이구 힘들겠다 였다면 엄마가 되고나서 접하는 이런이야기들은...가슴이 무너집니다 힘내는정도를 넘고 인간의 한계를 넘어서는 전적으로 모성애로 돌보는 엄마들이시네요..마음으로 응원합니다

부모니까 감내한다 생각하지말고 꼭 이런 분들에게 도움을 줄 수 있는 정책이 생기길 바랍니다.치료비도 그렇고 쉴 수 있는 시간이 있었으면 좋겠네요.

누구에게나 생길 수 있는 일인데 너무 개인만 감당해야한다는게 참 별로다. 저런 애들을 모아서 시설같은 곳에 입소시키고 전문적인 케어를 계속 제공해줄 수 있도록 국가가 센터를 차렸으면 함.

완화치료가 지역단위로 가능해야겠네요, 의료는 원래 돌봄인데 의료와 돌봄을 모두 필요로 하는 사람들에 대한 고려가 적다는 선생님 말씀이 기억에 남습니다. 복지 일환으로 돌봄이 제공되는 만큼 가족분들의 건강과 삶의 질도 개선될 텐데.. 더 많이 알려져서 변화가 생기기를 바랍니다!

저는 아들이 공부 안하고 너무 속상해 하고 있었는데 우연히
이 영상을 보고 정말 많이 반성하고 갑니다.
세상에는 정말 훌륭한 어머님들이 많다고 느꼈습니다. 모든 아이들과 부모님들이 행복하시길 기도합니다

장애 동생을 가진 누나 입니다. 저는 결혼하고 아이도 낳고 살고있지만 아직도 친정에 가면 동생을 돌보고 있는 엄마를 보면 매번 심장이 애립니다.. 아이를 낳아보니 더 친정엄마의 마음이 이해가 갑니다. 얼마나 힘드셨을까, 그리고 지금도 얼마나 힘드실까, 앞으로는 또 얼마나 더 힘드실까.. 감히 정말 상상도 할수 없는 무게입니다.. 영상속 어머님들 존경합니다 힘내세요

위로를 보냅니다. 엄마의 사랑으로만으로는 너무 힘듭니다. 얼른 도움이 되었으면 합니다.

가족들 모두 부디 ‘잘’ 지내시기를… 잘 지낸다는게 이렇게나 어려운 일이 될 줄이야ㅠㅠ

세 아이 키우면서 아 정말 힘들다 지친다..라는 생각으로 보게됐는데 그 말이 쏙 들어갑니다..당신이 정말 위대한 엄마입니다.! 존경스러워요.! 부디 좋은 소식이 들리길.! 부디 행복하시길..

커텐안의 슬픔과 절망은..정말 표현하기 힘들어요
엄마에게도 감옥같은..ㅠ저는 3년간의 아이 간병 참 힘들었는데 조금이나마 이해합니다 태경이 가정에 축복이 함께하길 바라요

아이들에게 꼭 기적이 일어나길 기도해봅니다. 고 3 딸아이 진학 문제로 속이 심란했는데 참 별 거 아닌걸로 고민했다라는 생각이 드네요. 건강할 수 있는 것만으로 감사하고 또 아픈 아이들을 도울 수 있는 방법을 생각해보게 되는 반성과 성찰의 시간을 가지게 되네요....

어머니와 가족들 너무너무 존경스럽고, 중간에 나오시는 교수님 인터뷰에서 의료는 돌봄이라는 말이 너무나 와닿네요.. 복지가 더욱 필요한 곳에 자리잡길 바랍니다!

어머님들 같은삶의 반복으로 우울증이 생기진 않았을까 걱정이네요 ㅠㅠㅠ제발 세상에 아픈이들 모두 건강하게해주세요

아픈 아이를 돌보는 심정이 얼마나 힘드실지 감히 상상도 하기 힘들지만…..어머니의 힘이 얼마나 대단한지는 정말 가슴깊이 느껴집니다. 온 마음을 다해 응원 드리고 기도 하겠습니다. 힘내시고 우리아이들 꼭 나아줘!!!

재택의료... 지방에 사는 중증장애아동은 꿈도 못꾸는 서비스네요 ㅜ 슬픔니다 ㅜ

전 발달장애아동 키우면서 저도 근육통증질환에 걸렸어요
지금이야 학교와 방과후로 숨을 돌리지만
그전까지는 하루하루가 지옥이였습니다.
아무도 함께하지않았거든요...
엄마라서 견디는건 아닙니다.포기하는 부모도 있어요.
강해져서 옆을 지키시는 어머님들 함께 힘내게요

와 ..김민선 교수님..
예전에 5월아이들이란 다큐보고 엄청 울었었는데
그때도 김민선교수님이 계셨어요 ...
화이팅 !! 교수님

정말 신체적 고통만큼 더 아픈 게 정신적 고통같아요.
선천적으로 희귀 난치병, 불치병을 갖고 있는 환자로서,,
정말 벽같이 느껴지고 이 병을 치료할 수 없다는 걸 알고 있으면서도,,
희망은 걸고 싶어지고, 또래와 같은 삶을 살아가는 게 제한적이고 그럴 수 없다는 것에
회의감도 많이 들었고 지금도 들어요.
또한 돌봐주시는 부모님에게도 죄책감이 들 정도로,, 어딘가가 많이 괴로운 건 사실입니다.
비록 영상에 나오는 태경이 시헌이 처럼 누워서 생활하진 않지만,
정말 완화의료가 중요한 거 같아요,
법률이 제정되었으면 좋겠습니다.
복지제도가 달라졌음,,,,

주위에 꽤 많이 있는 일인데 내가 평범한 하루를 보내고 있다고 잊고 있던 점 이네요. 제자신을 다시 돌아보게 됩니다…
환자 돌봄을 나라에서 도와줘야 합니다. 하루에 16시간을 돌보신다니 부모님도 환자가 될수 밖에요. 너무 안타까운 현실이네요.
미국은 당연히 다 서포트 해주는데 왜 한국은 돌봄과 의료를 따로 나눕니까? 법이 바뀌어야 겠네요. 영상 널리 퍼지라고 좋아요 눌러주세요🙏.

부모가 자식을 어떻게 버리냐..
그래서 더 안타깝네요. 기적이 일어나길

건강한 두살 애기 엄마인데 그래도 하루종일 혼자 육아하는게 힘들어서 눈물도 나고 지칩니다… 그런데 저렇게 아픈 아이를 돌본다는게 어떤 일인지 감히 가늠조차 되지않습니다. 너무 마음이 아프구요 사회 제도적으로 이분들을 도울 수 있는 게 있었으면 좋겠고 간절히 기도합니다. 기적이라는 영적인 힘들이 모여 이 아이들의 가정위에 임하길 바랍니다.

부모님들의 바람은 휴식을 얻는거지만 휴식을 얻으려면 너무나도 큰것을 포기해야 되기 때문에 차마 포기를 못하고 자기 자신을 혹사시키는 그런 상황인게 너무 안타깝네요 거기다 돈의 문제까지 합쳐지면 단지 힘들다는 말로는 그게 표현이 안될거같아요

존경스러워요 엄마는 위대합니다... 부디 하루빨리 제도가 만들어지길...

생후 2주부터 서울대 어린이 병원 흉부외과 다닌 1인으로서 많이 공감이 가네요. 저는 거동이 불편한 정도는 아니고 그저 꾸준한 심장 수술+판막 시술이 필요한 정도라서… 반 전문가가 되버린 저희 엄마가 생각나서 좀 뭉클했어요. 전산화 되기 전에 제 의료 기록 차트 (4cm+ 두께의 바인더) 의사들이 꺼내오면 검사실에 있는 다른 엄마들이 와 하면서 쳐다보다 나중에 저희 엄마 한테 와서 뫄뫄 교수님 어떠냐 여기 병원이랑 타병원 고민중인데 어떡할지 모르겠다 등등 상담했던 기억이… 고등학생때는 대기실에서 기다리다 저희 엄마랑 대화하던 다른 환자 엄마가 “저는 언제 우리 ㅇㅇ이 저렇게 키우죠”라는 말 듣고 되게 짠했던 기억이 있어요ㅠ

중증 질환을 앓고 있는 모든 아이와 환자가
이제는 좀 나아져서 정상적인 삶을 살 수 있도록 기원하겠습니다.

우선 감히 응원합니다ㅜㅜ저희 아이도 태어난지 100일 정도에 서울대어린이병원에서 기관절개술을 한지 현재 6개월 정도 되었습니다. 이 아이를 집에서 케어해야 한다는 두려움과 우울함에 사로잡혀 있을때 소아완화의료팀의 도움와 재택의료 도움이 없었다면 정말 정말 힘들었을 거에요. 정말 많은 중증소아를 돌보는 가족들에게 필요하다고 생각합니다.

환아를 24시간 돌보는 어른들도 힘들고(본인에게 문제가 생겨도 아이 곁을 지켜야만 하니까) 환아의 형제자매들도 소외되기 쉽고... 석션 같은 것도 의료인이 해야 하는데 의료법과도 충돌하고. 전문가들의 도움이 진짜 절실하네요 ㅠ

같은 10살키우는 엄마입장으로 가슴이아픕니다
눈물이 납니다 기도하겠습니다

이 세상의
모든 아기들이 부디
아프지 않기를 🙏🏻

장애인을 돌보는 부모님은 돈이 안나오고 부모를 돌보는자식은 돈이나온다
이런 억울한 세상이 장애자식을 든 설움이다

죽을때까지 돌봐야한다는생각에 제가 더 함드네요..

엄마는 강합니다
제 아들도 긴 시간 투병중이지만 ...엄마는 자식을 위해서 전사가 되어 초인적인 힘으로 간병하시네요 ...
대단하십니다~

어릴때 부터 자영업을 한 사람입니다
내 세금 북돼지 나 국회의원 주지말구
이런분들에게만 갔음 좋겠다
진짜 내 이름걸고 하나도 안 아깝고
더 내고싶은 마음도 생긴다

진짜 이런거보면 화남.. 왜 저런 천사같은 아이들이 아파야되... 세상하고 만나지도 못하고 뛰어 놀아야될나이에 못하고.. 아가야 꼭 건강해져야되..

많이 안타깝습니다...
이런 센타가 각 지역에도 생겨나서 많은 소아청소년 환아와 가족에게 힘이 되었으면 좋겠습니다.

병원에서 짧게는 몇개월을 몇년을 보내고 모든걸 전적으로 보호자가 떠안은채 집으로 보내질때 어떤하루를 보내게될지 짧게는 생각해 보았지만 그 기간의 끝이 정해지지 않은 그 긴 시간을 아이와 함께 지키며 보내는 보호자분들의 현실을 보니 막막함과 안타까운 마음이 듭니다. 온전히 내가 케어함에 따라 변해버리는 아이의 컨디션과 24시간을 쪼개면서 아이를 돌봐야하는 상황에 정말 여유를 찾는게 사치라 느껴질만큼 하루를 한달을 그 이상을 보내는 보호자를 엄마를 보며 엄마이기에 부모이기에 당연하다라는 말은 할수가 없을것같아요.
엄마아빠도 한 사람이기에 적절한 휴식과 안정이 필요하기에 정말 수많은 중증 환아를 집에서 케어하는 가정을 위해 현실적으로 수많은 대책들이 그리고 이런 센터들이 기반을 잡아 도와주어야한다 생각합니다 🙏🏻 아프고 다치는 사람들을 위해 많은
의료 복지가 필요한만큼 이후에 삶을 살아가기 위해 필요한 그 긴 시간을 도울수있는 많은 것 들도 정말 많이 생겨나면 좋겠습니다. 좋은 취지의 영상 너무 잘봤어요☺️

아이를 키우는 부모입니다. 말로 할 수 없는 고통과 아픔을 느끼네요. 하루 하루를 아이를 위해 살아간다는게 무엇인지 보았습니다. 복지의 혜택이 꼭 닿기를 바랍니다. 오늘보다 내일이 낫기를 기도합니다😢

중증 환아를 돌보는 엄마의 24시를 보며 완화의료가 우리나라 곳곳에 세워졌음 좋겠습니다. 돌보는 어머니, 가족, 의료진 모두 응원합니다.

몇년전에 엄마가 아산병원암병동에서수술하신적이있었는데 암병동에 소아암병동도같이있더라구요
로비에작은몸집에 자기보다큰 링겔달고 환자복입고뛰어다는아이들보면서 맘이얼마나아프던지 마음속으로 기도했네요 부디저아아들이 병원에오래있지않고 넓은세상과 4계절을 오롯이느낄수있기를
작년에 아산병원을 저희첫째때문에갔었는데
제가 그마음이되어보니 부모라는자리가 어깨가무거운자리더라구요

저는 지금 암이하필 신장이랑허리신경에 재발해서 등도뚫어 소변주머니도찼고 허리통증으로 일년을울면서누워도있어봤고 지금까지 항암다니고있구요 지금도병원입니다 우연히 영상이떠서보는데 다시한번 감사드리는게 우리 아이들이아니고 내가아파서 다행이다 생각듭니다 이렇게까지아파도 우리아이들이아니고 나라서 참다행이예요~아이가아플때 몸도힘들지만 그걸지켜보는 부모의심정은 얼마나 애가끓을ㅣ 상상도 할수없네요...ㅠㅠ 하나님의뜻이 있으셔서 대가대신아프구나 누군가 우리집에서 아파야된다면 그게제가되게해달라고한기도가 응답받은거구나 생각합니다...기운내세요 갑자기병이온것처럼 갑자기 병이나갈수도있어요~그런날이 오기올거라생각하고 버티세요~

너무 마음이 아프고 어머니도 너무나도 대단하시고... 어떻게 동영상본 소감을 써내려가야할지 모르겠어요... 앞으로 어머니와 아이에게 크거나 작거나 많은 기적들이 일어날 수있길 진심으로 바랍니다. 존경합니다.

태경이 시헌이가 얼른 건강해져서 어머니들도 일상을 되찾길 기원합니다

힘내라 말이 안나오는건 얼마나 힘드신지 알기에...

저도 같은 처지입니다.무슨 말이 위로가 될까요.우리 힘을내어보아요.엄마는 강하니까요

내일이 아니니까 하고 지나쳤던 이기심을 깊이 반성하게 됩니다..무슨일인지 씨리얼 영상을 보면 자꾸 마음속에 반성문을 쓰게 됩니다..의료사각지대에 있는 중증환아들과 그들의 부모님께 관심을 갖고 더 나은 의료서비스를 받을 수 있기를 기대해 봅니다.

아 정말 의료와 복지 영역이 분리된게 너무 어이없네요 ㅠ.ㅠ 여러 분야의 융합적 복지 솔루션이 많이 나오면 좋겠어요.

모두 힘내세요!!!
일상의 휴식과 돌봄이 필요한 중증질환 환아 가족들께 회복을 위한 돌봄센터가 준비되고있어 다행입니다.이 영상을 통해 국민 모두가 함께 알고 재택의료서비스가 확대되고 발전되기를 기대합니다. 좋은 영상으로 소개해주신 씨리얼 기자님 감사합니다

가슴이 찢어지고 눈물이나고 어려워도움받는 한부모로써 감사하면서도 미안해지네요..대단하세요 너무도..

연명치료, 완화치료..... 참 어려운 문제네요. 한 사람을 살리는 게 의학의 역할인데 한 사람이 살아있음으로써 여러 명이 죽은 것과 다름없이 지내야 하는 아이러니함이 슬픕니다. 현대 의학으로 완치할 수 없다면 사회 구성원 모두가 죄책감을 가질 수밖에 없더라도 옳은 선택을 해야 하는 것이 아닐까요. 아이든 청년이든 노인이든 말이죠.

후원하겠습니다 보는내내 마음이 아픕니다 덤덤하신 어머님들 보는데 그간에 얼마나 많은 슬픔이 있으셨을까 싶어요 눈물이 납니다 힘내세요 기도할게요! 의료진분들도 힘내세요 감사합니다

진짜 어머님들 아버님들 대단하신 분들... 제도적으로 도와주어서 쉴 수 있는 시간을 가질 수 있었으면...

씨리얼 채널의 모든 컨텐츠는 항상 생각해볼 여지를 많이 주고 우리 사회의 소외된 부분을 돌아볼 수 있게 해주어서 참 좋은 것 같아요. 오늘도 돌봄의료에 대해서 잘 알게 되었습니다. 감사해요!

눈물이 너무나오네요 하나님 이가정을 지켜주시옵소서..🙏

모든 중증 질환 어린이와 그 가족 여러분들 모두에게 완쾌의 소식이 들려오는 앞날만 있었으면 좋겠습니다.
응원합니다.

혼자서 아픈 동생을 챙기셨던 엄마가 생각이 납니다.. 얼마나 고생하셨는지 다시금 느끼고 갑니다 존경합니다

새삼 아이는 한명이지만,
의료인은 여러명을 저걸 다 한다고 생각하니 대단하고 존경스럽습니다

가슴이 먹먹해지네요… 많은 분들이 관심가져 주셨으면 좋겠어요 ㅠㅠ

위대한 어머니들, 얼마나 고단하고 힘드실지 가늠이 안되네요. 힘내세요.

어머니의 위대함에 고개가 숙여집니다.
정말 정말 존경합니다.

소액이지만 응원합니다 모든 아픈 아이들이 건강해지기를

이 영상을 보고 서울대학교 어린이병원에 기부했어요. 제작 감사합니다

부모님의 사랑과 의지란 얼마나 대단한 것인지....그 깊이를 헤아릴 수가 없는듯하다. 내가 저 상황에서 저렇게 헌신할 수 있을까 자신이 없다..ㅠㅠ 정말 존경스럽습니다!

의료진과 아이들 그리고 그들의 가족들에게 무궁한 평화와 행복이 가득하기를 진심으로 기도합니다

의료진 노고에 감사드립니다.
울아기 설대병원 수술하고 막 나와서 맥박체크하고 산소포화도떨어질때 놀라고 병원에서 입원기간 내내 선잠잤는데 하나도 안피곤하더라고요.
그때 겪어보니 울아기는 많이 아픈게 아니구나.. 위안을 얻으먼서도 이런 마음 먹는 제가 죄송하더라고요. 어린이병원에 너무나도 많은 아가들을 보고 마음을 다잡곤 했습니다. 세상에 모든 아가들이 아프지 않았으면 좋겠어요.