일상Vlog | 루게릭병 치료제가 나오기 힘든 이유 | epo7차

60세가 20세 처럼 될 수는 없겠지만 60세가 50세처럼은 건강해질 수있는거니 드라마틱한 효과는 아닐지나도 개선해주는 약이 꼭 나올거라고 믿습니다. 그때까지 수빈씨가 잘 버텨주길 간절히 빕니다.

이미 약해진 근육을 되돌리는 일은 힘들지만
병의 진행을 늦추거나 멈추는 약이라도 꼭
나왔으면.. 세상에 정복되지 않을 것 같던
질환들이 결국 치료제가 나왔듯이 수빈님
아프게 하는 그 병도 꼭 이겨낼 수 있길!

이 가족은 밝아서..맑아서..참 보기좋아요. 특히 동생분이 누나를 케어하는 모습은 볼때마다 감동입니다. 세바시에서 강연하는것도 봤는데 속이 꽉찬 분이구나..그래서 수빈님이 이렇게 밝은 표정으로 사는구나..느낄 수 있었어요. 소중한 가족들곁에 오래 머물러주세요. 항상 응원합니다.

안녕하세요 처음으로 글을 쓰네요 현재 제가 다니는 바이오벤처회사에서 유전자치료제로 루게릭병 치료제 개발 진행중입니다 얼른 좋은 결과 나와서 모든 루게릭 환우분들에게 희망이 되었음합니다 이영상 보면서 더욱더 책임감을 느끼게 됩니다^^

우연히 이 동영상을 보게 되었어요. '영생을 얻는 정도가 되면 치료제가 나오겠네'라는 말이 제 마음에 닿았어요. 저도 첫째아들을 너무 희귀해서 병명도 모르는 병으로 잃었습니다. 사지마비에 목도 못가누는 말도 못하지만 정신은 멀쩡한 남자 아이의 아빠입니다. 세 시간마다 외과용 수술마취제 5cc를 통증을 줄이기 위해 먹여야 하였습니다. 이렇게 세상과 소통하며 열심히 사는 모습을 보니 격려가 됩니다. 감사합니다.

저는 할머니가 "아가"라고 불러주시는게 너무 좋고 너무 부럽네요

힘든일이 있어도 일상은 계속 된다는거....계속 즐겁게 서로에게 힘이 되는 가족들이 너무 보기 좋네요 사랑스러운 수빈씨 화팅!

아가~ 라고 하시는 할머니 눈에 꿀사랑이 뚝뚝❤

항상 미소 띤 수빈씨, 얼굴도 예쁘고 마음씨도 예뻐보여서 영상 보는 내내 "나두 어려움들 예쁘게, 착하게 잘 이겨내야지!" 하는 마음이 생기게 해요~♡

1년/5년/10년 단위로 신약개발이 급격히 이루어집니다. 저는 적확한 치료제가 아닌 부수적? 항암치료로 흉선과 싸우고 있는데 매해 임상 결과가 나오는걸 10여년 듣고 보고 하다보니 어느덧 치료제가 나오더군요..
힘네세요 수삔님은 너무 젊기에 희망을 놓으실 이유가 1도 없어요
하루하루 기분좋게, 건강하게 지내시면 됩니다 ~!!

정말 좋은 가족들과 꼭 이겨내세요! 내년에는 건강한 모습으로 걸어주세요! 응원합니다! 웃는 모습에 너무 멋져요!

항상멀리서 수빈님 쾌차하시길 빌어요 모두의 마음이 모여서 큰힘이 될거라 믿어요

이쁜수빈씨 추운날씨에 건강 관리 잘 하세요~❤
많이많이 사랑합니다 늘 기도할께요 ❤ 💕
할머니 생신 축하드려요 🎉
오래오래 건강하세요~❤

항상 응원하고 있습니다!! 우리 수빈씨 가족 건강한 모습에 제가 더 행복해집니다. 많은 사람들이 응원하고 있으니 그 마음이 모여서 수빈씨 오래도록 건강 유지할 수 있으리라 믿습니다!!! 힘내서 화이팅합시다!!!

이렇게 많은 분들의 사랑을 받고 사시니, 힘내시고 늘 행복하게 사시길 바랄게요

항상 행복한 가족 모습에 보는 저까지 행복해져요~ 감사합니다 !
따뜻한 영상 오래오래 보여주세요 ~!

긍정적이게 사는게 보통사람들도 하기힘든일인데 너무 대단하시고 수빈님에게 정말 많은것을 배우고 갑니다.
하버드 학자님이 미래를 걱정하는것이 가장쓸때없고 부질없는 일이라고 발언하셨는데 정말 그말이 맞는것 같아요
수빈님처럼 지금 이순간을 행복하게 사는게 가장행복한일이 아닌가 생각합니다 😌💗

수빈씨 어머님도 힘내세요. 예쁜 따님과 듬직하고 착한 아드님 부럽습니다.

힘들어도 밝게 웃는 수빈씨 참 대단합니다 어머니 존경스럽습니다

볼때마다 마음 아프네요. 젊은 시기에... 힘내세요. 응원합니다.

오늘 마음이 안좋은 하루였는데
오랜만에 수빈님 얼굴보니까 마음이
정말 편안해졌네요😊🙏🧡
겨울이 시작돼서 추워진 날씨에
소식이 궁금했어요 수빈님 웃는 모습
보니까 안심이 되네요 건강하게
잘 지내길 바래요 감사합니다🍀💚
장꾸 장혁님도 삐루, 어머님, 할머님도
반갑습니다^^ 새해에도 가족 모두
건강하시고 행복한 나날 보내세요.
할머님 생신 축하드립니다🥳💐🌸✨️
오래오래 건강하세요🌻🌳🐢

이 세상의 모든 불치병환자분들 힘내시길...
언젠간 의학의 발달로 치료제가 개발될겁니다~
수빈님도 모든분들도 항상 행복하시길...

할머님 생신축하드려요!! 수빈양과 이쁜가족분들과 오래오래 행복하세요 ❤

너무 밝은 가족이네요.
수빈님도 예쁘구요.
항상 잘 지내시길..행복하시길 바라겠습니다.

수빈님과 가족분들 오늘도 행복하고 따수운 하루보내세용🎄❤️

응원합니다. 힘내세요 항상 웃는모습 보고 씩씩한영상 봐도 행복해 보여서 좋아보입니다.
좋은동생과 가족 화목한모습 보니 갠히 가슴이 뭉클 해집니다 ㅜㅜ

수빈님 멀리서 항상 응원하고 있어요! 추운 겨울 가족분들과 행복하고 따뜻하시길 🥰

맨날 게임관련 공포관련 예능 유튭만 보다가 삐루빼로님 영상보는데 눈물이 나네요.. 매일매일 챙겨볼게요 너무 아름다우세요 그누구보다 세상이 발전하고 있는데 루게릭병 치료도 어서 나왔으면,,, 팬이예요 ❤

지금처럼 밝게 웃으시고
건강도 금방 좋아 지실거라 믿어요
힘드시겠지만 꼭 이겨내길 바래요!

할머니 건강하세요
가족모두 행복하시고요

어머님의 밝은 모습이 너무 좋아요. 응원 합니다.

어려운 일도 안될 것 같던 일도 해내는 사람들이 많더라구요 ㅋㅋㅋ 수빈시 너무 걱정말고 내일도 오늘만 같길!!!! 존버정신 가져봅시다 저도 응원할게요

긍정적인 수빈씨 마음~
항상 건강하셔야 해요!

부디 빨리 치료제가 나오길 빕니다❤ 수빈님 응원해요

마스크끼고 계시는데도 말씀하시는거 들어보면 예전보다 발음이 훨씬 또박또박 잘들려요! 삐루빼로를 알게된지도 1년이 훌쩍지난거같아요. 또 다시 겨울이 오고있네요.곧 있으면 또 첫눈이 내리겠죠. 내리는 첫눈에 온마음과 진심을 담아 수빈님을 위해 기도할게요! 그리고 모든 루게릭 환우들을 위해 치료제가 꼭 나오길 바랄게요.
아!그리고 너무 예뻐요. 어머님과 함께 열심히 만드신 핑크빛니트♡

팬미팅 기다립니다...^^ 지금처럼 기운잃지 않고 잘 지내시다 보면 어느날 두둥하며 치료제가 나올거라 믿어요...세상복 다 가지시길요....♥

새 침대에서 좋은꿈만 꾸시고, 살 좀쪄서 세포재생력도 좋아져서 치료제나올때까지 우리모두 같이 기다려 보아요. 할머님 생신 축하드려요🎉. 어머님 화이팅! 힘 내세요 토닥토닥❤❤❤

수빈씨 와 가족분들 모두 너무 밝고 선하신 분들인것 같아요. 볼때마다 마음이 따뜻해져요. 오히려 수빈씨 영상 보고 힐링되는 느낌이에요. 감사해요. 빨리 치료제가 개발되어서 건강 회복하기를 진심으로 바래요. 늘 응원할께요. 힘내세요!!!❤

곧 울 것 같은 눈으로 엄마 찾는 모습 슬프네요 최선을 다하는 삐루빼루님 무너지지마요 존경하고 응원합니다

할머님 생신 축하드려요-! 수빈님 목소리에 힘이 들어간것같아요 곧 11월도 지나가네요 우리 함께 힘내고 행복하고 평범한 하루 보내기로 해요❤️‍🔥

늘 사랑넘치는 삐루네~♡♡♡
할머님 생신 진심 추카드려요!!^^
건강하게 오래오래 사셔요~~
수빈님 조금이라도
개선될 약이 언젠가는
꼭 나오리라 생각됩니다~!!
기운내시고 가족모두
진심으로 행복하길 기도합니다^^

할머니 생신 축하드려요 ^^가족들이 너무너무 화목하게보여 늘항상 좋은일만가득하시길바랍니다

할머님 늦게나마 생신축하드려요 항상건강하셔서 증손주도 보시고 수빈님곁에 오래오래 버팀목도 되어주세용~^^ 항상응원합니다 건강하세요♡

진짜 이렇게 기술이 급격하게 발전하는데!! 무조건 나올겁니다 항상 희망을 버리지마세요!

기다렸어요🥰❤ 늘 따뜻하고, 행복 주는 수빈씨와 가족분들. 치료제 나올거예요!!!!! 할머님 생신 축하드려요❤❤❤

아 삐루 진짜 너무 사랑스럽네용ㅜㅜ🫶🏻 오늘도 따뜻한 영상 보면서 힐링받고 갑니다 감사해요🙏🏻

가족들의 보살핌이 대단한거 같아요.. 오래 오래 행복하게 사세요. 가족들과^^

요즘 예전처럼은 영상꼬박꼬박잘못챙겨보는데 오늘 동생분덕분에 저까지 많이 웃었어요~
다음주부터 추워진데요 온가족 모두 감기조심하시고 행복한 연말되세요~❤

웃는게 진짜천사같아요~~♡

응원합니다! 할머님 생신축하드려요!! ㅎㅎ항상 건강하셔요

너무 이쁜 빈이아가씨^^
사랑스러운 눈이.가족들 힘들지만 에너지를 주는듯 하네요

불치병이라 여겨졌던 병들이 시간이 지남에 따라 하나둘씩 치료제가 나온 것 처럼 분명 수빈님이 기다리고 있는 치료제도 시간은 걸리겠지만 꼭 나올 거라고 믿어요! 요즘 날씨가 요상한데 감기 조심하시고 항상 행복한 일만 있으시길 바랄게용! 항상 응원하겠습니다-❤

“둘다 왔네?” 대박, 무심한듯 하지만 관심어린 멘트에 심쿵….내가 살이 쪘는지 얼굴에 뭐가 났는지 전혀 관심없는 나의 가족과 비교됨… 치료제, 완치등등 이루어지면 기적같은 일이겠지만, 그렇지 않아도 매일이 그대로 귀한 삐루님 가족의 삶이네요. 존제 만으로도 수많은 사람들레게 행복이되는 주는 수빈님, 오늘 하루도 수고 하셨어요!

항상 응원하고 있어요! 이번영상도 올려줘서 너무 고마워요ㅎㅎㅎ

영상보면 제 마음이 참 좋아져요. 세상에서 제일 이쁜 삐루빼로님에게 꼭 행운이 찾아올거에요. 꼭! 꼭!!

할머님과함께사는이런가족의모습은축복을더하시고너무아름답고좋습니다
할머님과함께사는가족들은불편한것이아닙니다당연한기본가족구성원입니다축복받고행복한것입니다그러나병으로고생하시니무척걱정입니다희귀병개발이빨리이루어져서요즘시대에걸맞는의학이되면좋겠습니다

할머니^^ 생신 축하드립니다☺️🎂👍

니트 넘예쁘게 완성했네요. 넘나 잘어울리고 손재주👍,할머니 생신도 축하드리고, 연구해서 어서 치료제 나오길 바래봅니다.벌써 크리스마스 시즌이~~😊행뵈한하루 보내요 수빈씨👍🙏😊

항상웃는미소가
천사같아요

오늘도 티없이 맑은 웃는모습을 보여줘서 너무 좋았어요 ㅋㅋ
진행 속도를 더 늦출 수 있는 하루빨리 나왔으면 하는 바램입니다!
할머님 생신축하드려요~~🎉

건강 잘 챙기세요^^ 응원합니다. 파이팅~

오늘도 응원드려요
어머님 존경합니다!!

수빈님…진심 말씀하시는거랑 전보다
훨씬
좋아지신느낌이에요,,,,,,,,,❤

영상 너무 잘 보고 있어요! 항상 건강하시길 무엇보다 행복하시길 진심으로 기원드립니다🙏🏻

늘 소녀같으신 할무니의 생신을 넘나 축하드립니다아 ❤🎉 수빈님 핑크색 니트 넘 잘어울려요오 💗 그리고 약은 분명히 나올거라고 생각해요 ! 그때까지 존중하며 버텨보기에 돌입합시다 ❤️‍🔥❤️‍🔥 마음 가득 담아 응원해요! 오늘도 소중한 일상 공유해주셔서 고마워요 😊❤

영상마다 가족분들 사소한 것에 함께 즐거워하고 서로 사랑하는 모습이 너무 보기 좋아요! 볼 때 마다 마음이 따닷해지고 더 후회없이 열심히 사랑하며 살아야겠다 다짐하네요 ㅎㅎ 항상 고맙습니다

진짜. 가족분이 제일이시네요 언니 응원할게요 꼭 힘내세요!!

진심으로 아름다운 여자분이네요.늘 미소 잃지마시고 꼭 치료가 됐으면 하는 바램입니다..

수빈님 장혁님 어머님 할머님 삐루 모두 눈부시고 아름다워요. 여드름 따위 분홍니트 입은 수빈님 미모를 가리지 못하네요. 따뜻하고 유쾌하고 강인한 에너지를 주셔서 감사해요. 저도 힘이 되어드리고 싶습니다.

오늘도 아름다운 빈~~^^
행복한 가족보면서 힘이나요

이 가족만 보면 힐링이 되요❤️

수빈님 볼때마다 느끼는데 옷 진짜 찰떡같이 잘 입으기는듯 ㅠㅠ 코디 보는 맛두 있서요! 사랑스러워요오

건강과 행복을 기원합니다🙏

힘내세요.
포기하지마시고
마음과 생각, 상상을
늘 건강한 모습으로 살아갈 미래를
꿈꾸며 지내요.
절대로 눈에 보이는 현실상황속에서
벗어나 행복하게요.
기도할께요.
반드시 치료제가 나올겁니다.
그리고 힘냅시다^^

항상 웃음이 넘쳐나는 가정이네요.
할머님 늦게나마 생신 축하드립니다~~

어머님 스타일 무엇!!! 간지가
이런거구니!! 할머니는 항상 귀여우셔요❤

힘내요 예쁜 수빈양 !
어머니도 항상 힘내세요 ~~~ ❤️

인형같은 수빈양 꼭 좋아질꺼라 믿어요 무엇보다 가족이 모두 밝아서 좋아요 어머님두 굉장히 스타일리쉬 하시네요

할무니 너무 고우세요🧡
늦었지만 생신축하드려요🎉

부디 루게릭병치료제가 나와서 수빈님이 행복해지길 기도하겠습니다🙏🙏🙏

9:35 수빈님 옆태 미쳤다!!!!!!!!😍❤️❤️ 수빈님 영상 보면 마음이 편안해지는 것 같아요! 수빈님의 행복을 항상 응원하겠습니다🤍

수빈씨랑 가족얼굴 보니까 기분이 좋아지네요~니트칼라 너무포근하고 이뻐요~
병이 낫는 약이 안나오더라도 병이 더이상 진행 되지않는 약이라도 나오면 하고 바래봅니다~ 행복한 일상을 보내고계신 수빈님 응원합니다.

꼭 치료제가 나와서 건강회복되서 행복한 시간 보냈어면 좋겠습니다

할머님 생신 축하드려요~ 다정하시고 사랑과 배려가 가득하신 쿨한 할머님 최고에요! 좋은 에너지 잔뜩 주시는 삐루네 가족분들 오래오래 건강하세요!

수빈님 말이 더 또렷하게 잘 들려요.
힘들지 않게 깨닫지 못하더라도 조금씩 호전되시기를..!!!
그리고 삐루는 정말 너무너무너무 귀여워요 ❤

인스타에서 목아래로 전신마비 판정 받았는데 꾸준한 재활로 다시걸을수있게된 분을 봤어요 ! 삐루빼로님도 희망을 가지세요 응원합니다🌹

언박싱 포인트 너무 좋은데요 은근 우껴요~~ ㅎㅎ 항상 미소 짓게 하는 영상 웃어서 행복해지는 수빈씨 가족 응원합니다 ^^

오늘도 건강한모습 감사합니다

뀨,, 할머니가 삐루안고계시는거 너무 귀여워여🧡💛

정말 아름다운 소녀이시네요. 🥰
항상 건강하시도록 기도드리겠습니다.

6:15 삐루시점에서 트리 만드시는 거 보는 게 너무 귀여워요ㅠㅠㅠㅠ 저 뒤통수 귀ㅠㅠ 오늘도 영상으루 힐링하구 가요

언니가 많이 웃었으면 좋겠어요~~!!!! 항상 응원하고 있어요🙆‍♀️

꼭 힘내시고 항상 건강하고 행복한 하루 되세요~~ 항상 응원하고 있습니다~!! 진짜 갑자기 팍 나아지셨으면 좋겠습니다❤❤

할머니~생신 진심으로 축하드려요^^
저두 나중에 한 잔 막걸리에 소녀처럼 웃을수 있는 할머니로 나이들고 싶어요~~넘 멋지십니다👍

서로 사랑해주고 이뻐해주는 가족..장혁님 너무 재밌고 사랑스런 아들이고 수빈님 너무 이뻐요.. 수빈님같은 딸 있었으면... 어머님의 사랑을 먹고 사는 가족들..♡

오늘도 힐링영상 감사드려요~😊
항상 즐거운 장수팸 보고 있으면 기분이 좋아지네요~
수빈님 항상 긍정적인 마인드를 가지고 있고
우리들도 모두 함께 염원하고 있으니 좋은 일들이 더 많이 생기실거라 믿어요~😃
저를 비롯해서 수빈님 영상 보시는 분들은 한마음 한 뜻일거에요~🥹
그러니 너무 신경쓰지마시고 지금처럼만 밝게 즐겁게 행복하세요~👍🏻
언제나처럼 장수팸 더 행복하고 건강하길 오늘도 기도할게요~화이팅!🥳👏🏻

항상 응원하고 좋은 약이 하루 빨리 나올 수 있도록 바라고 있습니다! 영원히 응원 합니다!!

어머! 말하시는게 엄청엄청 많이 좋아지셧어요ㅠㅠㅠㅠ 완전 또록또록하게 잘 들려요ㅠㅠ 제가 더 뿌듯하네요!!

마스크 착용하셔서 입모양이 보이지 않는데도 발음이 너무 또렷이 잘 들려서 놀라울 정도에요!!! 지금처럼만 잘 유지되기를❤️

할머님~ 생신축하드려요^^ 울 수빈씨 긍정적인 마인드로 지금처럼만 지내시고 행복하시면 반드시 좋은소식이 올꺼예요~ 항상 웃고 지내자구요~ 늘 수빈씨를 위해 응원하고 있답니다... 홧팅♡♡♡