#홍원기#소아조로증#욘니와치애 인간이 신(神)의 영역에 다가가고 있다. 그 영역을 여는 문은 바로 유전자 편집 기술이다. 특히 이 기술이 가장 활발히 이용되는 분야는 질병 치료 분야이다. 유전자 편집 기술은 어디까지 발전되었고 우리 사회를 어떻게 변화시킬 수 있을까. 누구도 예측하지 못하는 사이 빠른 속도로 발전해가고 있는 유전자 편집 기술의 현주소를 만나본다.
저희 친오빠도 근육병 입니다 온몸이 굳어가는 병인대 매일 발목에 모래주머니 를 차고 다녔어요 손가락도 굳어버릴까 피아노 를 배우고 20살 까지 살수없다고 했어요 정말 힘들게 운동하며 사는 오빠 모습이 안타 까웠어요 그래도 열심히 살았습니다 4년잔 오빠는 43살이라는 나이로 인생을 마감 했어요 놀랍게도 오빠는 근육병 진행이 멈췄고 결혼도 하고 아이도 두명이나 낳고 살았어요 그런대 안타깝게도 지주막하 뇌 출혈로 하늘로 갔습니다 지금도 오빠가 보고싶고 이렇게 아프신뷴 들 보면 남일 같지 않게 마음이 아픕니다 힘내세요
원기야 너가 삶을 대하는 방식이 난 너무 멋있어,,, 병 때문에 힘든 때도 많았겠지만 그걸 이겨내고 하루하루 열심히 살아가는 너가 정말 멋있어 난 재수를 하고 있는데, 하루하루가 그저 힘들다며 불평만 늘어놓던 내 모습을 반성하게 돼 나도 남은 기간 또 앞으로 살아가면서 너처럼 긍정적인 마인드로 하루하루 열심히 살아가려고. 진심으로 너가 앞으로 항상 행복했으면 좋겠어.. 우리 힘내자 늘 응원할게 화이팅❤
원기군, 건강하게 오래오래 살아서 꼭 아빠한테서 독립하고 ^^ 하고싶은데로 하고 살아요! 아빠가 얼마나 사랑으로 키워오고 계신지 비슷하게 나마 이해합니다. 절대 행복해지는걸 포기하면 안돼요. 근데 이미 많이 행복해 보여 참 기쁘네요. 아름다운 이 가정에 희망이 영원히 계속되길 기도합니다.
소중한 사람들과 시간을 보내고, 하고 싶은 일이 많고, 뭔가에 노력하는 모습이 아주 열일곱살 다워요. 원기님은 현재에 충실하는 방법을 알고 있으니, 앞으로도 삶에 행복이 가득할 것 같아요. 저도 현재에 더 솔직하고 충실하자는 생각을 하게 되네요. 눈부신 삶을 사는 사람은 존재만으로도 다른 사람들에게 용기와 깨달음을 주는 것 같아요. 감사합니다.
![[너는 내 운명] 대한민국을 울린 다큐 명작 다시보기 │휴먼다큐 사랑│사랑이다큐 MBC060503방송](http://i.ytimg.com/vi/RY6cXFCE3NA/mqdefault.jpg)
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최초로 이 병을 극복한 사람이 되길..많은 이들의 희망의 메세지가 되어주길.. 응원하고 기도하고 축복합니다.❤
우흥
희망고문하지 마세요.
@@msk-jb4sn 그냥 싸닥치세요
@@msk-jb4sn 저 아이 본인이 ㅣ그렇게 되고싶다는데 너나 꿈 짓밟지 마세요.
@@msk-jb4sn 악플달지마세요
애가 밝고 자존감이 높은것 보니 부모님이 사랑으로 잘 키우신듯. 부럽다 행복했으면 좋겠다
욘니 진짜 1년넘게 구독하면서 대단하다고 느낀게 희귀 유전병을 이겨버렸다는거임.
욘니가 건강하면 좋겠다.
안아겼믄데요
@@user-vu8yv5db6f 평균 수명 넘기고 저렇게 건강한거 자체가 이미 반 이상 이긴거야. 어휴
@@user-nw1ph3bs5z 아 평균만 넘으면 이긴거구나.....아하..
@@user-vu8yv5db6f진지충보소ㄷㄷ
@@user-vu8yv5db6f 너 친구없지.......
홍원기군 강하고 밝은 모습이 많은 이들에게 힘을 주네요. 반짝 반짝 보석같은 친구입니다
징그러워
@@user-ve7kd1pq4d와.. 진짜 당신의 인생에 치얼스
@@user-ve7kd1pq4d 니 얼굴이 더 징그러움 ㅋㅋ
@@user-ve7kd1pq4d 니 ㅅ끼보다 열심히 산다 저 양반이 ㅋㅋ
@@user-ve7kd1pq4d 그대눈동자에 건배
4:39 원기 옆에 있는 친구들이 진짜 참된 친구들이다.. 영원히 그 우정 영원하길
원기노래도 잘한다 오래 오래살아야 해 화이팅
@@FFD623 진짜 불쌍하다 너도 ㅋㅋㅋ 피해의식에 쩔어사는게 딱보임
@@FFD623안 쪽팔리냐
@@FFD623그럼 평생 그렇게 살아~ 그게 니 인생이야~ 니 말이 다 맞아 정신병자야 ㅋㅋㅋ
@@FFD623어휴...
스무살이 뭐야 서른 마흔도 올거고 그땐 원기가 또래 중 제일 동안일거야!
둘다 맞는말인거같으
서른 마흔 되면 그 때는 해부해서 검사해봐야하지 않냐?
희망은 버려라 ㅋ
@@hyumji3745 지도 장애가 있어봐야 아는건가
@@user-pd8fh8ft2u 너무하노 ㅋㅋㅋ
홍원기님의 꿈을 응원합니다. 홍원기님에게 소원이 이루어지도록 기원합니다.
오늘
근데 ㅈㄴ징그럽게생김
잘가라 원기야 ㅋㅋ 얼마 안남았다
ㅉㅉ 딱봐도 길어야 일년인데 ㅋ
@@Sldoald 은서야 좀 맞자
저희 친오빠도 근육병 입니다
온몸이 굳어가는 병인대
매일 발목에 모래주머니 를 차고 다녔어요
손가락도 굳어버릴까 피아노 를 배우고
20살 까지 살수없다고 했어요
정말 힘들게 운동하며 사는 오빠 모습이 안타 까웠어요 그래도 열심히 살았습니다
4년잔 오빠는 43살이라는 나이로 인생을 마감 했어요 놀랍게도 오빠는 근육병 진행이 멈췄고
결혼도 하고 아이도 두명이나 낳고
살았어요 그런대 안타깝게도
지주막하 뇌 출혈로 하늘로 갔습니다
지금도 오빠가 보고싶고 이렇게 아프신뷴 들 보면
남일 같지 않게 마음이 아픕니다
힘내세요
응원을 하려 했는데 원기님의 삶에 대한 의지, 용기를 보고 제가 응원을 받은 것 같아요. 사람이 가진 힘이라는 게 얼마나 경이롭고 신비로운지를 다시 또 깨닫습니다. 응원합니다. 이겨내는 것이 아닌 힘차게 살아나가시길. 지금처럼요. 행복하게!
잘가라 원기야 ㅋㅋ 얼마 안남았다
@@user-bp2yz9ex7q ???????
@@user-bp2yz9ex7q 악플 멈춰!
@@user-bp2yz9ex7q 정하님 힘내세요...
@@user-bp2yz9ex7q 님 강원기임? 살좀빼셈 ㄹㅇㅋ
원기가 좋은 부모님 만난것에 행복을 느끼고 살아갔으면 좋겠다. 세상에는 그렇지못한 부모님도 있단다....원기 힘내라.
진짜 예전부터 봐왔었는데 아직도 건강해서 정말 보기 좋은 원기야 오래오래 가족들이랑 행복하게 살자 ❤
잘가라 원기야 ㅋㅋ 얼마 안남았다
@@user-bp2yz9ex7q 당신 bmi수치보면 너가제일 먼저갈듯ㅋㅋ
@@user-bp2yz9ex7q정하야 니 엄마 김치 감이 먼저 갈듯
강원기?
@@user-bp2yz9ex7q어휴 진짜 왜그러냐 ㅉ,....
원기 정말 장하고 존경스럽다~
삶에 지친 모든이에게 물러서지 말라고 행복해지는걸 포기하지 말라고 얘기하고 있잖아~
원기 넘 넘 잘하고 있고 쨩 멋진 사람이예요~ 응원하고 응원합니다 ~
저는 원기님도 정말 대단하지만 원기님의 부모님에게 큰 박수를 보내드리고 싶어요 아이를 아주 예쁘게 바르게 키우신거 같아요.. ㅎㅎ 가족분들 원기님 모두 행복하게 살아주세요.
진짜
잘키우신거같아요 👍👍🙏🏻🙏🏻
원기야 너는 잘 해낼꺼야
인류 최초로 이 병을 이겨낸사람으로 뉴스에서 인터뷰하는걸 꼭 보고싶다.
힘내자 원기야!
거야를 꺼야라고 알고 처적은 이 무식함
@@user-np8uy8ig5b 응원의 글에도 찾아와서 곱게 고쳐달란 말도 못하는 .. 수준 너무 이쁘다 ^^
원기씨가 지 친구도 아니고.. 생판 남인데 반말짓걸이는 무식함..
@@user-np8uy8ig5b 굳이 분위기를 망쳤어야 했나
@@user-kj1uy4op2w 니는 생판 남인데 여따 반말쓰노ㅜ
부모님이 케어를 정말 잘 해주시고 본인도 의지가 강하니 오래오래 행복하게 사실 듯요 여동생도 정말 행복한 가정 부러워요
저런 병을 가지고도 해맑게 사는 원기 정말로 대단하네요..
서포트 해주시는 부모님들도 정말 대단하신거 같아요...
50살까지 살아보자!!!!
왜 몇 살 까지 살지를 니가 정해주냐?
ㅋㅋㅋㅋㅋ 이런게 악플인지 지는 모르짘ㅋㅋㅋ
정말 대단하세요. 고통스러웠을텐데 포기하지 않고 견디는게. 가족분들도 정신력 대단하시구요.
존경스럽습니다. 건강하세요.
나름 나이들면서 스스로 성숙해졌다고 생각했는데 원기의 영상을 보고 자기반성이된다.. 함께 힘내서 끝까지 살아보자 원기야 힘내 :)
병에 걸렸다고 좌절하지 않고 노력하는 모습이 진심으로 존경스럽고 멋있습니다. 오래고 행복한 삶을 보내시길 간곡히 바라겠습니다.
운명에 결정되어 태어난 삶속에서도 이렇게 밝게자라주는 원기군 응원합니다. 마음 따뜻해지는 방송이었습니다.
오히려 위로와 응원을 받았답니다
원기님이 절대 포기하지 않는 소중한 행복들이 오래도록 함께하길 응원할께요.
원기님 꿈처럼 이병을 최초로 극복하실 분이 되실거라 믿어 의심치 않아요! 원기님, 그리고 가족분들 항상 응원하겠습니다❤
''꿈이있어요
최초로 소아조로증 을극복한사람이되는거예요 그리고유튜브100만명구독자넘겨골드버턴을받고싶어요''
소중한 원기왕자님을응원합니다.
원기 진짜 대단하다.. 처음 나왔을때 보면서 부모님이 대단하다고 느꼇는데 원기도 그대로 물려받았네요 ^^
진심으로 존경하는 원기와 가족들, 행복한 모습 간직하게 해주어서 감사합니다💜💜💜💜💜
응원받는 기분이에요. 보는 내내 눈시울이 붉어지네요. 원기님 건강하세요.
행복해지는것을 포기하지 않고 .. 20살 30살 아니 그 이상까지 계속해서 행복한 삶 살기를 기도합니다:) 원기군.
열일곱욘니..라는 노래 들으면서 울컥한 일인.. 늘 원기와 그 가족위해 기도하고 응원할게요❤
원기야 너가 삶을 대하는 방식이 난 너무 멋있어,,, 병 때문에 힘든 때도 많았겠지만 그걸 이겨내고 하루하루 열심히 살아가는 너가 정말 멋있어 난 재수를 하고 있는데, 하루하루가 그저 힘들다며 불평만 늘어놓던 내 모습을 반성하게 돼 나도 남은 기간 또 앞으로 살아가면서 너처럼 긍정적인 마인드로 하루하루 열심히 살아가려고. 진심으로 너가 앞으로 항상 행복했으면 좋겠어.. 우리 힘내자 늘 응원할게 화이팅❤
유전자치료가 하루 빨리 임상에 성공되길 기도합니다ㅠ 원기군 화이팅!!
20살 40살 많이많이 행복하게 남들 시선 욕 신경쓰지말고 매일매일 웃는날이 가득했으면 좋겠고 응원할게 좋은일이 많이 있을거야 ❤원기야 화이팅
행복해지는걸 포기하지않을거예요.
원기의 굳센희망과 의지가 느껴져서
넌 모든걸 극복해낼수 있겠다는 희망이 강하게 든다. 화이팅 .
원기 어떤사람보다 멋져요
꼭 원하는 소망 모두 이루길 바래요
원기님 항상 행복하시고 우리 오래오래 함께해요~~😊😊
보면서 계속 눈물이 나네요
나의 삶을 돌아보게되고
원기님의 긍정마인드가 마음을 찡하게 만드네요
앞으로도 지금처럼만 생활한다면 분명 꿈은 이루어질거라 믿고 응원하고 기도할께요^^
ㅁ
넘 긍정적이고 밝아서 오히려 희망을
얻고갑니다 원기군 화이팅 👏👏
지탱해주실수 있는 좋은 집안의 부모님이 계셔서 너무 다행입니다. 큰 병을 앓게된 분들을 다큐로 보게되면 이상하게 집안부터 보게되더라구요ㅠㅜ 응원합니다.
집안이 참 중요하죠.. 어떤부모를 만나느냐에 따라 인생이 달라지니까요~
조금전에 52세까지까지 살고 계신 조로증을 앓고 계신 분 영상을 보았어요. 응원합니다.
원기님처럼 정신력이 강한 사람은 지는 법이 없더라고요. 꼭 이겨내길 바라요.
본인의 의지와 가족의 사랑의 힘과 의술로
꼭 극복할 수 있으리라 기대합니다❤
지금도 행복하고 앞으로도 행복할 겁니다
원기씨 홧팅!!!!
보는제가 눈물이나네요
포기하지않고
나아가는 행복한 꿈을이루시길 기도합니다
원기씨. 힘내요.... 오래오래 건강하길 기적이 함께 하길 빌어요.. 저도 매일매일 겨우 살아요..하루가 기적이고 감사이죠.. 오늘에 충실하게. 담대하게 담담하게 살아갑시다.
소아조로증이 있는데도 불구하고 유쾌하게 사는모습 보기 좋네요 꼭 병 극복하시길 바랍니다.
함께 기도해요!병이 있지만 속이 꽉 찬 원기군 때문에 감동 했어요~❤
원기군, 건강하게 오래오래 살아서 꼭 아빠한테서 독립하고 ^^ 하고싶은데로 하고 살아요! 아빠가 얼마나 사랑으로 키워오고 계신지 비슷하게 나마 이해합니다. 절대 행복해지는걸 포기하면 안돼요. 근데 이미 많이 행복해 보여 참 기쁘네요. 아름다운 이 가정에 희망이 영원히 계속되길 기도합니다.
무엇이든 할수있는 원기님 😋😘😍
뜨겁게 응원합니다 👏👏👏👏👏
기적을 보여주세요💜💜💜💜💜
행복해지는 것을 포기하지 않겠다고 말하는 원기군이 너무 멋있습니다.. 감명깊은 말이라 정신이 퍼뜩 들었어요. 원하는 꿈을 꼭 이루고 극복해서 사랑하는 가족들과 오래오래 지내길 바랍니다! 응원해요!
원기야 힘내자
화이팅
행복해지는 것을 포기하지 않을거에요.
좋은 말 배워갑니다 존경합니다
홍원기군 병이 있어도 굴복하지않는 모습 너무 멋있어요 언제나 화이팅입니다
욘니와 치애
유투브 100만의 꿈 응원합니다.
음악적 소질 있어요. 감동♡
욘니너무귀여워
사랑해
부모님또한고생많이
하셨구요.
지금까지하신것처럼 용기
잃지마시고 힘내세요.
원기씨^^
많이또사랑해요.
원기 오래오래 건강하게 살자❤❤
원기님 응원합니다. 꼭 병 극복해서 긍정적인 기운 많이 나눠주셨으면 좋겠어요 !!
원기 쵝오 멋진 청소년! 😊
행복을 꿈꾼다는것은 너무아름다워요 원기님 힘내요
기도로 응원합니다
어린 친구에게 많이 배우고 감동받고 갑니다.
항상 건강하고 많은 기적이 함께하길 바랄게요.
노래도 잘하고 피아노도 잘치고 운동도 잘하고 다재다능하네요. 홍원기 응원합니다. 그 누구에게도 내일이 보장된 사람은 없어요. 다들 그냥 막연하게 오래 살꺼라는 착각속에 사는거죠. 당신의 매일이 건강하고 행복하길 위해서 기도하며 응원하며 함께할께요. 💕💜🙏🏻
제가 본 사람 중에 가장 멋있는 사람은 원기 당신입니다 그대가 살아서 걸어 온 발자취 하나하나가 닮고 싶을 뿐이에요 항상 행복할거에요 오늘도 내일도 앞으로도 쭉 항상 응원하고 보고싶은 사람이에요 원기님은
원기 너무 멋지다❤
너무 귀엽다. 이미행복해보이고 보기좋다
홍원기군 하루하루 보물같은 시간을 보내며 앞으로 딱 80년만 더 건강하게 살길!
고마워 형이 위로를 많이 받았네. 내 응원도 너한테 힘이 됐으면 좋겠다❤
노래 잘해요 묘한 매력이 있어요!속히 건강해져서 오래오래 우리들과 같이 살아요!
물러서지 마 응원할게 항상~ 원기인생 충분히 아름답다!
정말 우리 원기는 20살 40살 환갑 다올거야..
운동도 열심히 하고 식단도 건강한음식 열심히 먹고
나도 희귀난치환자지만 원기 보면서 나도 용기도얻고
긍정의힘도 많이얻고있으니까 모든건 맘속 깊이 소망하면 이루어진다는말 우리 서로 믿어보고 잘지내~
또올게 ^^
꼭~~~~행복해져라 원기야~~응원할께.
이상한 생각도 이상한 이야기도 하지도 듣지도 말고 미래 상상하고 병에 이겨내는 모습 보여주세요!! 응원합니다. 진짜 유튜브로도 많이 보지만 나중에는 소아조로증을 이겨냈습니다라는 영상 올리기를 기대하겠습니다
응원합니다. 원기군과 가족모두 행복한 일만 가득하길 빌겠습니다.
긍정의 힘은 인간이 알 수 없는 힘을 가지고 있다고 생각합니다.! 힘내세요.!
애가 똑뿌러지고 말도잘하고 아주 착하고 인성도좋고 부모님들이 아주 천사분들이네요❤❤
04:43 이 어린 친구가 얼마나 혼자서 마음고생을 했을까 생각을 하니 저도 눈물이 핑 도네요😭 정말 배울 점이 너무 많은 것 같아요! 영상을 보고 제가 더 위로를 받아가네요! 원기군의 앞날이 항상 행복하기를 기적이 함께하기를 바랄게요!🥰
노래 너무 잘하네요
순수한 영혼이시네요
항상 행복하세요
진짜 멋있습니다. 꼭 극복하세요
응원합니다.. 건강하시기를 바랍니다 가족분들도 좋은일이 있으시길 바랍니다.
진짜 대단합니다...
아이도 부모님도..
발달 지연 , 자폐 스펙트럼 앓고있는
아이 키우면서 많이 힘들었는데
용기 내볼게요 ㅠ 살아갈 힘을 주셔서
감사합니다
와 진짜 개멋있다
반드시 올거예요. 행복하게 사세요!
오래 사는것만이 행복이
아니라 생각합니다
살아 숨쉬는동안 행복하게
사는 사람이 행복한거
아닐까요 힘내요 응원합니다
소중한 사람들과 시간을 보내고, 하고 싶은 일이 많고, 뭔가에 노력하는 모습이 아주 열일곱살 다워요. 원기님은 현재에 충실하는 방법을 알고 있으니, 앞으로도 삶에 행복이 가득할 것 같아요. 저도 현재에 더 솔직하고 충실하자는 생각을 하게 되네요. 눈부신 삶을 사는 사람은 존재만으로도 다른 사람들에게 용기와 깨달음을 주는 것 같아요. 감사합니다.
제가 초등학교 때 영어교과서에서 본 적이 있던 것 같은데 고등학교 졸업을 앞두고 있는 지금까지 건강하게 잘 지내시는 것 같아 다행이에요! 건강하게 오래오래 함께 살아가면 좋겠어요❤
진심으로 이 병을 극복하길 바라요
어머님 수수한 말톤과 차분한 인상의 모습에서
그동안 마음 많이 쓰신 시간도 사랑도 느껴지네요
늘 화이팅입니다
스무살 독립! 응원합니다. 행복해지기를 포기하지 않겠다는 말 넘 멋져요!!!
원기야 힘내
많은 사람들이 응원하고 있다는거 기억하고
원기 최고
원기야 힘내 아프지마 ㅜㅜ 힘내 이겨내자! 오래살수있어 ❤
원기군이 건강하고 밝게 오래 오래 살았으면 좋겠습니다.
정말 너무 멋진 분이네요. 소원이 꼭 이루어지길 기원합니다.
진심으로 응원합니다
원기야 유튜브 알고리즘 통해서 너를 알게 되었는데 정말 강한친구구나
너를 통해서 내가 용기를 받고 힘을 얻게된다 너는 사랑받기 위한 사람이야 항상 응원할께❤
누구보다 부지런히 빼곡하게 10대를 보낸 원기에게
봄날의 꽃같은 스물이 기다릴거야. 늘 응원할게
많이 응원하고있어요! 꼭 이병을 극복해내실 수 있길 희망을 버리지 마세요!
반드시. 건강하길. 기원합니디❤
원기야 항상 마음 속으로만 응원하다가 이렇게 써보네. 넌 오래도록 분명 행복하게 살게될거야 이모가 항상 응원해❤❤
작은 거인 곁에 머무는 또다른 거인들!
친구란 무엇인가를 보여주는 멋진 아이들!
부디 오래 머물길!
꼭!
원기군에게 임상이
성공하여
오래오래
건강하고 행복하시길
기도합니다.👍😄🙏
진심으로 응원해요. 소원이 모두 이뤄지기를요!
똑똑하다 원기야 건강하여라
유튜브에서 많이 봤던 분인데 또래라고는 생각했지만 동갑인줄은 몰랐네요 건강유지하셔서 다 함께 20대를 맞이했으면 좋겠어요
기적은 있을 거라 믿어요 응원합니다! 멋져요 원기님!!!😊
진심을 담아 응원합니다!